Alors que le programme de soins palliatifs a été conçu à l’origine pour les patients atteints de cancer, qui devraient mourir dans les six mois, actuellement près de la moitié des personnes âgées inscrites en soins palliatifs ont un diagnostic de démence.
Maintenant, une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’UC San Francisco et de la Icahn School of Medicine de Mount Sinai montre que les patients en hospice atteints de démence sont plus susceptibles de recevoir d’excellents soins et de voir leur anxiété et leur tristesse gérées que ceux qui ne sont pas en hospice. Cependant, les critères d’éligibilité signifient que certains patients atteints de démence rencontrent des obstacles pour accéder à l’hospice ou risquent de se désinscrire.
Dans l’étude, publiée dans Affaires de santé le 6 juin 2022, des chercheurs ont suivi les demandes d’assurance-maladie et les données de l’étude nationale sur la santé et les tendances du vieillissement de 2 059 personnes âgées de plus de 70 ans, décédées entre 2011 et 2017. Quelque 40 % de ces personnes âgées (951) souffraient de démence, dont 59 % hospice utilisé, qui est défini comme des visites régulières du personnel infirmier, des travailleurs sociaux et des aumôniers fournies au domicile du patient, à une résidence-services, à une maison de soins infirmiers ou à une zone dédiée dans un hôpital ou un hospice autonome. Sur les 60 % de personnes âgées (1 108) sans démence, 43 % ont eu recours à des soins palliatifs.
Les chercheurs ont comparé la qualité des soins au cours du dernier mois de vie entre des patients atteints de démence en hospice et des patients atteints de démence hors hospice, en interrogeant leur « mandataire », un conjoint ou un adulte soignant dans la plupart des cas, après le décès du patient.
Quelque 52% des mandataires des inscrits en hospice ont déclaré que la norme de soins était excellente, contre 41% des mandataires des non-inscrits en hospice. De plus, 67 % des mandataires des inscrits en hospice ont déclaré que leur tristesse et leur anxiété étaient gérées, contre 46 % des mandataires des non-inscrits en hospice. Les résultats ont également montré que les personnes inscrites en hospice étaient moins susceptibles d’être transférées dans un autre établissement de soins que les personnes non inscrites en hospice dans les jours précédant leur décès : 10 % contre 25 %.
Même impact des soins palliatifs pour les patients avec et sans démence
En comparant les évaluations par procuration des soins palliatifs pour les patients atteints de démence à ceux des patients souffrant d’autres affections, les chercheurs ont découvert de manière inattendue que l’impact sur la qualité des soins était à peu près le même.
La première auteure Krista L. Harrison, PhD, professeure agrégée à la division UCSF de gériatrie et chercheuse en services de santé, a déclaré qu’elle était surprise par cette découverte.
Nous nous attendions honnêtement à ce que ce ne soit pas positif. Étant donné que le modèle d’hospice a été conçu pour les patients atteints de cancer, nous nous attendions à ce que les soins de fin de vie soient pires pour les personnes atteintes de démence. »
Krista L. Harrison, PhD, professeure agrégée, UCSF
De plus, des recherches antérieures indiquent que les patients atteints de démence risquent également la désinscription, dans laquelle les soins sont interrompus en raison de critères de remboursement d’assurance qui exigent la documentation d’un déclin continu, a-t-elle déclaré. À l’autre extrême, les préoccupations concernant la désinscription peuvent signifier que les patients atteints de démence sont moins susceptibles de bénéficier pleinement des soins palliatifs et de s’inscrire trop tard – voire pas du tout, selon les chercheurs.
La philosophie de l’hospice suppose que la personne mourante est en mesure de participer à la prise de décision et que les membres de la famille prodiguent des soins entre les visites de l’équipe de l’hospice. Mais pour être éligibles à l’hospice avec un diagnostic principal de démence, les personnes inscrites doivent être « incapables de parler et avoir besoin d’aide pour presque toutes les activités de la vie quotidienne », a déclaré Harrison. Par conséquent, leurs besoins dépassent l’aide souvent disponible via le modèle de soins palliatifs Medicare, laissant des lacunes à combler par la famille, les amis ou les soignants rémunérés.
Les politiques de soins palliatifs doivent s’adapter à la «trajectoire imprévisible de la démence»
Le modèle de l’hospice « peut entraîner à la fois un accès réduit et des séjours paradoxalement longs, ainsi que des taux élevés de désinscription tout en vivant », a déclaré le co-auteur Lauren Hunt, PhD, RN, FNP, infirmière praticienne et chercheuse en services de santé à l’UCSF. « Les politiques des soins palliatifs pourraient être modifiées pour mieux s’adapter à la trajectoire imprévisible de la démence », a-t-elle déclaré. Harrison a ajouté que les soins au cours du dernier mois de la vie peuvent ne pas être différents des six mois précédents jusqu’aux derniers jours. De nombreuses personnes atteintes de démence meurent de conditions qui peuvent s’aggraver rapidement, comme une infection de la vessie ou une pneumonie. (Bien que les chercheurs n’aient pas quantifié les désinscriptions dans cette étude, une enquête de 2020 a révélé que dans la région de la baie de San Francisco, 20,2 % des inscrits en soins palliatifs atteints de démence étaient sortis avant leur décès, contre 13,9 % des patients atteints de cancer.)
En théorie, les inscrits ont droit à un nombre illimité de jours de soins palliatifs, déclarent les chercheurs. Mais en réalité, « les changements réglementaires et la surveillance accrue » signifient que de nombreuses organisations de soins palliatifs hésitent à inscrire des patients atteints de démence pour plus que des « soins au bord de la mort », de peur qu’ils ne soient pas en mesure de documenter le déclin continu requis pour l’éligibilité et l’assurance. remboursement. Selon Harrison, « la désinscription peut ressembler à un abandon car il existe peu de modèles alternatifs adéquats de soins de mort imminente pour les personnes atteintes de démence ».
La découverte selon laquelle les soins palliatifs profitent de manière significative aux inscrits atteints de démence souligne la nécessité de garantir l’accès à des soins de fin de vie de haute qualité pour cette population croissante, a-t-elle déclaré. « Les travaux futurs devraient examiner si la suppression des exigences pronostiques de l’admissibilité aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence affecte positivement l’accès en temps opportun et la qualité des soins. »
