Alors que la pandémie de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) progressait dans le monde, laissant des centaines de millions d’infections dans son sillage, environ une personne sur dix s’est retrouvée avec des symptômes prolongés de mauvaise santé même après que le virus ait été éliminé du corps et ils avaient réussi à se remettre de l’infection. Une nouvelle préimpression traite du bagage mental accompagnant cette condition, souvent appelée «long covid».
Étude : « Je n’avais pas de vie. Je n’existais que ». Facteurs façonnant la santé mentale et le bien-être des personnes vivant un long Covid : une étude qualitative. Crédit d’image : DesignPrax/Shutterstock
Une version préimprimée de l’étude est disponible sur le site medRxiv* serveur, tandis que l’article est soumis à une évaluation par les pairs.
Sommaire
Fond
Le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS-CoV-2) a eu un effet incohérent sur ceux qu’il infecte, la majorité ne présentant aucun symptôme ou des symptômes légers. En revanche, une minorité, petite mais significative, souffre d’une maladie mortelle, jusqu’à 2 % mourant de ses complications. Parmi ceux qui se rétablissent, même ceux qui n’ont pas de maladie grave à proprement parler, les symptômes chroniques ont persisté chez certains pendant des semaines ou des mois.
Appelé diversement COVID-19 symptomatique en cours, syndrome COVID-19 post-aigu, « long-courriers » et long covid, ce syndrome fait l’objet de peu de curiosité scientifique et d’intérêt clinique. À l’heure actuelle, le nombre estimé d’individus atteints de long Covid est d’environ 10 % des personnes infectées, ce qui signifie que des millions de personnes sont touchées.
Les symptômes vont de difficultés respiratoires, maux de tête, fatigue, intestin, perte d’odorat ou de goût et troubles du sommeil au brouillard cérébral ou à la détresse psychologique. Les raisons sous-jacentes restent à élucider. Cependant, certains scientifiques voient des caractéristiques communes à d’autres affections, telles que les séquelles de séjours prolongés en unité de soins intensifs ou le syndrome d’encéphalite myalgique/de fatigue chronique (EM/SFC).
L’incertitude concernant les critères de diagnostic, la physiopathologie et le traitement a entraîné des difficultés à obtenir les soins dont ces patients ont besoin. Cela signifie souvent qu’ils ont recours à un traitement par essais et erreurs. La présente étude examine tous ces facteurs pour explorer la santé mentale des personnes atteintes de long Covid, avec un accent particulier sur l’anxiété, la dépression et le trouble de stress post-traumatique (SSPT), ainsi que le brouillard cérébral.
Qu’a montré l’étude ?
Les chercheurs se sont appuyés sur des entretiens avec 21 personnes qui prétendaient avoir une longue covid, d’origines ethniques, d’âges et de sexes différents. Ils ont été sélectionnés selon les critères proposés par Greenhalgh et al. 2020, y compris un test d’écouvillonnage positif pour l’acide nucléique du virus ou un test d’anticorps positif pour le SRAS-CoV-2 ; alternativement, la présence d’au moins deux des symptômes suivants (toux persistante, changement ou perte de l’odorat/du goût, ou température élevée), associée à un ou plusieurs autres symptômes trois semaines ou plus après l’apparition des premiers symptômes.
Les entretiens ont été menés entre novembre 2020 et septembre 2021, sur une tranche d’âge de 26-70 ans. Deux participants sur trois étaient des femmes et la même proportion étaient des citoyens britanniques blancs. Tous avaient été infectés après février 2020 et avant le 11 janvier 2021, avec une moyenne de 12 symptômes d’une durée moyenne de 29 semaines à la date de l’entretien.
La fatigue était la plus fréquente, rapportée par 95 % des sujets, suivie par les douleurs musculaires et la faiblesse chez 86 %. Plus de 80 % ont déclaré souffrir d’essoufflement, tandis que plus des trois quarts avaient des problèmes de concentration. Des trous de mémoire étaient présents chez plus de 70 % des sujets.
Environ la moitié avaient un test d’écouvillonnage positif ou étaient séropositifs, mais seulement quatre avaient été hospitalisés pour l’infection initiale. Chaque participant a déclaré être symptomatique au moment de l’entretien.
Les chercheurs ont trouvé cinq thèmes traversant les entretiens, qui ont influencé le bien-être mental de ces individus atteints de long Covid. Ceux-ci comprenaient la disponibilité des soins et la compréhension des autres, le manque d’options de traitement, la perturbation causée par leurs symptômes à la vie ordinaire, le manque de clarté sur l’issue de leur maladie et les changements qu’elle a entraînés dans leur identité.
Accompagnement et soins
Les personnes qui se sentaient soutenues et soignées par leur réseau social de famille, d’amis et de professionnels de la santé étaient mentalement plus heureuses et moins anxieuses ou seules que celles qui ne le faisaient pas, surtout si leurs symptômes n’étaient pas constants ou faisaient face à l’incertitude.
Surtout lorsque les professionnels de la santé n’ont pas exprimé un sentiment de compréhension ou de serviabilité, ont refusé de continuer à offrir des soins ou ont déclaré que leurs symptômes étaient tous dans l’esprit du patient, les patients ont déclaré qu’ils se sentaient stupides et craignaient d’être considérés comme des simulacres ou des hypocondriaques.
Ils craignaient également d’être trop anxieux à propos de leurs symptômes parce que les médecins ne les prenaient pas au sérieux. Certains ont dit qu’une expression d’intérêt était suffisante pour garder le moral, même si les options de traitement étaient limitées, car cela signifiait qu’on les croyait.
Le soutien pratique des amis et de la famille, sous forme de courses, de discussions ou de soutien général, a été apprécié. En revanche, d’autres ont déclaré qu’après quelques mois, ce soutien avait diminué, leur famille commençant à croire que les symptômes étaient principalement présents à l’esprit.
Les groupes de soutien par les pairs ont été une source de soutien pour beaucoup et les ont aidés à comprendre leur état et à trouver des moyens de le gérer ou d’accéder aux services dont ils avaient besoin. Cependant, certains ont reconnu la nécessité de filtrer les messages nuisibles des groupes de médias sociaux pour bénéficier d’un tel soutien.
Traitement
L’incapacité de trouver un traitement efficace était frustrante pour de nombreux participants, plus de la moitié affirmant qu’ils n’étaient pas correctement surveillés. Cela a fait craindre qu’ils n’aient pas accès à des traitements qui pourraient les aider, en partie parce que leurs tests ne révélaient aucune piste.
Environ un sur trois dépensait de sa poche pour ses soins de santé ou avait une assurance pour les employés parce qu’ils ne pouvaient pas obtenir les soins du National Health Service (NHS). Les soins privés qu’ils ont reçus ont été utiles dans certains cas, d’autant plus que le NHS n’a pas proposé de références spécialisées pour de nombreux patients de longue durée de Covid.
Perturbation de la vie quotidienne
De nombreux participants ont déclaré avoir été très actifs avant le début de leur maladie, au travail, en société ou en faisant de l’exercice. Cependant, la fatigue et les troubles cognitifs ont eu un grand impact sur leur capacité à reprendre leur travail ou leurs routines quotidiennes. Même les soins personnels sont devenus une grosse corvée pour certains d’entre eux.
La perte du goût et de l’odorat était particulièrement pénible car elle enlevait une importante voie de soulagement du stress qui était encore ouverte sous les restrictions pandémiques. L’incapacité de participer à des activités sociales pour ceux qui aimaient être avec les autres était également un coup dur.
Certains participants ont déclaré s’être consciemment fermés parce qu’ils ne voulaient pas que les autres s’inquiètent pour eux, tandis que d’autres se sont sentis coupables de mettre plus de pression sur leurs proches. Pourtant, d’autres ont dit qu’ils ne voulaient pas se concentrer sur leur maladie en parlant aux autres.
De nouveaux passe-temps et des activités agréables étaient importants pour les aider à passer la journée et à créer un sentiment d’accomplissement, améliorant ainsi leur humeur. Environ la moitié ont déclaré qu’ils faisaient des promenades douces, écoutaient de la musique ou des podcasts, jouaient à des jeux compétitifs en ligne ou dessinaient dans une tentative consciente de détourner leur esprit de leur maladie, de leurs peurs et de leur dépression.
D’autres ont déclaré qu’ils ne pouvaient pas faire de telles choses, ruinant leur incapacité à sortir de la maison ou à faire de l’exercice et à se remettre en forme. L’une a dit qu’elle ne pouvait même pas profiter des événements culturels parce qu’elle était trop fatiguée par la suite.
Incertitude
La plupart des personnes interrogées s’inquiétaient de la nature fluctuante de leurs symptômes, ne sachant pas si un jour donné serait bon ou mauvais. Cela a été décrit comme très décourageant. D’autres craintes concernaient l’avenir, l’emploi, la stabilité financière et la vie de famille, s’ils seraient un jour capables de s’occuper de leurs enfants et de payer les factures.
Changement d’identité
Les gens ont dit qu’ils avaient vécu un changement dans leurs sentiments à propos d’eux-mêmes, perdant certains de leurs traits tels que la confiance en soi, la forme physique, l’intérêt pour leur apparence et les soins personnels. Ils ont décrit avoir dû abandonner ces choses à cause de leur maladie prolongée.
Être improductif en raison de leur faiblesse, devoir dépendre des autres pour le soutien et les soins plutôt que de s’occuper de leur famille ou de tirer leur poids au travail, a conduit au sentiment d’être inutile, un fardeau pour les autres ou une perte de statut reconnu.
Quelles sont les implications ?
Les résultats de l’étude s’appuient sur des travaux antérieurs en identifiant les caractéristiques du long Covid qui sont essentielles à la santé mentale et au bien-être du point de vue du patient. Cette compréhension devrait façonner le développement des services de santé, des stratégies d’autogestion rapide et un concept sociétal plus large de cette condition et de son impact sur ceux qui en souffrent.
Par exemple, certaines personnes ont déclaré qu’elles bénéficiaient de soins de santé privés, qu’elles devaient payer. Si tel est le cas, des services spécialisés pour le long Covid devraient être mis en place ainsi que davantage de recherches sur la façon de diagnostiquer et de traiter cette maladie pour élargir l’accès aux soins de santé pour ceux qui ne peuvent pas se permettre des soins privés.
L’importance du soutien, de l’empathie et de la validation des médecins, même si le traitement était inadéquat en raison des lacunes dans les connaissances actuelles, ne peut pas être surestimée. Les groupes de soutien par les pairs peuvent également être utiles, mais avec la mise en garde qu’ils peuvent également diffuser de la désinformation ou plaider en faveur de remèdes inutiles ou nuisibles.
Nos résultats soulignent la nécessité d’une offre de soins de santé multidisciplinaire accessible, centrée sur le patient et spécialisée.. «
L’ergothérapie, l’éducation ciblée des réseaux de soutien pour les patients de longue durée de Covid et l’adaptation des directives existantes telles que la stratégie « Pace, Plan and Prioritise » pour l’activité physique, ciblant ce groupe d’individus, seraient potentiellement utiles.
*Avis important
medRxiv publie des rapports scientifiques préliminaires qui ne sont pas évalués par des pairs et, par conséquent, ne doivent pas être considérés comme concluants, orienter la pratique clinique/le comportement lié à la santé, ou traités comme des informations établies.
