L’épilepsie reste un défi majeur de santé publique, mais son fardeau évolue de manière à révéler les inégalités en matière de santé. Les données de l’étude Global Burden of Disease Study 2021 (GBD 2021) indiquent qu’environ 51,7 millions de personnes dans le monde vivent avec une épilepsie active. De 1990 à 2021, les chiffres absolus ont augmenté avec la croissance et le vieillissement de la population. Pourtant, 87,9 % des années de vie ajustées sur l’incapacité (DALY) associées à l’épilepsie étaient concentrées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. En Chine, environ 9 à 10 millions de personnes souffrent d’épilepsie.
Pour relever ce défi, une équipe de recherche dirigée par le professeur Xin Shi, doyen de l’École de gestion de la santé de l’Institut des sciences de la santé de l’Université médicale de Chine, en Chine, ainsi que par le professeur Lei Chen du département de neurologie de l’hôpital de Chine occidentale de l’Université du Sichuan, en Chine, a examiné les modèles d’épilepsie mondiaux et chinois à travers un cadre tridimensionnel couvrant les déterminants biologiques, les performances du système de santé et les déterminants sociaux de la santé. L’examen a intégré les résultats du GBD 2021, les preuves provinciales chinoises et les évaluations du système de santé pour examiner les tendances des maladies, les inégalités, les obstacles au niveau des soins de santé et les populations particulières. L’étude a été publiée en ligne dans la revue Neuroprotection le 27 juillet 2026.
L’analyse a montré des progrès en Chine : entre 1990 et 2021, la mortalité standardisée selon l’âge pour l’épilepsie idiopathique a diminué de 56,6 %, tandis que le taux DALY standardisé selon l’âge a diminué de 43,2 %. Cependant, le spectre de la maladie évolue vers les populations d’âge moyen et plus âgées, les accidents vasculaires cérébraux et la démence étant d’importants fondements structurels de l’épilepsie. Les inégalités régionales étaient prononcées, la mortalité dans les provinces de l’Ouest étant environ neuf fois supérieure à celle des régions de l’Est. Les écarts de traitement en milieu rural atteignaient 60 à 90 %, avec plus de 90 % des centres situés dans des hôpitaux tertiaires, principalement dans l’est de la Chine.
« L’expérience de la Chine montre que la réduction de la mortalité n’élimine pas automatiquement les inégalités dans les soins pour l’épilepsie.« , déclare le professeur Shi. « La prochaine étape doit se pencher sur le lieu de résidence des patients, le fonctionnement des soins primaires, la question de savoir si les médicaments sont abordables et la manière dont la stigmatisation influence la recherche de traitement. » Environ 89 % des patients déclarent ressentir une stigmatisation, tandis que les personnes atteintes de syndromes épileptiques rares peuvent connaître des retards de diagnostic, une résistance au traitement et des charges domestiques. Le renforcement de l’identification des cas et de l’orientation au niveau primaire est essentiel pour réduire les lacunes en matière de soins.
Les auteurs proposent une stratégie globale alignée sur le Plan d’action mondial intersectoriel de l’Organisation mondiale de la santé sur l’épilepsie et d’autres troubles neurologiques 2022-2031. Les priorités comprennent l’intégration de la prévention de l’épilepsie aux programmes d’accidents vasculaires cérébraux, de blessures et périnatals ; améliorer l’identification des risques après un accident vasculaire cérébral et un traumatisme crânien grave ; renforcer la gestion des comorbidités psychiatriques et cognitives ; et explorer la télémédecine et l’intelligence artificielle pour l’interprétation et le diagnostic EEG à distance. Le réseau chinois de centres d’épilepsie, qui d’ici 2025 comprenait 526 centres aux niveaux tertiaire, secondaire et primaire, pourrait soutenir la collaboration internationale s’il était adapté à la capacité du système de santé local et au contexte culturel.
« La gouvernance de l’épilepsie doit aller au-delà de la sensibilisation vers des soins accessibles, équitables et continus« , déclare le professeur Chen. « En renforçant les soins primaires, en améliorant les voies d’orientation, en protégeant les patients de la discrimination et en réduisant les obstacles financiers et sociaux, les systèmes de santé peuvent mieux répondre à une population vieillissante et à un spectre changeant de maladies. À plus long terme, une action coordonnée pourrait favoriser un diagnostic plus précoce, un traitement cohérent et une meilleure qualité de vie tout en faisant progresser les objectifs mondiaux en matière de santé neurologique.
Dans l’ensemble, l’étude présente l’expérience de l’épilepsie en Chine comme un exemple à la fois de progrès et de travail inachevé. La mortalité a diminué et les réseaux spécialisés se sont développés, mais des écarts régionaux, urbains-ruraux et en matière de soins de santé subsistent. Les auteurs soulignent qu’il sera essentiel de combiner prévention, évaluation des risques, systèmes de santé plus solides, protection économique et réduction de la stigmatisation pour réduire les inégalités liées à l’épilepsie et améliorer les résultats.
