Rencontrez les gens qui décident comment dépenser 50 milliards de dollars en espèces pour le règlement des opioïdes

Alors que plus de 50 milliards de dollars sont acheminés vers les États et les gouvernements locaux pour compenser l’épidémie d’opioïdes, les personnes qui ont de grands espoirs pour l’argent se battent déjà pour un bras bureaucratique peu connu du processus : les conseils d’État qui exercent un pouvoir immense sur la façon dont le l’argent est dépensé.

KFF Health News, avec l’Université Johns Hopkins et Shatterproof, une organisation nationale à but non lucratif axée sur la crise de la toxicomanie, a rassemblé et analysé des données sur les membres du conseil dans tous les États pour créer la première base de données de ce type.

Les données montrent que les conseils sont aussi uniques que les États le sont les uns des autres. Ils varient en taille, en puissance et en montant des fonds qu’ils supervisent. Les membres couvrent toute la gamme des médecins, des chercheurs et des directeurs de santé du comté aux agents des forces de l’ordre, aux directeurs municipaux et aux propriétaires d’entreprise, ainsi qu’aux personnes en convalescence et aux parents qui ont perdu des enfants à cause de la dépendance.

« La crise des surdoses est incroyablement complexe et elle exige plus que de l’argent », a déclaré Rollie Martinson, un associé politique du Community Education Group à but non lucratif, qui suit les dépenses d’établissement dans les Appalaches. « Nous avons également besoin des bonnes personnes en charge de cet argent. »

C’est la question à 50 milliards de dollars : les bonnes personnes dirigent-elles les décisions ? Déjà, les critiques des conseils ont été nombreuses, les parties prenantes soulignant les lacunes, de la surreprésentation à la sous-représentation et de nombreux problèmes entre les deux. Par exemple:

• La composition du Conseil ne correspond pas toujours aux populations les plus durement touchées des États – par race ou par géographie.
• La forte présence de groupes professionnels spécifiques – prestataires de soins, cadres de la santé ou responsables de l’application des lois, par exemple – pourrait signifier que l’argent est dirigé vers ces intérêts particuliers au détriment des autres.
• Peu de places sont réservées aux personnes qui ont elles-mêmes fait face à un trouble lié à la consommation de substances ou qui ont aidé un membre de leur famille à en souffrir.

Certes, personne ne peut concevoir un conseil parfait. Il n’y a pas d’accord sur ce à quoi cela ressemblerait. Mais quand un tas d’argent aussi gros est en jeu, tout le monde veut participer à l’action.

Plus de 3 milliards de dollars de fonds de règlement d’opioïdes ont déjà atterri dans les coffres du gouvernement, avec des versements à venir jusqu’en 2038. L’argent est destiné à dédommager les centaines de milliers d’Américains qui sont morts d’overdoses de drogue au cours des dernières décennies.

Mais à quoi ressemble la restitution dépend de qui vous demandez. Les personnes qui gèrent des programmes de service de seringues pourraient suggérer de dépenser de l’argent immédiatement pour le médicament d’inversion de surdosage naloxone, tandis que les responsables des hôpitaux pourraient préconiser des investissements à plus long terme pour augmenter le personnel et les lits de traitement.

« Les gens veulent naturellement que l’argent aille dans leur propre domaine ou intérêt », a déclaré Kristen Pendergrass, vice-présidente de la politique d’État chez Shatterproof.

Et cela peut déclencher des torsions de main.

Dans de nombreuses régions du pays, par exemple, les personnes qui soutiennent les programmes de service de seringues ou des interventions similaires craignent que les conseils comptant un grand nombre de policiers et de shérifs n’affectent à la place une grande partie de l’argent à l’achat de voitures d’escouade et de gilets pare-balles. Et vice versa.

Dans la plupart des États, cependant, les responsables de l’application des lois et de la justice pénale représentent moins d’un cinquième des membres du conseil. En Alaska et en Pennsylvanie, par exemple, ils ne sont pas du tout représentés.

Les valeurs aberrantes existent, bien sûr. Le conseil de 15 membres du Tennessee compte deux shérifs, un actuel et un ancien procureur général de district, un juge du tribunal pénal et un agent spécial du Bureau d’enquête de l’État. Mais comme de nombreux autres conseils, il n’a pas encore accordé de fonds à des groupes spécifiques, il est donc trop tôt pour dire comment la composition du conseil influencera ces décisions.

La chercheuse de Pendergrass et Johns Hopkins, Sara Whaley, qui ont compilé ensemble la liste des membres du conseil, affirment que la critique des conseils qui s’inspirent trop d’un domaine, d’une zone géographique ou d’une race n’est pas seulement une question de rectitude politique, mais d’aspect pratique.

« Avoir une représentation diversifiée dans la salle garantira un équilibre dans la manière dont les fonds sont dépensés », a déclaré Pendergrass.

À cette fin, Courtney Gary-Allen, directrice de l’organisation du Maine Recovery Advocacy Project, et ses collègues ont choisi très tôt de s’assurer que le conseil de 15 membres de leur État comprenait des personnes qui soutiennent ce qu’on appelle la réduction des méfaits, une stratégie politiquement controversée qui vise à minimiser les risques liés à la consommation de drogues. En fin de compte, cette poussée a conduit à la nomination de six candidats, dont Gary-Allen, au panel. La plupart ont une expérience personnelle de la dépendance.

« Je suis convaincue que si ces six personnes ne faisaient pas partie du conseil, la réduction des méfaits n’obtiendrait pas un seul dollar », a-t-elle déclaré.

D’autres commencent à se concentrer sur les opportunités potentielles perdues.

Dans le New Jersey, Elizabeth Burke Beaty, qui se remet d’un trouble lié à l’usage de substances, a remarqué que la plupart des membres du conseil de son État représentent des enclaves urbaines près de New York et de Philadelphie. Elle craint qu’ils ne dirigent l’argent vers leurs bases d’origine et n’excluent les comtés ruraux, qui ont les taux les plus élevés de décès par surdose et des obstacles uniques au rétablissement, tels que le manque de médecins pour traiter la toxicomanie et le transport vers des cliniques éloignées.

Natalie Hamilton, porte-parole du gouverneur du New Jersey, Phil Murphy, un démocrate qui a nommé les membres, a déclaré que le conseil représente « une vaste région géographique », comprenant sept des 21 comtés de l’État.

Mais seuls deux de ceux représentés – les comtés de Burlington et Hunterdon – sont considérés comme ruraux par l’évaluation des besoins du Bureau de la santé rurale de l’État. Les comtés ruraux les plus durement touchés de l’État n’ont pas de siège à la table.

Mais seuls deux de ceux représentés – les comtés de Burlington et Hunterdon – sont considérés comme ruraux par l’évaluation des besoins du Bureau de la santé rurale de l’État. Les comtés ruraux les plus durement touchés de l’État n’ont pas de siège à la table.

Maintenant que la plupart des sièges du conseil à l’échelle nationale sont pourvus, les inquiétudes concernant l’équité raciale augmentent.

La Louisiane, où près d’un tiers de la population est noire, ne compte aucun membre noir du conseil. Dans l’Ohio, où les résidents noirs meurent d’overdoses aux taux les plus élevés, un seul des 29 membres du conseil est noir.

« Il y a cette perception que cet argent n’est pas pour les gens qui me ressemblent », a déclaré Philip Rutherford, qui est le directeur de l’exploitation de Faces & Voices of Recovery et qui est noir. Son groupe organise des personnes en rétablissement pour défendre les problèmes de dépendance.

La recherche montre que les Noirs américains ont les taux de mortalité par surdose qui augmentent le plus rapidement et sont confrontés au plus grand nombre d’obstacles aux traitements de référence.

Dans plusieurs États, les résidents ont déploré le manque de membres du conseil ayant une connaissance directe de la toxicomanie, qui peuvent orienter les fonds de règlement en fonction de leurs expériences personnelles avec les systèmes de traitement et de justice pénale. Au lieu de cela, les conseils sont saturés de prestataires de traitement et d’organisations de soins de santé.

Et cela aussi fait froncer les sourcils.

« Les fournisseurs de services vont avoir un intérêt financier », a déclaré Tracie M. Gardner, qui dirige le plaidoyer politique au Legal Action Center basé à New York. Bien que la plupart soient de bonnes personnes qui exécutent de bons programmes de traitement, elles ont un conflit inhérent avec l’objectif de rendre les gens bien et stables, a-t-elle déclaré.

« C’est un travail pour mettre les programmes de traitement en faillite », a déclaré Gardner. « Nous ne devons jamais oublier le modèle commercial. Il était là pour le VIH, il était là pour le covid et il est là pour l’épidémie de surdose. »

Les conseils de Caroline du Sud et de New York ont ​​déjà connu une certaine controverse dans cette veine – lorsque des organisations associées à des membres ont recherché ou obtenu un financement. Ce n’est pas un événement particulièrement surprenant, puisque les membres sont choisis pour leur travail de premier plan dans le domaine.

Les conseils des deux États ont de solides politiques en matière de conflits d’intérêts, obligeant les membres à divulguer leurs relations professionnelles et financières. New York a également une loi interdisant aux membres du conseil d’utiliser leur position pour un gain financier, et la Caroline du Sud utilise une rubrique pour noter objectivement les candidatures.

Le fait que ces situations suscitent l’inquiétude montre à quel point l’espoir et le désespoir sont liés à cet argent – et aux décisions concernant qui le contrôle.

« Il s’agit de la plus grande injection de financement dans le domaine du traitement de la toxicomanie depuis au moins 50 ans », a déclaré Gardner. « C’est de l’argent qui entre dans un système affamé. »

Méthodologie de la base de données

La liste des noms des membres du conseil utilisée pour construire la base de données a été compilée par Sara Whaley et Henry Larweh de l’Université Johns Hopkins et Kristen Pendergrass et Eesha Kulkarni de Shatterproof. Tous les membres du conseil, même ceux qui n’ont pas le droit de vote, ont été répertoriés.

Bien que de nombreux États aient des conseils pour faire face à la crise des opioïdes en général, la base de données s’est concentrée spécifiquement sur les conseils supervisant les fonds de règlement des opioïdes. L’étendue du pouvoir d’un conseil a été qualifiée de « prise de décision » s’il contrôle directement les allocations. « Consultatif » signifie que le conseil fournit des recommandations à un autre organisme, qui prend les décisions finales en matière de financement.

Les données sont à jour au 9 juin 2023.

Aneri Pattani, Colleen DeGuzman et Megan Kalata de KFF Health News ont analysé les données pour déterminer quelles catégories les membres du conseil représentent, sur la base des règles suivantes :

— Chaque membre du conseil ne peut être compté que dans une seule catégorie. Il n’y a pas de duplication.

— Les personnes doivent recevoir la catégorisation la plus descriptive possible. Par exemple, les procureurs généraux sont des « élus », mais il est plus précis de dire qu’ils sont des « responsables de l’application de la loi et de la justice pénale ».

– Un « représentant du gouvernement » est généralement un employé du gouvernement qui n’est pas élu et ne rentre dans aucune autre catégorie descriptive – par exemple, un directeur de comté non élu.

— Les personnes qui fournissent des services directs aux patients ou aux clients, comme les médecins, les infirmières, les thérapeutes et les travailleurs sociaux, sont classées comme « fournisseurs de services médicaux et sociaux ». Les personnes ayant des rôles plus administratifs sont généralement classées comme « services publics » ou « services de santé et services sociaux privés », en fonction de l’affiliation publique ou privée de leur organisation.

— « Expérience vécue ou partagée » fait référence à une personne qui a personnellement vécu un trouble lié à l’utilisation de substances, dont un membre de la famille en souffre ou qui a perdu un être cher à cause de la maladie. Étant donné que les expériences de dépendance des personnes ne sont pas toujours publiques, seules les personnes explicitement nommées en raison de leur lien de première main ou pour occuper un siège réservé à une personne ayant cette expérience ont été classées comme telles.

Colleen DeGuzman et Megan Kalata de KFF Health News ont contribué à ce rapport.