UN Enquête pédiatrique L’étude révèle que l’identification précoce de l’autisme peut échouer après le dépistage, avec des lacunes en matière d’orientation, de diagnostic, de capacité de service et de soutien. En examinant les données probantes sur les enfants âgés de 0 à 5 ans, les chercheurs montrent que le dépistage peut accélérer le diagnostic chez certains enfants, mais ne peut pas remplacer une surveillance répétée ou des préoccupations cliniques. Les résultats soutiennent des parcours plus rapides, plus coordonnés et plus équitables qui aident les familles à accéder plus tôt à une évaluation et à un soutien basé sur leurs besoins, avant même que la certitude du diagnostic ne soit totale.
L’identification précoce de l’autisme est souvent présentée comme une course pour trouver le meilleur outil de dépistage. Une revue narrative soutient que le plus grand défi peut survenir une fois qu’une préoccupation est détectée : les familles peuvent être confrontées à des écarts entre le dépistage, l’orientation, l’évaluation diagnostique et le soutien. Ces lacunes peuvent être particulièrement difficiles pour les familles qui ne savent pas quel service contacter ou combien de temps elles devront attendre. Pour les enfants âgés de 0 à 5 ans, le dépistage peut signaler une probabilité accrue d’autisme, mais il ne peut pas confirmer ou exclure en toute sécurité la maladie. Les préoccupations précoces peuvent également changer à mesure que les enfants se développent, ce qui rend une observation continue importante.
La recherche a été dirigée par l’assistant de recherche Ruslan Kurmashev du Département des sciences biologiques de l’Université technologique de Munster, à Cork, en Irlande. La revue a examiné les preuves provenant des principales bases de données biomédicales et ressources d’orientation, en se concentrant principalement sur la littérature publiée entre 2010 et avril 2026. Les auteurs ont organisé les preuves autour du dépistage, des préoccupations, de l’orientation, de l’attente diagnostique et de la capacité de service, des disparités et du soutien plus précoce avant la clôture du diagnostic. La contribution de Kurmashev comprenait le développement d’un cadre basé sur le parcours qui relie les préoccupations de développement, le dépistage, l’orientation, l’évaluation diagnostique et le soutien, ainsi que l’identification d’indicateurs mesurables pour les transitions clés. La revue a été publiée le 14 août 2026 dans la revue Enquête pédiatrique.
L’analyse a révélé que le dépistage ne fonctionne pas toujours aussi bien dans les soins de santé de routine que dans les études de recherche. Dans une étude portant sur 25 999 tout-petits, l’outil de dépistage a identifié moins de 4 enfants sur 10 diagnostiqués ultérieurement comme autistes. Dans une autre étude portant sur 36 233 jeunes enfants, les enfants dont le test était positif ont été diagnostiqués plus tôt – à environ 38,5 mois, contre 48,5 mois pour ceux dont le test n’était pas positif. Cela suggère que le dépistage peut aider certains enfants à progresser plus rapidement dans le parcours, même s’il n’identifie pas tous les enfants qui pourraient avoir besoin d’une évaluation.
L’examen a également révélé des lacunes après la sélection. Dans une étude, seulement 31 % des enfants ayant échoué à un test de dépistage de l’autisme ont été orientés vers une évaluation spécialisée. Dans un autre cas, 40,2 % des enfants dont le test était positif ont reçu au moins une référence recommandée, mais seulement 3,7 % ont reçu toutes les références recommandées. Un résultat de dépistage négatif ne devrait pas mettre fin au suivi, car certaines différences développementales deviennent plus claires avec le temps.
« Le dépistage doit être traité comme un point d’entrée vers un parcours réactif, et non comme un diagnostic ou une ligne d’arrivée », » a déclaré M. Kurmashev. « Lorsque l’inquiétude persiste, les familles ont besoin des prochaines étapes, d’une surveillance répétée et d’un accès rapide à une évaluation et à un soutien, que l’un des résultats du dépistage soit positif ou négatif.« .
Des services limités peuvent aggraver les retards. Une enquête britannique a révélé que seulement 17,9 % des services d’évaluation de l’autisme respectaient toujours les directives nationales. Les références ont augmenté de 115 % entre 2015 et 2019, tandis que 75,8 % des services ont déclaré que leur financement était resté le même ou avait diminué. Une étude a révélé que les familles attendaient en moyenne 375 jours pour un diagnostic.
L’examen a également révélé que l’accès peut varier en raison de la langue, du coût, de l’emplacement, des différences culturelles et de la difficulté à naviguer dans les services. Dans une étude australienne, l’ajout d’un outil de dépistage de l’autisme aux contrôles réguliers du développement n’a pas amélioré de manière significative l’identification. Les auteurs affirment que les services devraient se concentrer non seulement sur le dépistage, mais également sur la garantie que les familles bénéficient d’un accès équitable et rapide à l’évaluation et au soutien.
« Notre objectif n’est pas de s’opposer au dépistage, mais de mettre l’accent sur ce qui se passe une fois que l’inquiétude est reconnue.« , a déclaré M. Kurmashev. « Un parcours plus rapide et plus cohérent pourrait aider les services à répondre aux besoins de développement alors que l’incertitude diagnostique est encore en cours de résolution.« .
L’examen souligne des changements pratiques : surveillance répétée après un dépistage négatif ou ambigu, suivi des références en boucle fermée, navigation familiale, évaluation coordonnée, triage structuré et soutien basé sur les besoins avant la clôture formelle du diagnostic. Ces changements pourraient encourager la collaboration entre les pédiatres, les équipes de soins primaires, les spécialistes du développement, les chercheurs et les services communautaires.
Dans l’ensemble, une meilleure coordination pourrait aider les familles à obtenir une évaluation et un soutien plus tôt à court terme. Sur cinq à dix ans, une mesure basée sur le parcours pourrait encourager les systèmes de santé à investir dans la capacité du personnel, dans des services adaptés à la culture et dans des parcours plus équitables entre la préoccupation et les soins.
