Nouveau consensus sur la meilleure façon d'interagir entre les parties prenantes des essais cliniques sur le cancer sur les plateformes sociales

Les médias sociaux font partie intégrante de la médecine et un canal de plus en plus important pour le partage d'informations sur les essais cliniques.

Dans un article de JCO Clinical Cancer Informatics, des chercheurs du SWOG Cancer Research Network posent des questions provocantes visant à susciter des discussions et à créer un consensus sur la meilleure façon dont les parties prenantes des essais cliniques sur le cancer peuvent interagir sur les plateformes sociales.

Écrit par des membres du comité d'engagement numérique de SWOG, l'article note le rôle croissant que jouent des plateformes comme Facebook et Twitter dans la sensibilisation aux essais et l'augmentation de leur accumulation.

Cette promesse importante – faire des essais une plus grande partie de la conversation sur les soins contre le cancer et les rendre plus inclusifs – s'accompagne de défis juridiques, éthiques et logistiques importants pour les patients, les chercheurs, les comités d'examen institutionnels et les promoteurs des essais.

Selon les auteurs, ces défis comprennent le risque de désinformation, la possibilité de traitements aveuglants utilisés dans les essais et le manque de clarté concernant la surveillance réglementaire du contenu des médias sociaux. Quel contenu social concernant les essais sur le cancer nécessite l'approbation du comité d'examen institutionnel avant d'être publié?

« Avec cet article, nous soulevons la question: comment pouvons-nous utiliser au mieux les médias sociaux pour parler des essais sur le cancer de manière significative, éthique et engageante pour chaque partie prenante? » a déclaré Krishna Gunturu, MD, membre de l'équipe d'engagement numérique SWOG, oncologue à l'hôpital et centre médical de Lahey, et auteur principal de l'article.

Pour réaliser le potentiel des médias sociaux en tant qu'éducateur et égaliseur d'essais sur le cancer, nous avons besoin d'un consensus. « 

Krishna Gunturu, MD, auteur principal de l'étude et oncologue, Hôpital et centre médical de Lahey

Plus précisément, l'équipe SWOG demande:

• Est-il temps de demander aux volontaires de l'étude de signer un code de conduite? Cela peut aider à empêcher la divulgation des données pendant la conduite et l'analyse des essais, garantissant ainsi l'intégrité des données des essais cliniques. Un code ou un accord de divulgation de confidentialité pourrait également aider les patients en spécifiant qu'ils conservent l'accès à leurs propres données d'essai.
• Les médias sociaux devraient-ils être une activité obligatoire d'un chercheur clinique? Les auteurs notent que les médias sociaux sont un moyen important pour les chercheurs de dialoguer directement avec les patients en partageant des informations, en dissipant les mythes et en mettant en évidence les essais critiques par le biais de conversations numériques directes. Pour vous aider, SWOG crée des boîtes à outils de médias sociaux pour accompagner les nouveaux essais. L'objectif est de donner aux responsables de l'étude accès à des informations approuvées par la CISR – texte et graphiques – qui peuvent être utilisées sur Twitter et Facebook dès l'ouverture de leur étude.
• Existe-t-il une portée appropriée d'examen par la CISR concernant l'utilisation des médias sociaux? Les membres du SWOG soulignent qu'il n'y a pas de règles concernant les types de contenu social qui nécessitent l'approbation de la CISR, ni quand ni comment. On ne sait pas non plus ce qui constitue un recrutement « actif » et « passif » sur les réseaux sociaux sous la direction des National Institutes of Health sur les réseaux sociaux.
• Comment les sponsors devraient-ils collaborer avec les parties prenantes sur les activités des médias sociaux? Plus précisément, l'équipe SWOG estime que les défenseurs des patients peuvent jouer un rôle essentiel dans l'engagement du public dans les essais sur le cancer. Les défenseurs dirigent actuellement une multitude de groupes de soutien Facebook et Twitter pour presque tous les types de cancer et sont souvent à la table lorsque des essais sur le cancer sont conçus et développés. Les promoteurs d'essais devraient-ils faire davantage pour encourager les patients à défendre les intérêts des médias sociaux?

« Ce sont des questions clés, et nous devons nous rassembler en tant que communauté d'essais cliniques sur le cancer pour parvenir à des réponses », a déclaré Don Dizon, MD, co-auteur de l'étude et président du comité d'engagement numérique SWOG, professeur de médecine à la Warren Alpert Medical School. de l'Université Brown et membre du Lifespan Cancer Institute.

« Notre objectif est d'appeler tous ceux qui ont un intérêt dans les essais sur le cancer à agir afin que nous puissions utiliser les médias sociaux comme un outil pour faire avancer la recherche sur le cancer. »