Même les meilleures approches thérapeutiques pour la maladie de Parkinson sont inadéquates si elles ne prennent pas en compte les sentiments de rejet social, d’isolement, de solitude et autres effets psychosociaux de la stigmatisation, selon un rapport d’experts spécialisés dans la maladie de Parkinson et d’autres troubles du mouvement.
Un nouveau rapport co-écrit par le neurologue et chercheur de l’UCLA Health, le Dr Indu Subramanian, affirme que de nombreuses idées fausses et préjugés conduisent les patients atteints de la maladie de Parkinson à être stéréotypés, dévalorisés et rejetés, ce qui, associé à une perte progressive de fonctionnalité et d’indépendance, conduit souvent à un « sentiment de soi ». -stigmatisation », avec une baisse de l’estime de soi et une augmentation de l’anxiété et de la dépression. Le rapport apparaît dans Parkinsonisme et troubles associés.
Même si les symptômes moteurs et les limitations de la maladie de Parkinson doivent constituer une priorité majeure du diagnostic et du traitement, si nous ciblons uniquement le dysfonctionnement neurologique sans rechercher également les causes et les effets des troubles de l’humeur, nous rendrons un très mauvais service à nos patients. La stigmatisation n’est pas simplement un inconvénient mineur associé à cette maladie. Cela contribue de manière significative à la qualité de vie.
Dr Indu Subramanian, neurologue et chercheur en santé à l’UCLA
La maladie de Parkinson, un trouble cérébral progressif, provoque des symptômes très variés ; certains ne sont pas visibles mais d’autres ne peuvent finalement pas être masqués. Ceux-ci peuvent inclure des tremblements, des mouvements involontaires, des difficultés d’équilibre, une posture voûtée, de la bave et un « masquage du visage » – une perte de contrôle musculaire qui entraîne une incapacité à montrer correctement les expressions faciales.
« Toute maladie chronique peut entraîner des modifications de l’apparence physique et des fonctions corporelles, déformant non seulement l’image de soi d’une personne, mais également la façon dont elle est perçue par les autres. Les gens portent souvent des jugements sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier si elles présentent des symptômes visibles. comme une posture voûtée, des anomalies de la démarche, un masquage du visage et des tremblements. Ces perceptions du « handicap » perpétuent les stéréotypes négatifs et la dévalorisation sociale qui en résulte », a déclaré Subramanian, qui a beaucoup écrit sur la maladie, avec des articles récents sur la satisfaction des besoins uniques des patientes et prendre des décisions diététiques et autres décisions thérapeutiques pratiques pour optimiser les soins aux patients.
Subramanian et ses collègues affirment que la stigmatisation est connue pour avoir un impact négatif sur la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson, mais peu de recherches ont été consacrées à ce sujet. Le nouvel article passe en revue les résultats d’études antérieures sur la stigmatisation, l’isolement social, le stress, la honte et d’autres facteurs connexes avant de se concentrer sur la manière dont les médecins, les équipes médicales, les patients et leurs sympathisants peuvent travailler ensemble pour gérer les effets de la stigmatisation.
La sensibilisation est un début et les professionnels de la santé doivent développer un outil pour évaluer régulièrement la stigmatisation et identifier ses effets sur les patients. « Et s’ils ne sont pas initiés par le médecin, les patients doivent se sentir suffisamment habilités à porter ces problèmes à l’attention de leur équipe médicale », ont déclaré les auteurs.
Subramanian et ses collègues ont souligné la nécessité de :
- L’autonomisation des patients grâce à des conseils et à une concentration individuels, « avec des interventions axées sur la connaissance, le concept de soi, l’estime de soi et le développement de capacités d’adaptation ».
- Groupes de soutien pour améliorer l’estime de soi et les capacités d’adaptation et réduire l’isolement.
- L’éducation, notamment « en fournissant au grand public des informations précises sur la maladie, l’expérience vécue et en luttant contre les fausses hypothèses sur lesquelles repose la stigmatisation ».
- Interventions formelles utilisant des thérapies qui identifient et traitent les nombreux facteurs pouvant résulter de la stigmatisation.
« La maladie de Parkinson entraîne un fardeau de morbidité comprenant des symptômes à la fois visibles et invisibles. La stigmatisation qui en résulte peut conduire à l’anxiété sociale et à l’isolement, à la réticence à rechercher des soins médicaux, à la solitude, à la dépression et à l’anxiété », écrivent les auteurs. « Une meilleure compréhension du rôle de la stigmatisation et de son impact pourrait permettre aux cliniciens de fournir des soins proactifs et une plus grande empathie à ceux qui vivent avec les défis de cette maladie. »
