La génomique peut perpétuer les inégalités et le racisme structurel

La génomique évince les moyens de réduire les inégalités, a empêché la médecine de faire progresser la justice et crée de nouvelles formes de classification et de surveillance sociales.

Ce sont des messages clés de «nous tous»? Sur le poids des connaissances génomiques, un nouveau rapport spécial du Hastings Center.

La prémisse globale du rapport est que la génomique

peut être un poids, un poids qui a le potentiel de contrecarrer – et a historiquement contrecarré – la médecine de faire avancer véritablement la justice. « 

Joel Michael Reynolds, co-éditeur du rapport avec Erik Parens, chercheur principal, The Hastings Center

Le rapport demande si l'accent mis sur la génomique évince d'autres moyens plus efficaces de réduire les inégalités en matière de santé. Il prévient que les connaissances génomiques peuvent étayer les conceptions scientifiquement discréditées de la race, ce qui renforce encore le racisme structurel.

Le rapport avertit également que le danger de traiter les comportements sociaux comme génétiques ou basés sur des classifications raciales est que ce type de logique peut stimuler l'eugénisme. Le rapport note également que les avantages des progrès génétiques iront probablement aux plus riches de la société, exacerbant davantage les inégalités.

Le rapport spécial souligne plusieurs façons dont la génomique peut perpétuer les inégalités et le racisme structurel:

• La génomique évince les moyens de réduire les inégalités en matière de santé.
• Malgré des montagnes de données mettant l'accent sur la nature sociale et politique des disparités en matière de santé, la nouvelle différence raciale ciblée en génomique a entraîné un passage des causes environnementales aux causes génétiques.
• On imagine rapidement que les disparités en matière de santé sont le résultat de différences d'ADN, par opposition aux effets intergénérationnels sur la santé du racisme sociétal.
• Au lieu de mesurer l'environnement et les conditions sociales de manière significative, par exemple en étudiant comment la discrimination raciale affecte la biologie, la recherche en génomique renforce la notion selon laquelle la race est déterminée par nos gènes.
• Les connaissances génomiques serviront probablement à aider des personnes privilégiées à prolonger ou à améliorer un peu leur vie.

Le rapport spécial comprend 10 essais rédigés par des universitaires en philosophie, sciences sociales, anthropologie médicale et études sur le handicap. Les essais comprennent:

Santé pour qui? La bioéthique et le défi de la justice pour la médecine génomique par Joel Michael Reynolds. En cela au rapport spécial.

Reynolds écrit que le rapport commence par « la conviction et l'espoir que la justice est au cœur normatif de la médecine et que c'est la tâche perpétuelle de la bioéthique de porter les préoccupations de la justice sur la pratique médicale ».

Résumant le rapport spécial, Reynolds écrit que « prendre le principe de la justice au sérieux nous conduirait à mieux situer le don et le poids de la génomique dans les nombreuses pratiques pour lesquelles nous avons des preuves pour apporter justice et équité dans la vie humaine.

Pour mettre en œuvre ces pratiques, il faudra non seulement d'importants efforts biomédicaux, mais aussi des efforts politiques qui pousseront les préoccupations cliniques et bioéthiques typiques au-delà de leur orbite historique. « 

Reynolds est professeur adjoint de philosophie et d'études sur le handicap à l'Université de Georgetown et premier boursier de la famille Rice en bioéthique et sciences humaines au Hastings Center.

Conceptualiser la race à l'ère génomique par Catherine Bliss. Cet essai soutient qu'un concept de race qui suppose qu'il existe des groupes génétiques discrets de Blancs, Noirs, Asiatiques, Amérindiens et Insulaires du Pacifique est une erreur qui conduira toujours à des inégalités sociales.

Bliss demande si la génomique peut faire plus que simplement éviter le racisme; peut-il contribuer à des projets antiracistes? Pour promouvoir la justice sociale, écrit-elle, « nous tous dans les sciences, tout au long de la politique de la santé, et dans le grand public, nous aurons besoin de reconceptualiser la race en termes de legs de discrimination.

Nous devrons déplacer notre attention des différences moléculaires vers les différences sociales et politiques, en particulier lorsque nous effectuons des analyses gène-environnement. « Bliss est professeur agrégé de sociologie à l'Université de Californie à San Francisco.

La solidarité exige-t-elle que «nous tous» participions à la recherche en génomique? par Carolyn P. Neuhaus. Cet essai interroge l'idée que les Américains ont une obligation éthique de participer à la recherche en génomique, en tant qu'acte de solidarité, en particulier le gouvernement fédéral « All of Us », qui vise à créer une médecine de précision et à améliorer la santé de chacun.

Neuhaus fait valoir que si participer à la recherche peut être « une bonne chose à faire », cultiver et exprimer la solidarité exige beaucoup plus de nous.

Plus précisément, cela nécessite de reconnaître une autre personne ou une autre créature « comme, comme nous, vulnérable à l'injustice et implique d'agir de manière à contribuer à la création, à la réforme et à la participation à des institutions visant à renforcer leur épanouissement ». Neuhaus est chercheur au Hastings Center.

Pourquoi et comment la bioéthique doit se tourner vers la justice: une proposition modeste par Jenny Reardon.

Pour créer une génomique qui offre plus de cadeaux que de poids, selon Reardon, une attention centrale doit être accordée aux questions de justice et d'inégalité structurelle.

Cela nécessitera la création de nouvelles coalitions et collaborations qui détourneront l'attention de la gouvernance bioéthique des questions individuelles étroites telles que « Est-ce que je consens? » et vers la question collective plus large, est-ce juste? Reardon est professeur de sociologie et directeur fondateur du Science and Justice Research Center de l'Université de Californie à Santa Cruz et boursier du Hastings Center.