Christopher Manzo, un garçon aux cheveux bruns bouclés et aux lunettes bleu vif et jaune, a vécu un tiers de ses cinq ans à la maison à cause de la pandémie.
Et il est plus que prêt pour la maternelle.
Main dans la main avec sa mère, Martha Manzo, il entre dans le Blind Children’s Center, un immeuble de faible hauteur niché parmi des complexes d’appartements à East Hollywood. Dans le couloir aux couleurs vives, rempli de peintures d’animaux, Manzo s’agenouille pour serrer Christopher dans ses bras avant de se précipiter en chancelant vers son casier.
« Que Dieu prenne soin de vous et soit avec vous », dit-elle. « Et amusez-vous. »
Né avec une hydrocéphalie congénitale qui a endommagé son cerveau et l’a laissé avec une vision gravement altérée, des difficultés cognitives et un manque de coordination, Christopher n’a pas manqué seulement l’école au cours des 18 derniers mois – il a raté une foule de thérapies professionnelles, physiques et langagières vitales , ainsi que la socialisation avec d’autres enfants.
À la maison, Christopher ne pouvait pas regarder un écran d’ordinateur assez longtemps pour assister à des thérapies ou à des cours sur Zoom, a déclaré Manzano, dans une interview menée en espagnol. « Il se fatiguerait les yeux, détournait le regard et son attention faiblirait », a-t-elle déclaré. « Il ne pouvait pas consacrer la même attention qu’un enfant sans handicap. »
Christopher « aurait pu avancer beaucoup plus » depuis que la pandémie a frappé s’il n’avait pas manqué autant d’école, a déclaré Manzano, qui a 36 ans et a trois autres enfants, âgés de 12, 10 et 8 ans, qu’elle a également dû guider pendant des mois de l’enseignement à domicile.
Pourtant, le retour à l’école soulève des problèmes de santé particuliers pour Christopher et d’autres enfants handicapés qui courent un risque accru de graves épisodes de covid-19, a déclaré sa pédiatre à l’hôpital pour enfants de Los Angeles, le Dr Liza Mackintosh. Bien qu’il ne soit pas immunodéprimé, Christopher a du mal à cracher des sécrétions, ce qui le rend vulnérable aux infections pulmonaires et respiratoires, a-t-elle déclaré.
Par rapport aux autres adultes en contact avec les enfants, ses parents, enseignants et thérapeutes « doivent être plus vigilants quant au port du masque, à l’hygiène des mains et à la distanciation sociale », a-t-elle déclaré.
En bref, Manzo était profondément inquiet de la menace d’exposition au covid à laquelle Christopher était confronté à l’école. Mais c’était un risque qu’elle sentait qu’il ne pouvait plus éviter, pour continuer sa vie.
Essayer d’apprendre de chez lui a été « très difficile pour lui », a déclaré Manzo. « Il ne pouvait pas comprendre pourquoi il ne pouvait pas aller à l’école ou au parc ou à ses thérapies. »
« Je sais que le covid est toujours parmi nous, mais je ne peux pas non plus le garder à la maison comme s’il était une bulle de cristal et le protéger », a-t-elle déclaré. « Il a besoin de contact avec d’autres enfants et ses professeurs. »
Les défis rencontrés par Christopher pendant la pandémie ont été partagés par bon nombre des quelque 7 millions d’enfants et de jeunes adultes américains, âgés de 3 à 21 ans, ayant des besoins spéciaux. Les plateformes en ligne ne fonctionnent généralement pas pour eux. Par exemple, Christopher a besoin de sentir les lettres en braille pour les lire — il ne peut pas le faire sur un écran d’ordinateur.
Les étudiants handicapés ont eu « en quelque sorte ce double coup où il était très difficile d’accéder aux services scolaires et très difficile de continuer à travailler sur le développement de nouvelles compétences », a déclaré le Dr Irene Koolwijk, spécialiste en pédiatrie développementale-comportementale à UCLA Health.
Il a fallu beaucoup de préparation pour que Christopher et la quarantaine d’autres enfants fréquentant le Centre pour enfants aveugles réintègrent le bâtiment de l’école privée de la maternelle à la maternelle. Tous les enfants sont aveugles ou malvoyants, et la plupart souffrent également de troubles allant de l’autisme et de l’albinisme à la paralysie cérébrale et à l’épilepsie. L’école pratique l’intégration inversée, dans laquelle quelques enfants avec un développement typique partagent la salle de classe avec des enfants handicapés.
Des mois avant la réouverture des portes de l’école, le centre a commencé à apprendre aux élèves à porter des masques.
« Petit à petit, nous avons commencé à entraîner les enfants à porter des masques sur Zoom. Cela a commencé par la durée d’une chanson, puis de deux chansons », a déclaré Rosalinda Mendiola, spécialiste des services d’adaptation au Blind Children’s Center. « Notre objectif était qu’au moment où nous rouvririons, ils seraient habitués à eux. »
Mais c’était difficile. De nombreux enfants ayant des besoins spéciaux ont du mal à porter leurs masques et à comprendre le concept de distanciation, a déclaré Mackintosh. Les enfants atteints de certaines formes d’autisme, en particulier, ont des problèmes sensoriels qui les rendent gênants d’avoir quelque chose sur le visage.
« Les enfants apprennent le plus du mannequinat. Ils regardent leurs parents, leurs professeurs, leurs amis », a déclaré Bianca Ciebrant, directrice de l’éducation de la petite enfance du centre. « Mais les enfants malvoyants et aveugles ne peuvent pas voir le port du masque. C’est probablement l’un des obstacles les plus difficiles. »
Il a fallu sept mois à Christopher pour commencer à porter un masque. « Au début, il ne le voulait même pas devant son visage », a déclaré Manzo. « Il a commencé à l’accepter lentement quand il a vu ses frères et sœurs le porter. »
Pour rouvrir en septembre, l’école a également adopté de nouveaux protocoles de sécurité covid. Les 30 membres du personnel sont vaccinés, des contrôles de température sont effectués au moment du dépôt et les parents ne sont pas autorisés à entrer dans les salles de classe.
Tous les étudiants portent des masques, à l’exception de trois d’entre eux qui ont une capacité motrice limitée et ne peuvent pas retirer un masque en toute sécurité ou ne comprennent pas le processus de port du masque « et donc cela devient une surcharge sensorielle et une panne de comportement », a déclaré Ciebrant.
Il y a six enfants dans chaque classe, supervisés par un enseignant et deux assistants. Christopher a besoin de quelqu’un près de lui pour lui rappeler où marcher et s’accrocher à la rampe pour garder l’équilibre.
Avec autant de membres du personnel, « créer un bouclier d’individus vaccinés autour de l’enfant est important pour rendre la transition vers l’école aussi sûre que possible », a déclaré le Dr Christine Bottrell Mirzaian, pédiatre au Children’s Hospital de Los Angeles.
Martha et son mari, Fausto Manzo, ont été vaccinés en mars dernier, et leur fille de 12 ans, Samantha, a également été immunisée contre le covid.
« Notre santé est importante pour pouvoir continuer à prendre soin de lui », a déclaré Martha Manzo.
Un mercredi récent, Christopher portait un masque d’ours en peluche et un sac à dos Ryan’s World à l’école. C’est sa dernière année au centre. Quand il a commencé, il n’avait que 2 ans et n’avait pas appris à marcher.
« Il a reçu beaucoup d’aide », a déclaré Manzo. « Ses mouvements se sont améliorés et ses capacités de communication. »
Christopher se promène dans le terrain de jeu pendant la récréation et salue ses amis d’un signe de la main. « Son équilibre n’est pas équilibré, mais il marche maintenant », a déclaré sa mère. « J’ai toujours voulu le voir courir et explorer. »
Les membres du personnel de l’école étaient heureux de retrouver leurs élèves.
« Nous avons tous ressenti cette petite chaleur dans notre cœur d’entendre leurs voix dans le couloir, que ce soit en pleurant, en riant ou en parlant à leurs amis », a déclaré Ciebrant. « C’est ce que nous attendions, d’entendre ces moments. »
Cette histoire a été produite par KHN, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche sur les politiques de santé non partisan et non affilié à Kaiser Permanente. |