Lorsque la grande alarme incendie rouge et extrêmement bruyante s’est déclenchée dans l’appartement de Maria Skladzien, la femme de 74 ans s’est aventurée dans le couloir avec d’autres résidents de sa communauté de personnes âgées de la région de Houston. La brutale tempête hivernale qui a balayé le Texas avait coupé l’électricité, ce qui, à son tour, a perturbé l’approvisionnement en eau du bâtiment de quatre étages. Les alarmes retentissantes ont fait craindre un incendie.
Les ascenseurs du bâtiment étaient inutilisables sans électricité. Dépendante de son fauteuil roulant, Skladzien est retournée dans son appartement du deuxième étage. Elle a regardé les résidents se rassembler dans les températures sous le point de congélation à l’extérieur, se demandant si elle devrait «se jeter par la fenêtre» pour survivre.
«C’est un sentiment très inquiétant», dit-elle, assise dans le salon de son petit appartement une semaine plus tard, des paquets d’eau apportés par des amis et des bénévoles collés contre les murs et assis sur des tables. Aucun incendie ne s’était produit, mais ses craintes persistaient car les ascenseurs ne fonctionnaient toujours pas. « Tant de choses folles vous traversent l’esprit dans une situation comme celle-ci. »
La tempête hivernale Uri a entraîné une panne de courant et des conduites d’eau éclatées dans des millions de foyers et d’entreprises à travers le Texas. Mais l’impact, comme c’est souvent le cas dans les situations d’urgence, a été le plus profond sur les plus vulnérables de l’État – y compris les résidents des résidences pour personnes âgées.
Sur les 1 200 établissements de soins infirmiers de l’État, environ 50% ont perdu de l’électricité ou ont eu des canalisations éclatées ou des problèmes d’eau, et 23 ont dû être évacués, a déclaré Patty Ducayet, ombudsman des soins de longue durée du Texas. Sur 2 000 résidences-services, environ 25% avaient des problèmes liés à la tempête et 47 ont été évacués. Certaines installations ont signalé des températures de construction dans les années 50.
Le gouvernement fédéral exige que les maisons de soins infirmiers maintiennent des températures ambiantes sûres, mais ne précise pas comment et n’exige pas de générateurs ou d’autres sources d’énergie de remplacement pour faire fonctionner les systèmes de chauffage et de climatisation. Les États peuvent mettre en œuvre des directives plus strictes, mais, à ce jour, le Texas ne l’a pas fait. Plusieurs projets de loi ont été présentés à la législature du Texas après Uri pour faire exactement cela, a déclaré Ducayet.
Uri était la dernière catastrophe à mettre en évidence un problème persistant. Les évacuations et les décès de foyers de soins lors de l’ouragan Katrina en 2005 ont conduit à des appels en faveur de protections similaires. En 2009, l’ouragan Sandy a forcé l’évacuation de plus de 4 000 résidents de maisons de retraite à New York lorsque les systèmes d’alimentation de secours ont échoué et que les plans d’urgence se sont déformés. Et les appels à des règles plus strictes ont été renouvelés lorsque l’ouragan Irma s’est abattu sur la Floride en 2017 et a laissé une douzaine de résidents morts dans une maison de soins infirmiers qui a perdu la climatisation. De multiples pannes de courant et incendies de forêt en Californie ont également révélé un respect laxiste des exigences fédérales en matière d’alimentation de secours dans des établissements de soins infirmiers qualifiés, ainsi qu’une faible application de ces règles par l’État, selon un rapport de 2019 du ministère américain de la Santé et des Services sociaux.
«Chaque fois que nous revenons avec une nouvelle catastrophe, vous constatez que ces installations ne sont toujours pas aussi préparées qu’elles le peuvent ou devraient l’être», a déclaré Lori Smetanka, directrice exécutive de National Consumer Voice for Quality Long-Term. Care, une organisation de défense basée à Washington, DC « Et beaucoup d’entre eux ne respectent toujours pas les exigences qui sont en place. Voici donc: Que va-t-il falloir pour mettre en place les plans et faire appliquer ces plans? ? «
En novembre 2016, les Centers for Medicare & Medicaid Services ont mis en œuvre une série de nouvelles réglementations, y compris des règles sur la planification des catastrophes et l’alimentation de secours d’urgence dans les maisons de soins infirmiers du pays.
Un mois plus tard, Mark Parkinson, président et chef de la direction du groupe commercial de l’industrie des soins de longue durée, l’American Health Care Association et le National Center for Assisted Living, a envoyé une lettre au président élu de l’époque, Donald Trump, demandant de nouvelles règles parce que les règlements étaient lourd et financièrement onéreux, selon les rapports de ProPublica.
En 2019, la CMS a publié des règles finales avec des directives révisées sur la préparation aux situations d’urgence, a déclaré le porte-parole de l’agence William Polglase, après les commentaires du public selon lesquels ces exigences étaient «trop lourdes et redondantes». Mais, a-t-il ajouté, les règles exigent que ces installations disposent de systèmes d’alimentation de secours et de secours et de plans d’urgence. «Nous n’avons supprimé ni modifié aucune exigence qui mettrait en danger la santé ou la sécurité des patients», a-t-il déclaré.
Les défenseurs des personnes âgées, cependant, ont décrié les changements comme diluant les protections.
« Les installations reculent à cause des dépenses, mais ce que je pense que ces dernières années nous ont montré, c’est que nous ne parlons pas de catastrophes uniques au siècle », a déclaré Eric Carlson, avocat directeur de Justice in Aging, un organisme national de défense juridique à but non lucratif.
Mais ce ne sont pas seulement les maisons de retraite à risque.
Cristina Crawford, porte-parole de l’AHCA, a déclaré qu’il était important de donner la priorité aux établissements de soins de longue durée à tous les niveaux dans les situations d’urgence. «Les foyers de soins et les résidences-services devraient être prioritaires pour la restauration de l’électricité et l’approvisionnement pour la fourniture de ressources dans les situations d’urgence», a-t-elle déclaré. « Les établissements de soins de longue durée devraient également être inclus dans les exercices communautaires pour aider à assurer une coordination réussie dans les situations d’urgence réelles. »
Bien que les maisons de soins infirmiers soient soumises à une surveillance fédérale, l’autorité de délivrance des licences et de réglementation pour les établissements de vie autonomes assistés et seniors appartient aux États, ce qui signifie un patchwork de définitions et de lignes directrices pour les établissements. Étant donné que les communautés de vie assistée et autonome ont été le secteur à la croissance la plus rapide dans la vie des aînés pendant de nombreuses années, les définitions et les règles disparates laissent souvent les résidents et leurs familles sans une compréhension claire des offres et des garde-corps de sécurité d’un établissement.
«Il n’y a pas de transparence du point de vue des consommateurs sur ce que sont ces différentes options, ce que j’obtiens dans chacune d’elles», a déclaré David Grabowski, professeur de politique de santé à la Harvard Medical School.
Il y a des années, Grabowski et d’autres ont déclaré que les établissements de vie indépendante et assistée étaient remplis d’une population généralement en meilleure santé qui n’avait pas besoin de beaucoup d’assistance médicale et qui pouvait se permettre de payer de sa poche pour des équipements de vie améliorés tels que des restaurants ou des sorties.
Mais à mesure que la population vieillit, les résidents sont souvent en moins bonne santé et peuvent ne pas avoir les ressources financières nécessaires pour offrir le niveau de soins plus élevé dont ils ont besoin. Et contrairement aux maisons de retraite médicalisées, les établissements de vie assistée et autonome ne fonctionnent pas nécessairement en vertu de réglementations exigeant que les codes du bâtiment répondent aux besoins des résidents âgés ou handicapés, ou aux exigences en matière d’alimentation de secours ou de systèmes d’urgence. Cela dépend de l’endroit où ils se trouvent.
Au Texas, les installations de vie assistée doivent avoir des plans d’urgence, mais pas de générateurs. La législation introduite à la suite de la tempête hivernale Uri vise à changer cela. Les installations de vie indépendante comme celle dans laquelle vit Skladzien pourraient ne pas être couvertes, cependant; ils ont déjà encore moins de directives étatiques à suivre.
«Nous n’avons toujours pas une bonne planification et une bonne préparation en matière de gestion des urgences enracinées dans la réglementation pour nous assurer que nos proches sont en sécurité dans ces installations, car cela se résume simplement à l’argent», a déclaré Brian Lee, directeur exécutif de Families for Better Care. , une organisation à but non lucratif d’Austin, au Texas, s’est concentrée sur les établissements de soins de longue durée du pays.
Le débat est analogue aux efforts précédents pour exiger des systèmes de gicleurs dans les maisons de soins infirmiers, a-t-il déclaré. « Combien de personnes supplémentaires doivent être blessées, peut-être même avoir été mortes, à cause de la négligence en cas de panne de courant? »
Lee et d’autres ont déclaré qu’il y avait une distinction à faire entre les membres du personnel – dont certains sont restés dans leurs installations tout au long de la tempête hivernale pour assurer la sécurité des résidents – et les forces de l’industrie qui résistent aux efforts réglementaires pour renforcer les systèmes de sécurité de secours.
« Nous ne pouvons pas et ne devrions pas laisser l’industrie décider comment cela va fonctionner », a déclaré Ducayet. « Il doit y avoir une implication et une organisation au niveau du gouvernement, afin qu’il y ait une clarté et des informations sur le fonctionnement de ces différents contextes. »
Les ascenseurs ne fonctionnant toujours pas dans le bâtiment indépendant de Skladzien une semaine après la tempête, elle essayait de comprendre comment elle allait se rendre à son traitement médical hebdomadaire après le cancer.
Skladzien, qui possédait sa propre entreprise de nettoyage pendant 25 ans et conduisait un autobus scolaire pendant 15 ans, a emménagé dans un logement pour personnes âgées en 2019 alors qu’elle ne pouvait plus s’occuper de l’entretien de sa maison. Lorsqu’elle cherchait un logement, cependant, il ne lui est jamais venu à l’esprit que les appartements destinés aux personnes âgées n’auraient pas de générateur ni de plans pour aider les résidents en cas d’urgence. Et elle n’a jamais pensé à demander.
«Je n’avais aucune expérience», dit-elle.
Cela n’avait peut-être pas d’importance: les factures médicales avaient épuisé ses économies, ne lui laissant que le choix de ce qui était disponible dans les logements à loyer modique. Dans son immeuble, lui a-t-on dit, les appartements accessibles en fauteuil roulant au premier étage étaient hors de sa portée financière.
Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service de presse indépendant sur le plan rédactionnel, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de soins de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |