Rob Kennedy s'est mêlé d'une douzaine d'autres personnes dans un espace communautaire à Clarks Summit, en Pennsylvanie.
La pièce, décorée d'un thème sous la mer, avait une arc de ballon paré de banderoles destinées à ressembler à des méduses et à un nuage de ballons clairs imitant des bulles océaniques.
Kennedy vient dans ce café de la mémoire deux fois par mois après avoir reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer à début précoce à la fin des années 50.
Tout le monde ici a un certain degré de perte de mémoire ou est un soignant pour une personne ayant une perte de mémoire.
Les participants ont coloré des feuilles de calcul avec un thème sous-marin. Ils ont bu du café et sont retournés au bar de petit-déjeuner pendant quelques secondes en pâtisseries.
Une petite série de anecdotes a fait fonctionner l'esprit de tout le monde.
« Nous commençons avec juste de petits anecdotes – beaucoup d'entre nous ne peuvent répondre à aucune des questions », a déclaré Kennedy en riant.
« Nous avons tous un bon moment à faire le tour », a-t-il ajouté. « Vous savez, nous essayons tous de le rendre amusant. »
Le Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Kennedy Astendy est l'un des plus de 600 à travers le pays, selon Demedia Friendly America. Les rassemblements pour les personnes ayant une déficience cognitive et leurs soignants sont relativement bon marché et faciles à gérer – souvent la seule dépense est un petit frais de location pour l'espace.
Alors que les services de santé nationaux et locaux à l'échelle nationale tentent de donner un sens à ce que la perte potentielle de 11 milliards de dollars de financement fédéral pour la santé signifiera pour les services qu'ils peuvent offrir à leurs communautés, les organisateurs du Café de mémoire pensent que leur travail pourrait devenir encore plus important.
Perdre de la mémoire, et d'autres choses aussi
Le diagnostic de Kennedy l'a amené à prendre sa retraite, mettant fin à une carrière de plusieurs décennies en tant qu'ingénieur logiciel à l'Université de Scranton.
Il recommande des cafés de mémoire à d'autres personnes atteintes de démence et de leurs familles.
« S'ils n'arrivent pas dans un endroit comme celui-ci, ils se rendent un mauvais service. Vous devez sortir et voir des gens qui rient. »
Les cafés de mémoire qu'il assiste se déroulent deux fois par mois. Ils lui ont donné un objectif, a déclaré Kennedy, et l'aider à faire face à des émotions négatives autour de son diagnostic.
« Je suis entré et j'étais misérable », a déclaré Kennedy. « Je viens maintenant et c'est comme, c'est de la famille, c'est une grande famille élargie. Je peux les rencontrer. Je peux rencontrer leurs partenaires. Je rencontre leurs enfants. Donc, c'est vraiment sympa. »
Aux États-Unis, plus de 6 millions de personnes ont reçu un diagnostic de forme de démence. Le diagnostic peut être contraignant sur les relations, en particulier avec les membres de la famille qui sont les principaux dispensateurs de soins.
Un nouveau rapport de l'Association d'Alzheimer a révélé que 70% des soignants ont déclaré que les soins de coordination sont stressants. La socialisation peut également devenir plus difficile après le diagnostic.
« Une chose que j'ai entendue encore et encore de personnes qui viennent au Cafe Memory est » tous nos amis ont disparu « », a déclaré Beth Soltzberg, une travailleuse sociale chez Jewish Family and Children's Service of Greater Boston, où elle dirige le programme de soutien à la famille d'Alzheimer et de démence connexe.
L'inclusion des soignants est ce qui distingue les cafés de la mémoire des autres programmes qui servent les personnes souffrant de troubles cognitifs, comme la garderie pour adultes. Les cafés de mémoire n'offrent pas de thérapies formelles. Dans un café de la mémoire, s'amuser ensemble et être social soutient le bien-être des participants. Et ce soutien est pour le patient et son soignant – car les deux peuvent ressentir l'isolement social et la détresse après un diagnostic.
Une étude en 2021 publiée dans Frontiers in Public Health a indiqué que même les cafés de mémoire en ligne pendant la pandémie fournissaient un soutien social aux patients et aux membres de leur famille.
« Un café de la mémoire est un café qui reconnaît que certains clients ici peuvent avoir une déficience cognitive, certains ne le peuvent pas », a déclaré Jason Karlawish, professeur de gériatrie au Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie et codirecteur du Penn Memory Center.
Karlawish recommande régulièrement des cafés de mémoire à ses patients, en partie parce qu'ils bénéficient également aux soignants.
« La dyade des soignants soignante, je trouve souvent, a atteint un certain degré de connexion et de plaisir à faire les choses ensemble », a déclaré Karlawish. « Pour beaucoup, c'est une expérience très gratifiante, car la démence remodèle les relations. »
« Cette socialisation aide vraiment à faciliter le stress qu'ils ressentent d'être un soignant », a déclaré Kyra O'Brien, un neurologue qui enseigne également à la Penn's Perelman School of Medicine. « Nous savons que les patients ont une meilleure qualité de vie lorsque leurs soignants sont moins stressés. »
Une façon abordable de résoudre un problème croissant
À mesure que la population vieillit, le nombre de soignants disponibles diminue, selon l'AARP Public Policy Institute. Le rapport a révélé que le nombre de soignants potentiels pour un individu de 80 ans ou plus diminuera considérablement d'ici 2050.
En 2024, l'Association Alzheimer a publié un rapport projetant un bond des cas de démence aux États-Unis, passant de 6,9 millions de personnes âgées de 65 ans ou plus vivant actuellement avec la maladie d'Alzheimer à 13,8 millions de personnes d'ici 2060. Il a attribué cette augmentation principalement au vieillissement de la génération de baby-boom, ou à celles nées entre 1946 et 1964.
Comme les cas de perte de mémoire devraient augmenter, l'administration Trump tente de réduire des milliards de dépenses de santé. Étant donné que les cafés de mémoire ne comptent pas sur les dollars fédéraux, ils peuvent devenir une partie encore plus importante du continuum de soins pour les personnes souffrant de perte de mémoire et leurs proches.
« Nous luttons sur des coupes de Medicaid assez importantes au niveau du Congrès », a déclaré Georgia Goodman, directrice de Medicaid Policy for Leadingage, un réseau national de services à but non lucratif pour les personnes. « Medicaid est un programme qui ne paie pas nécessairement pour les cafés de mémoire, mais penser à garantir que le continuum de soins de longue durée et les mécanismes de financement qui le soutiennent sont robustes et restent disponibles pour les gens va être la clé. »
Les services de soins à but non lucratif Memorylane exploitent deux cafés de mémoire à Toledo, Ohio. Selon Salli Bollin, le directeur exécutif.
« Cela aide vraiment du point de vue des coûts, du point de vue du financement », a déclaré Bollin.
L'un des cafés de mémoire a lieu une fois par mois dans un café local. L'autre se réunit au Toledo Museum of Art. Memorylane Care Services offre aux employés du musée une formation en sensibilité à la démence afin qu'ils puissent diriger des visites pour les participants au Cafe Memory.
Le Memory Cafe auquel Rob Kennedy assiste en Pennsylvanie coûte environ 150 $ par mois à gérer, selon l'organisation hôte, The Gathering Place.
« Il s'agit d'un travail d'amour », a déclaré Paula Baillie, membre du conseil d'administration, se référant aux bénévoles qui dirigent le Memory Cafe. « Le fait qu'ils abandonnent du temps – ils reconnaissent que c'est important. »
Le budget mensuel va vers l'artisanat, les livres, le café, les collations et certains services publics pour les réunions de deux heures. Les fondations locales offrent des subventions qui contribuent à couvrir ces coûts.
Même si les cafés de mémoire sont peu coûteux et ne dépendent pas du financement fédéral, ils pourraient faire face à des obstacles indirects en raison des récentes coupes de financement de l'administration Trump.
Les organisateurs craignent que la perte de fonds fédéraux puisse affecter négativement les institutions hôtes, telles que les bibliothèques et autres espaces communautaires.
Memory Cafe Hot Spot: Wisconsin
Au moins 39 États ont organisé récemment des cafés de mémoire, selon Dementia Friendly America. Le Wisconsin en a le plus – plus de 100.
L'État a une forte infrastructure axée sur les soins de la mémoire, qui devrait maintenir ses cafés de mémoire en cours, indépendamment de ce qui se passe au niveau fédéral, selon Susan McFadden, professeur émérite de psychologie à l'Université du Wisconsin-Oshkosh. Elle a cofondé le Fox Valley Memory Project, qui supervise 14 cafés de mémoire.
« Ils ont opéré sur la base, ils ont opéré avec de très petits budgets et beaucoup de bonne volonté », a-t-elle déclaré.
Depuis 2013, le Wisconsin a également eu un réseau unique pour les soins de la démence, avec des spécialistes des soins de démence financés par l'État pour chaque comté et une tribu reconnue par le gouvernement fédéral dans le Wisconsin. Les spécialistes aident à connecter les individus avec une déficience cognitive aux ressources communautaires, renforçant la fréquentation du café de la mémoire.
McFadden a entendu parler des cafés de la mémoire en 2011, avant d'être populaires aux États-Unis. Elle mettait des recherches sur la mémoire et les cours d'enseignement sur le vieillissement.
McFadden a tendu la main aux cafés de mémoire au Royaume-Uni, où le modèle était déjà populaire et bien connecté. Les organisateurs du Memory Cafe l'ont invitée à les visiter et à les observer en personne, alors elle a prévu un voyage à l'étranger avec son mari.
Leur tournée a sauté les points chauds touristiques typiques, les emmenant dans des environnements plus humbles.
« Nous avons vu des sous-sols de l'église et des salles à manger du centre pour personnes âgées et des salles à manger de la vie assistée », a-t-elle déclaré. « Pour moi, c'est vraiment le cœur des cafés de la mémoire. C'est l'hospitalité. Cela contacte les gens que vous ne les connaissez pas et ne les accueillez pas, et c'est ce qu'ils ont fait pour nous. »
Après son voyage, McFadden a commencé à postuler pour des subventions et des emplacements de dépistage qui pourraient accueillir des cafés de mémoire dans le Wisconsin.
Elle a ouvert son premier à Appleton, Wisconsin, en 2012, un peu plus d'un an après son voyage transformateur au Royaume-Uni
Ces jours-ci, elle souligne les gens intéressés à un répertoire national des cafés de la mémoire animés par Dementia Friendly America. La Memory Cafe Alliance de l'organisation propose également des modules de formation – développés par McFadden et sa collègue Anne Basting – pour aider les gens à établir des cafés dans leurs propres communautés, où qu'ils se trouvent.
« Ils ne sont pas si difficiles à mettre en place; ils ne sont pas chers », a déclaré McFadden. « Cela n'exige pas qu'un acte de l'Assemblée législative fasse un café de la mémoire. Il faut un engagement communautaire. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
