Les conséquences du deuil sur la santé publique sont bien documentées dans la littérature médicale, les personnes endeuillées étant plus exposées à de nombreux effets indésirables, notamment des problèmes de santé mentale, une diminution de la qualité de vie, la négligence des soins de santé, le cancer, les maladies cardiaques, le suicide et la mort. Maintenant, dans un article publié dans La santé publique du Lancetles chercheurs lancent un appel en faveur d'un investissement plus important, tant au niveau communautaire qu'institutionnel, dans l'établissement d'un soutien pour la souffrance liée au deuil.
Les auteurs ont souligné que l’augmentation de la mortalité dans le monde causée par la pandémie de COVID-19, le suicide, les surdoses de drogues, les homicides, les conflits armés et le terrorisme ont accéléré l’urgence de mettre en place des cadres aux niveaux national et mondial pour renforcer la fourniture de soins de deuil durables et accessibles. Malheureusement, les investissements nationaux et mondiaux actuels dans les services de soutien aux personnes en deuil sont terriblement insuffisants pour faire face à cette crise de santé publique croissante, ont déclaré des chercheurs du Sylvester Comprehensive Cancer Center de la Miller School of Medicine de l'Université de Miami et des organisations collaboratrices.
Ils ont proposé un modèle de soins de transition qui implique d'établir fermement des services de soutien au deuil au sein des organisations de soins de santé pour assurer la continuité des soins centrés sur la famille tout en renforçant le soutien communautaire grâce au développement de « communautés compatissantes » et d'une main-d'œuvre informée du deuil. Le modèle met en évidence la responsabilité du système de santé de construire des ponts avec la communauté qui peuvent aider les personnes en deuil à se sentir soutenues pendant leur transition.
Le Centre pour l'avancement des soins de deuil à Sylvester préconise précisément ce modèle de soins de transition. Wendy G. Lichtenthal, PhD, FT, FAPOS, directrice fondatrice du nouveau centre et professeure agrégée des sciences de la santé publique à la Miller School, a noté : « Nous avons besoin d'un changement de paradigme dans la façon dont les professionnels de la santé, les institutions et les systèmes perçoivent le deuil. Sylvester ouvre la voie en investissant dans la création de ce centre, qui est le premier à se concentrer sur la mise en œuvre d'un modèle de soins transitionnels pour les personnes en deuil.
Ce qui distingue encore le Centre, ce sont ses racines dans la science du deuil, qui font progresser les approches de soins qui sont à la fois fondées sur la recherche et engagées dans la communauté.
Les auteurs se sont concentrés sur les soins palliatifs, qui s'efforcent de fournir une approche holistique visant à minimiser la souffrance des patients gravement malades et de leurs familles, comme étant un domaine dans lequel des améliorations sont absolument nécessaires. Ils ont fait référence aux rapports révolutionnaires des commissions du Lancet sur la valeur de l'accès mondial aux soins palliatifs et au soulagement de la douleur, qui ont souligné le « besoin indéniable d'une infrastructure améliorée de prestation de soins aux personnes en deuil ». L’un de ces rapports reconnaissait que le deuil avait été négligé et appelait à redéfinir la priorité des déterminants sociaux de la mort, de l’agonie et du deuil.
Les soins palliatifs devraient aboutir aux soins du deuil, tant en théorie que en pratique. Pourtant, les soins aux personnes en deuil manquent souvent de ressources et sont confrontés à des inégalités d'accès.
Wendy G. Lichtenthal, PhD, FT, FAPOS, auteur correspondant
Modèle de soins transitionnels pour les personnes en deuil
Alors, comment les systèmes de santé et les communautés donnent-ils la priorité aux services de deuil pour garantir qu’aucune personne endeuillée ne se retrouve sans le soutien nécessaire ? Le modèle transitionnel de soins aux personnes en deuil offre une feuille de route.
« Nous devons repositionner les soins aux personnes en deuil d'une réflexion après coup à une priorité de santé publique. Les soins de transition aux personnes en deuil sont nécessaires pour combler le fossé dans l'offre entre les organisations de soins de santé et les services communautaires aux personnes en deuil », a déclaré Lichtenthal. « Notre modèle appelle les systèmes de santé à renforcer la qualité et la disponibilité de leurs offres, mais reconnaît également que les ressources pour les soins aux personnes en deuil au sein d'un établissement de santé donné sont limitées, soulignant la nécessité d'aider à renforcer la capacité des communautés à soutenir les personnes en deuil. »
La clé du modèle, a-t-elle ajouté, est le renforcement du soutien communautaire à travers le développement de « communautés compatissantes » et le « perfectionnement » des services professionnels pour aider les personnes ayant des besoins de soutien plus importants en cas de deuil.
Le modèle contient ces piliers :
- Soins préventifs en cas de deuil – les équipes de soins de santé s'engagent dans des pratiques soucieuses du deuil, et les communautés compatissantes sont conscientes des besoins émotionnels et pratiques des familles des patients mourants.
- Propriété des soins aux personnes en deuil – les établissements proposent une éducation au deuil pour le personnel, des tests de dépistage des risques pour les familles, des services de sensibilisation et de conseil ou un soutien au deuil. Les communautés créent des centres de deuil et des « champions » pour fournir des soins aux personnes en deuil sur les lieux de travail, dans les écoles, les lieux de culte ou les établissements de soins.
- Allocation de ressources pour les soins aux personnes en deuil – un personnel dédié offre une sensibilisation universelle et les parties prenantes endeuillées contribuent à identifier les obstacles communautaires et les ressources nécessaires.
- Perfectionnement des compétences des prestataires de soutien – L’éducation sur le deuil est intégrée aux programmes de formation des professionnels de la santé, et les institutions proposent des spécialistes dédiés au deuil. Les communautés disposent de spécialistes du deuil formés et accessibles qui fournissent un soutien et sont informés sur la meilleure façon de soutenir les personnes endeuillées, augmentant ainsi leurs connaissances en matière de deuil.
- Soins fondés sur des données probantes – les soins aux personnes en deuil sont fondés sur des données probantes et comportent des évaluations, des interventions et des programmes de formation efficaces en matière de deuil. Les communautés compatissantes restent conscientes des besoins en matière de soins aux personnes en deuil.
Lichtenthal a déclaré que le nouveau Centre s'efforcera de matérialiser ces piliers et vise à servir de modèle mondial pour d'autres organisations de santé. Elle espère que les recommandations du document « permettront de former une main-d'œuvre consciente et informée du deuil, ainsi que des communautés et des systèmes de santé instruits et compatissants qui donnent la priorité au deuil en tant qu'élément essentiel des soins de santé éthiques ».
« Cet article appelle les établissements de santé à répondre à leur devoir de prendre soin de la famille au-delà du décès des patients. En investissant dans la création du Centre pour l'avancement des soins aux personnes en deuil, Sylvester répond à cet appel », a déclaré Lichtenthal.
