Les personnes vivant avec le VIH des communautés BAME, les femmes et les hommes hétérosexuels sont sous-représentés dans les études sur le VIH – selon une nouvelle recherche de l'Université d'East Anglia et de l'Université Western Sydney.
Les médicaments pour gérer le VIH sont maintenant très efficaces pour garder les gens bien. Mais plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH ne prennent pas leurs médicaments comme ils leur ont été prescrits.
Nous n'avons pas encore trouvé de solutions couramment utilisées par les équipes de soins pour aider les gens à prendre leurs médicaments tels que prescrits – malgré de nombreuses études conçues pour enquêter sur le problème.
Une nouvelle recherche publiée aujourd'hui révèle que le problème pourrait être dans la façon dont les études sont conçues en premier lieu – avec les communautés BAME, les femmes et les hommes hétérosexuels sous-représentés.
L'équipe de recherche affirme que ce déséquilibre de représentation doit être corrigé, afin de concevoir des solutions qui répondent aux besoins d'une population diversifiée et permettent aux personnes vivant avec le VIH de vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Il est très important que les personnes séropositives commencent à prendre des médicaments dès que possible et continuent de les prendre comme prescrit à vie. Bien que les médicaments ne puissent pas guérir le VIH, les prendre correctement aide les gens à vivre plus longtemps et en meilleure santé. Les médicaments peuvent également réduire le risque de transmission du VIH.
Prof Debi Bhattacharya, chercheur principal, École de pharmacie de l'UEA
L'équipe de recherche a examiné 80 études conçues pour évaluer différentes approches pour aider les gens à prendre correctement leurs médicaments anti-VIH.
Ils ont constaté que les personnes appartenant à des minorités ethniques, les femmes et les hommes hétérosexuels étaient sous-représentés dans le pays dans lequel l'étude se déroulait.
Nous avons constaté qu'aucune des 80 études ne comportait une population d'essai reflétant la population réelle de personnes vivant avec le VIH. Par exemple, dans de nombreux cas, les hommes gais étaient surreprésentés dans les études, par rapport au nombre d'hommes gais vivant avec le VIH. Dans une étude américaine, aucune femme n'a été incluse alors que les femmes représentent environ une personne sur cinq vivant avec le VIH. C'est un problème car nous savons que dans plusieurs pays, dont l'Amérique, les taux de VIH chez les hommes baissent davantage que chez les femmes. Étant donné que ces groupes de patients sont considérablement sous-représentés dans ces types d'essais, leurs besoins, leurs croyances et leurs attitudes face au traitement ne sont pas entièrement compris. Cela laisse potentiellement ces populations sans le soutien dont elles ont besoin pour bien vivre avec le VIH.
Nous savons également que le langage affecte profondément la façon dont les patients comprennent leurs routines de traitement – ce qui a un impact sur la façon dont ils interagissent avec leur maladie et leurs médicaments. Le fait de ne pas en tenir compte empêche sérieusement les gens d'obtenir les meilleurs résultats cliniques. Nous avons constaté qu'aucune des études n'utilisait de méthodes de recherche pour encourager les personnes de langues et de cultures différentes à contribuer de la manière nécessaire pour que la recherche réussisse. Cela peut expliquer pourquoi nous avons vu peu de ces solutions qui fonctionnent dans les études, puis sont utilisées en routine dans les soins de santé.
Au fil des ans, nous avons assisté à un examen plus approfondi de la manière dont la recherche est menée pour garantir que les personnes invitées à participer à la recherche soient pleinement informées avant de décider de participer. Ces changements, comme s'assurer que nous avons un consentement écrit, ont été très importants pour la protection du public. Mais les changements ont conduit à de nouveaux problèmes, tels que les personnes peu alphabétisées ou celles qui parlent moins couramment la langue locale sont exclues des études. Il est important que nous continuions à protéger le public tout en aidant les personnes ayant des besoins différents à participer à la recherche. Les lignes directrices pour la réalisation de la recherche doivent reconnaître que les méthodes de recherche doivent être adaptées pour soutenir le large éventail de personnes ayant des besoins différents qui constituent la diversité des personnes atteintes d'une maladie spécifique. Les lignes directrices doivent également communiquer plus fortement, l'importance d'impliquer correctement les personnes pour lesquelles la recherche est destinée à aider, au stade le plus précoce possible de la recherche, sinon ces inégalités en matière de santé pourraient continuer.
Prof Debi Bhattacharya
Cette recherche a été menée par l'Université d'East Anglia en collaboration avec l'Université Western Sydney, Australie.
«Les interventions visant à améliorer l’observance du traitement antirétroviral reconnaissent-elles la diversité? Une revue systématique »est publiée dans la revue Soins du SIDA le 27 août 2020.
La source:
Université d'East Anglia
