Comme si commencer la vie avec une maladie génétique du sang potentiellement invalidante ne suffisait pas, une étude montre que près des deux tiers des bébés nés avec la drépanocytose naissent de mères vivant dans des zones défavorisées.
Mais l’étude montre une grande variation entre les États dans le taux de naissance de bébés drépanocytaires chez les résidents de zones surpeuplées, avec des options de transport limitées et d’autres caractéristiques.
Les chercheurs affirment que leurs données pourraient aider les autorités de santé publique à concentrer leurs efforts pour répondre aux besoins complexes des enfants drépanocytaires et de leurs familles.
L’étude a été présentée récemment lors de la réunion annuelle de la Société américaine d’hématologie par un consortium de chercheurs de 11 États qui font partie du programme de collecte de données sur la drépanocytose financé par les Centers for Disease Control and Prevention.
Cela inclut l’utilisation croissante de traitements fondés sur des données probantes, tels que les antibiotiques et l’hydroxyurée, des médicaments qui peuvent réduire considérablement les symptômes de la maladie, mais qui sont largement sous-utilisés.
La sous-prescription de ces médicaments courants et peu coûteux a reçu beaucoup moins d’attention que deux traitements d’édition génétique contre la drépanocytose qui ont récemment reçu l’approbation de la Food and Drug Administration des États-Unis, même si les nouveaux traitements peuvent coûter 2 millions de dollars ou plus par enfant. et impliquera des mois d’hospitalisation dans des centres médicaux hautement spécialisés.
L’étude révèle également que la drépanocytose touche 1 bébé noir sur 350 qui est noir et non hispanique, et que 90 % des enfants nés avec la drépanocytose sont noirs.
De plus, 57 % des enfants nés avec la drépanocytose souffrent d’anémie falciforme, le sous-type qui provoque les symptômes les plus débilitants, notamment les crises douloureuses et les infections.
S’ils ne sont pas contrôlés par des médicaments, ces symptômes peuvent entraîner des visites fréquentes aux urgences et affecter la fréquentation scolaire, l’emploi, la santé mentale et les relations sociales.
Les résultats sont parmi les premiers à examiner les taux et les variations des naissances d’enfants atteints de drépanocytose et à examiner la vulnérabilité sociale au niveau du comté qui peut affecter les résultats depuis que le dépistage néonatal national de la maladie est entré en vigueur en 2006.
Parmi les chercheurs se trouve Sarah Reeves, Ph.D., épidémiologiste de l’Université du Michigan basée au Département de pédiatrie du Michigan Medicine et au Susan B. Meister Child Health Evaluation and Research Center ou CHEAR.
Reeves note que 315 des 3 305 bébés nés avec la drépanocytose dans ces États entre 2016 et 2020 sont nés dans le Michigan.
Ce travail et d’autres études expliquent pourquoi il existe un tel manque d’accès à des soins de haute qualité au sein de cette population. La drépanocytose est complexe à gérer pour n’importe qui, mais pour les personnes issues de milieux moins favorisés vivant dans des zones sous-financées, c’est encore plus difficile. »
Sarah Reeves, Ph.D., épidémiologiste, Université du Michigan
En tant que chef du programme de collecte de données sur la drépanocytose du Michigan, Reeves a travaillé à l’étude des données sur la population drépanocytaire de tous âges du Michigan et sur les soins qu’elle reçoit.
Elle a également travaillé avec le ministère de la Santé et des Services sociaux du Michigan pour trouver de nouvelles façons d’identifier les personnes atteintes de drépanocytose qui ne sont pas encore inscrites à un programme d’assurance capable de couvrir une partie ou la totalité de leurs frais de santé tout au long de leur vie. , même s’ils disposent déjà d’autres types d’assurance.
La couverture fait partie du programme d’assurance des services de soins de santé spéciaux pour enfants, mais depuis fin 2021, elle couvre également les adultes drépanocytaires.
Mais le nombre d’inscriptions est bien inférieur au nombre de personnes atteintes de drépanocytose connues dans l’État.
Elle et ses collègues ont également montré la grande sous-utilisation des antibiotiques et de l’hydroxyurée à l’échelle nationale dans des études publiées précédemment, ainsi que la sous-utilisation des échographies Doppler transcrâniennes pour détecter un flux restreint dans les artères irriguant le cerveau, ce qui peut prédire le risque d’accident vasculaire cérébral.
Seulement environ 1 enfant atteint de drépanocytose sur 3 bénéficie d’un dépistage de l’AVC, 1 enfant sur 10 reçoit des antibiotiques et le taux d’hydroxyurée est encore plus faible.
Pour l’analyse présentée lors de la réunion de l’ASH, les chercheurs ont utilisé l’indice de vulnérabilité sociale du CDC, qui combine 16 mesures socio-économiques concernant la population d’une région.
Les chercheurs ont examiné le SVI au niveau du comté, bien qu’un État n’ait pas de comté de naissance pour un quart de ses bébés dépistés positifs à la drépanocytose.
Dans tous les États, à l’exception du Colorado, le taux de naissances drépanocytaires était le plus élevé dans les zones présentant des scores SVI élevés ou très élevés. Le taux au Michigan était trois fois plus élevé dans les zones à très forte vulnérabilité sociale que dans les zones à SVI faible ou moyen.
Le dépistage néonatal de la drépanocytose a été institué à l’échelle nationale pour accroître le recours aux traitements vitaux, notamment les antibiotiques préventifs, dès la naissance.
Le dépistage peut déterminer si un enfant est né avec une ou deux copies du trait génétique de la drépanocytose, ou une combinaison de gènes de la drépanocytose et de la thalassémie, une maladie sanguine associée.
Parmi les autres auteurs figurent Mariam Kayle, Ph.D., RN, de l’Université Duke, qui est l’auteur principal du résumé présenté à l’ASH et publié dans un supplément à la revue. Sang.
