Les personnes handicapées (PWD) représentent 25 % de la population américaine. Ils sont confrontés à des problèmes de santé mentale élevés et sont plus susceptibles de recourir aux services de santé mentale que les personnes non handicapées. Pourtant, les personnes handicapées font également état de besoins non satisfaits en matière de services de santé mentale et d’obstacles à l’accès aux soins.
Katie Wang, professeure agrégée au Département des sciences sociales et comportementales de la Yale School of Public Health (YSPH), et ses collègues ont récemment examiné les expériences des personnes handicapées qui se sont engagées dans des services de santé mentale.
« Nous avons interrogé 20 adultes américains présentant un large éventail de handicaps visibles et invisibles », a déclaré Wang, psychologue social et auteur principal de l'étude. « Les participants ont identifié le capacitisme comme une préoccupation majeure lorsqu'ils ont parlé de leurs expériences en matière de recherche de services de santé mentale. »
Le capacitisme est un préjugé et une discrimination à l'égard des personnes handicapées, fondés sur la conviction que les personnes non handicapées sont supérieures. Elle peut être consciente ou inconsciente et ancrée dans les institutions, les systèmes ou la culture ou la société au sens large. Elle se manifeste sous de nombreuses formes, notamment des stéréotypes nuisibles, des idées fausses et des généralisations. Cela peut inclure la croyance selon laquelle les personnes handicapées sont moins capables de contribuer et de participer à la société ou doivent être prises en pitié ou inspirées plutôt que de simples êtres humains.
Les participants à l'étude qualitative étaient âgés de 22 à 67 ans. Leurs handicaps comprenaient des problèmes de santé chroniques (par exemple, l'épilepsie), des troubles de la mobilité (par exemple, une lésion de la moelle épinière), des handicaps sensoriels (par exemple, la cécité) ou, pour la majorité, un mélange de différents handicaps aux côtés de problèmes de santé mentale.
En discutant avec les participants de leurs expériences avec les prestataires de soins de santé mentale, les chercheurs ont identifié plusieurs thèmes récurrents. Une expérience courante citée était que les prestataires avaient des hypothèses erronées sur l'impact du handicap sur la santé mentale ainsi qu'un manque général de connaissances sur le handicap, soit en négligeant le lien entre la santé mentale et le handicap, soit en minimisant le rôle du handicap dans la vie d'une personne. De nombreux participants ont également décrit les prestataires ne croyant pas à leurs expériences vécues, étant stéréotypés ou ignorés.
« Ces résultats soulignent l'importance de mettre l'accent sur les compétences en matière de handicap lors de la formation de la prochaine génération de prestataires de soins de santé mentale », a déclaré Wang.
L'étude a également exploré la qualité des soins de santé mentale reçus par les personnes ayant de multiples identités minoritaires, y compris celles ayant un handicap. Ces personnes ont souvent du mal à obtenir une aide professionnelle, mais il existe peu de recherches sur la question. Les chercheurs ont découvert que le fait d’avoir des identités minoritaires croisées – comme le fait d’être noir, transgenre et handicapé – présente des obstacles supplémentaires à l’obtention de soins de qualité.
Un autre point majeur soulevé par les participants était le capacitisme systémique au sein des systèmes de soins de santé mentale.
« Ce qui m'a particulièrement frappé, ce sont les découvertes concernant le capacitisme systémique en particulier, comment même des prestataires de soins de santé mentale bien intentionnés peuvent perpétuer le capacitisme, étant donné qu'ils travaillent dans un système fondamentalement capacitaire », a déclaré Wang.
« Aucun des gens ne veut nous faire du mal, mais les structures sont construites pour nous faire du mal et elles le feront toujours », a déclaré l'un des participants. Les participants ont soulevé ce point pour souligner la douleur émotionnelle que les prestataires leur causaient parfois involontairement lors d'une séance de santé mentale.
Un dernier point soulevé par l'étude était que les barrières physiques en matière d'accessibilité constituent également des obstacles pour l'accès des personnes handicapées aux soins de santé mentale. La télésanté, une forme de soutien aux soins de santé en ligne, a été saluée pour atténuer certains des obstacles physiques auxquels les gens sont confrontés, mais tous les participants à l'étude n'ont pas pu naviguer dans les interactions virtuelles. Par exemple, lire sur les lèvres est particulièrement difficile sur un écran virtuel, ont déclaré certains participants sourds ou malentendants.
« Je pense que ce à quoi nous devons faire attention, et contre lequel de nombreux participants ont mis en garde, c'est que nous ne devrions pas considérer la télésanté comme une solution miracle », a déclaré Wang. « Cela ne règle pas l'accessibilité à tous les niveaux. Cela ne supprime pas tous les obstacles à l'accès. Mais avoir la télésanté comme outil supplémentaire dans la boîte à outils est certainement un avantage pour la communauté des personnes handicapées. »
En réponse aux résultats, les chercheurs appellent à des réformes structurelles systémiques telles qu’une formation accrue sur les compétences en matière de handicap pour les prestataires ainsi que le recrutement et – de manière vitale – le maintien en poste des professeurs et des étudiants handicapés afin de normaliser le discours. Pour les praticiens, l'étude recommande une auto-éducation sur la sensibilisation au handicap et une concentration accrue sur l'amélioration de l'accessibilité à leurs soins, que ce soit par une flexibilité accrue, des pratiques de conception universelles ou une ouverture à l'apprentissage du handicap.
Wang a souligné que le capacitisme est plus qu'un simple phénomène interpersonnel : il est profondément ancré dans les systèmes de santé. Alors que YSPH se concentre sur l'inclusivité, l'intersectionnalité et l'appartenance à la santé publique et aux soins de santé, des études telles que celle de Wang mettent en lumière les expériences des personnes handicapées dans différentes conditions et identités lorsqu'elles recherchent un soutien en matière de santé mentale.
L'étude paraît dans la revue SSM — Qualitative Research in Health.
Cette recherche a été soutenue par un cadeau pilote de réponse rapide COVID-19 de la Yale School of Public Health décerné à Katie Wang.
