Il y a quelques années, Matthew Hurley a reçu le genre de texto que les gens craignent.
Il disait : « À quand remonte la dernière fois que vous avez subi un test de dépistage des MST ?
Une personne avec laquelle Hurley avait récemment eu des relations sexuelles non protégées venait d'être testée positive au VIH.
Hurley s'est rendu dans une clinique et a subi un test. « Heureusement, je n'avais pas attrapé le VIH, mais cela a été un signal d'alarme », ont-ils déclaré.
Cette expérience a incité Hurley à rechercher la PrEP, abréviation de prophylaxie pré-exposition. Les médicaments antirétroviraux réduisent considérablement le risque de contracter le VIH, le virus qui cause le SIDA. La thérapie est efficace à 99 % pour protéger les personnes contre la transmission sexuelle lorsqu’elle est prise conformément aux prescriptions.
Hurley a commencé la PrEP et tout allait bien pendant les neuf premiers mois – jusqu'à ce que leur assurance maladie change et qu'ils commencent à consulter un nouveau médecin : « Quand je lui ai parlé de la PrEP, il a dit : « Qu'est-ce que c'est ? Et je me suis dit, oh mon garçon. »
Hurley, qui est bibliothécaire, est passée en mode enseignement. Ils ont expliqué que le régime PrEP qu'ils suivaient exigeait des pilules quotidiennes et des travaux de laboratoire tous les trois mois pour détecter les infections ou d'autres problèmes de santé.
Hurley était surpris qu'ils en sachent plus sur la PrEP que le médecin. La FDA a approuvé le premier médicament, Truvada, en 2012, et Hurley vit dans la région de la baie de San Francisco, un endroit avec l'une des plus fortes concentrations de personnes LGBTQ+ du pays et une profonde histoire de militantisme en matière de VIH et de soins de santé. Hurley a déclaré que des amis et des connaissances plus âgés qui ont survécu à l'épidémie de sida partageaient l'horreur de vivre à une époque où il n'existait aucun traitement ni médicament efficace pour la prévention. Décider de prendre la PrEP leur semblait être un moyen de protéger leur santé et leur communauté.
Hurley a donc poussé le médecin, et après que celui-ci ait fait ses propres recherches, il a accepté de prescrire la PrEP.
Hurley a reçu les soins dont ils avaient besoin, mais ils devaient être les experts dans la salle d'examen.
« C'est un gros fardeau », a déclaré Beth Oller, médecin de famille et membre du conseil d'administration du GLMA, une organisation nationale de professionnels de la santé LGBTQ+ et paramédicaux axée sur l'équité en santé. « Vous voulez vraiment quelqu'un à qui vous pouvez simplement aller parler de vos problèmes de santé sans avoir l'impression de devoir vous éduquer et vous défendre à chaque instant. »
Oller a déclaré que de nombreuses personnes homosexuelles ont vécu des expériences négatives lors de leurs visites médicales.
« J'ai beaucoup de patients qui n'ont pas bénéficié de soins préventifs depuis des années à cause de la stigmatisation médicale », a-t-elle déclaré.
Sommaire
Des maux de tête liés à la facturation
Supprimer les obstacles à l’accès aux médicaments de prévention du VIH n’était qu’un début. Hurley a commencé à recevoir une série de factures pour des soins liés à la PrEP. Prise de sang : 271,80 $. Visite au bureau : 263 $.
Encore une fois, Hurley fut surpris. Ils savaient – même si le bureau de facturation ne le savait pas – qu'en vertu de la loi sur les soins abordables, la plupart des régimes d'assurance privés et des programmes d'expansion de Medicaid sont tenus de couvrir la PrEP et les services auxiliaires, comme les tests de laboratoire, à titre préventif, sans partage des coûts.
Les factures des visites chez le médecin et des prises de sang s’accumulent.
Hurley ferait appel du projet de loi et obtiendrait un refus presque à chaque fois. Ensuite, ils feraient à nouveau appel.
Hurley a partagé une série de lettres d'appel pour un service, dans lesquelles le bureau de facturation reconnaissait que les analyses de sang avaient été initialement codées à tort comme diagnostic. Une fois cela corrigé, a déclaré Hurley, l'assureur a payé le service.
Cela peut sembler rapide ou facile à résoudre, mais Hurley a déclaré qu'il avait fallu « une éternité pour terminer le processus ». Ils ont traité au moins six factures incorrectes sur plusieurs mois. Hurley a estimé qu'ils avaient passé plus de 60 heures à contester les factures.
Pendant ce temps, a déclaré Hurley, le service de facturation « continue de m'envoyer des e-mails et des factures disant : Vous êtes en retard. Vous êtes en retard. Vous êtes en retard.«
Marre des tracas, Hurley a décidé de trouver un prestataire de santé (et un bureau de facturation) mieux informé sur la PrEP. Ils ont opté pour la AIDS Healthcare Foundation. L'équipe soignante a pu discuter des avantages et des inconvénients des différents schémas de PrEP et savait comment naviguer dans le formulaire d'assurance de Hurley.
Depuis, Hurley n'a pas reçu de facture inattendue.
Mais séparer les soins de santé sexuelle et la PrEP des soins primaires n’a pas été idéal.
« Je dois traiter avec plusieurs organisations pour que ma santé holistique soit prise en charge », a déclaré Hurley.
Un prestataire n'a pas besoin d'être un spécialiste du VIH, un expert en maladies infectieuses ou un médecin pour prescrire la PrEP. Les Centers for Disease Control and Prevention encouragent les prestataires de soins primaires à traiter la PrEP comme les autres médicaments préventifs.
Pour éviter certains des maux de tête auxquels Hurley a été confronté, essayez ces conseils :
1. Découvrez si la PrEP vous convient
Le CDC estime que 2,2 millions d’Américains pourraient bénéficier de médicaments de prévention du VIH, mais un peu plus d’un quart de ce groupe s’en sont vu prescrire.
« Pas assez de gens connaissent la PrEP, et un certain nombre de personnes connaissent la PrEP mais ne réalisent pas qu'elle est pour eux », a déclaré Jeremiah Johnson, directeur exécutif de PrEP4All, une organisation dédiée à l'accès universel à la prévention et aux médicaments contre le VIH.
Selon les directives cliniques du CDC, la PrEP peut être prescrite dans le cadre d'un plan de santé préventif à toute personne sexuellement active. Il est particulièrement recommandé aux personnes qui n'utilisent pas régulièrement de préservatifs, aux utilisateurs de drogues intraveineuses qui partagent des seringues, aux hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et aux personnes en relation avec des partenaires vivant avec le VIH ou dont le statut sérologique n'est pas clair.
La grande majorité des utilisateurs de PrEP sont des hommes. Il existe de grandes disparités raciales, sexuelles et géographiques dans la répartition du VIH et dans les populations prenant des médicaments préventifs. Par exemple, sur la base des modèles de nouvelles infections aux États-Unis, un groupe qui bénéficierait de la PrEP est celui des femmes noires cisgenres, dont l’identité de genre correspond au sexe assigné à la naissance.
2. Ne présumez pas que votre prestataire connaît la PrEP
Si vos médecins ne sont pas bien informés, commencez par vous renseigner. Il existe également des directives cliniques et des informations que vous pouvez partager avec votre prestataire. Consultez votre état ou votre service de santé local pour obtenir un guide pratique sur la prescription de la PrEP. Par exemple, l’Institut contre le SIDA du Département de la Santé de l’État de New York propose des informations aux prestataires.
Le CDC a également des directives sur la PrEP, mais de nombreux sites Web de l'agence traitant de la santé LGBTQ+ sont en pleine évolution. Sous l’administration Trump, certaines ressources sur le VIH/SIDA ont été supprimées des sites Web fédéraux. D'autres ont maintenant des en-têtes disant : « Cette page ne reflète pas la réalité biologique et donc l'Administration et ce Département la rejettent ».
3. Obtenez des travaux de laboratoire en réseau
Johnson a déclaré que l'expérience de Hurley en matière d'erreurs de facturation était courante. « Les dépenses de laboratoire en particulier finissent par être très délicates », a déclaré Johnson.
Par exemple, un cabinet médical peut coder par erreur les travaux de laboratoire requis pour la PrEP comme un test de diagnostic plutôt que comme un soin préventif. Des patients comme Hurley peuvent se retrouver avec une facture qu’ils ne devraient pas avoir à payer. Si le cabinet de votre médecin fait des erreurs, partagez le guide de facturation et de codage de la PrEP de NASTAD, une association de responsables de la santé publique qui administrent des programmes sur le VIH et l'hépatite.
Essayez d'effectuer vos travaux de laboratoire en réseau. Si le laboratoire est hors réseau, a déclaré Johnson, il peut être difficile de faire appel.
Si les factures continuent d’arriver, faites appel. Et si vous ne parvenez pas à résoudre le différend, a déclaré Johnson, déposez une plainte auprès de l'agence qui réglemente votre régime d'assurance.
4. Cherchez des moyens d’économiser
Il existe différents types de PrEP. Il existe par exemple des versions génériques moins coûteuses du Truvada, vendues sous le nom d'emtricitabine/fumarate de ténofovir disoproxil, souvent abrégé en FTC/TDF. Les nouveaux médicaments PrEP Apretude et Yeztugo ont des prix catalogue de plusieurs milliers de dollars. Vérifiez votre formulaire d'assurance et demandez à votre médecin de vous prescrire les médicaments que votre régime couvrira.
Alors que de nombreuses primes de soins de santé augmentent considérablement et que des millions de personnes risquent de perdre leur couverture Medicaid, de nombreuses personnes pourraient se retrouver sans assurance maladie cette année. Les fabricants de médicaments tels que Gilead et ViiV disposent de programmes d’assistance pour les patients éligibles. Si vous devez payer de votre poche, les sites Web de comparaison de prix sur ordonnance, comme GoodRx, peuvent vous aider à trouver les pharmacies proposant le prix le moins cher.
5. Envisagez la télésanté
La télésanté est une option de plus en plus populaire si vous n'habitez pas à proximité d'un prestataire confirmé ou si vous recherchez un moyen plus privé d'obtenir la PrEP. En 2024, environ 1 personne sur 5 sous PrEP utilisait la télémédecine. Les pharmacies en ligne comme Mistr et Q Care Plus proposent la PrEP sans rendez-vous en personne, et les travaux de laboratoire peuvent être effectués à domicile. Certaines options de télésanté permettent de réduire les coûts si vous n'êtes pas assuré.
La télésanté peut également augmenter le nombre de médecins prêts à prescrire la PrEP. Et certains patients disent que parler avec un prestataire à distance semble être un cadre plus sûr pour parler de santé sexuelle. « Ils sont dans le confort de leur propre chambre ou salon, mais peuvent communiquer virtuellement avec un fournisseur. Cela peut ouvrir de nombreuses portes à l'honnêteté et à la confiance », a déclaré Alex Sheldon, directeur exécutif de GLMA.
6. Recherchez des soins affirmatifs
GLMA a créé le LGBTQ+ Healthcare Directory, une base de données consultable de prestataires de soins de santé à travers le pays qui s'identifient comme favorables aux homosexuels. Comme Hurley l'a découvert, vivre dans une grande zone métropolitaine ne garantit pas que votre médecin soit au courant des soins de santé LGBTQ+.
Demandez des recommandations aux habitants en qui vous avez confiance. Vous pourriez être surpris de trouver de bonnes options à proximité.
Health Care Helpline vous aide à surmonter les obstacles du système de santé qui vous séparent de bons soins. Envoyez-nous votre question délicate et nous pourrons faire appel à un détective politique pour la résoudre. Le projet participatif est une production conjointe de NPR et KFF Health News.
