Soutien par les pairs noirs: un rôle dans le rétablissement de la santé mentale –

Ce fut une année troublante pour des millions d’Américains, marquée par les comptes publics sur les inégalités en matière de justice, de soins de santé et très certainement de soins de santé mentale. Aucune de ces inégalités n’est nouvelle. Les estimations suggèrent que seulement 22% des Noirs américains – moins d’un sur quatre – qui ont besoin de soins de santé mentale reçoivent effectivement un traitement. En plus des obstacles financiers et d’assurance au traitement de la santé mentale, une longue histoire de discrimination en médecine fait qu’il est difficile pour certaines personnes de couleur de nouer des relations de confiance avec des prestataires médicaux. Et c’est l’une des raisons pour lesquelles le soutien par les pairs a gagné du terrain pour aider à répondre aux besoins non satisfaits.

Qu’est-ce que le soutien par les pairs pour la santé mentale?

Le soutien par les pairs est une relation basée sur la mutualité, c’est-à-dire que des personnes ayant des expériences similaires s’écoutent, se partagent et s’encouragent mutuellement. Aux États-Unis, la formation au soutien par les pairs, les exigences de certification et la disponibilité varient d’un État à l’autre. Dans le Massachusetts, par exemple, les groupes de soutien par les pairs en santé mentale sont animés par des pairs spécialistes certifiés (CPS). Une fois formés et certifiés par le département de la santé mentale du Massachusetts (DMH) par le biais des centres Kiva, les CPS animent des cours et des groupes de soutien dans les communautés d’apprentissage de récupération dans tout l’État. Ils travaillent également dans les hôpitaux, les programmes de traitement de jour, les services d’urgence et les services résidentiels gérés par DMH.

L’Alliance nationale pour les malades mentaux (NAMI) a largement disponible des programmes Peer-to-Peer et Connection Recovery Support Groups. Les sections locales de la Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA) accueillent des groupes de soutien entre pairs et parents pour les familles et les personnes vivant avec ces conditions. Le National Empowerment Center dispose d’un répertoire de sites de répit par les pairs offrant un soutien en cas de crise à court terme et de nuit dans plusieurs États. Les rôles nouveaux et élargis pour le soutien par les pairs incluent les pairs spécialistes médico-légaux et les pairs relais, qui aident les personnes atteintes de maladie mentale qui font la transition vers la communauté après les hôpitaux publics ou l’incarcération.

Des études suggèrent que le soutien par les pairs dans les milieux de santé mentale traditionnels améliore l’engagement et le bien-être et réduit les hospitalisations en santé mentale. Pourtant, le soutien par les pairs existant n’aborde pas les aspects de l’identité partagée comme la race et l’appartenance ethnique, ou les expériences de discrimination dans les milieux de traitement. Les groupes de soutien par les pairs d’affinité créés autour de la race et de la culture le font.

Concevoir un soutien par les pairs qui tient compte de l’impact de la race et de l’ethnicité sur la santé mentale

En 2005, j’ai créé Black Voices: Pathways 4 Recovery (BV) au Transformation Center à Roxbury, MA, pour les personnes de la diaspora africaine à la recherche d’espaces sûrs pour parler de ce que c’est que de vivre en noir en Amérique. Il est extrêmement précieux d’être en train de se rétablir avec des personnes confrontées à cette même réalité quotidienne. Ensemble, nous luttons pour rester en sécurité et en bonne santé malgré la peur d’activer les nouvelles ou de sortir de chez nous où nous pourrions être confrontés au racisme – dirigé contre nous, ou quelqu’un qui nous ressemble – à tout moment.

Comment les groupes d’affinité soutiennent-ils le rétablissement et la guérison? Les membres de Black Voices disent qu’il est important d’avoir un groupe où ils peuvent parler de leurs défis et de leurs frustrations face aux problèmes familiaux ou au racisme, tout en faisant face au stress d’un diagnostic de santé mentale comme la dépression ou la schizophrénie, les traumatismes ou la dépendance. Il y a tellement de guérison que nous devons tous faire à la suite de plus de quatre siècles de vie dans le contexte du cadre racial blanc. Quand il semblait qu’une semaine sur deux entraînait un nouveau meurtre d’un autre Noir innocent et non armé, nous étions tous de mauvaise humeur: déprimés, en colère, terrifiés d’être en public. Une personne qui avait vu un nouveau psychiatre pendant cette période avait peur de dire comment elle se sentait vraiment de peur d’être considérée comme «trop symptomatique». Avoir un endroit où vous pouvez vraiment être compris – parmi ceux qui «vous comprennent», votre culture et vos besoins – n’a pas de prix.

Travailler pour la confiance et une voix dans la recherche

Au cours des six dernières années, les membres de Black Voices ont travaillé avec des chercheurs du Health Equity Research Lab de Cambridge Health Alliance / Harvard Medical School, et des chercheurs de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health et du Albert Einstein College of Medicine. Au début, les membres étaient sceptiques à l’égard des chercheurs. Les gens avaient beaucoup de questions, de préoccupations et de griefs refoulés, et ils voulaient du temps d’antenne!

Une merveilleuse expérience de co-apprentissage s’est progressivement déroulée entre les membres du BV et les chercheurs, mais il fallait d’abord établir une confiance et un respect mutuels. Nous avons dû nous renseigner sur la culture de la recherche. Les chercheurs ont dû apprendre notre langage «personne d’abord», laissant de côté les termes cliniques du diagnostic qui font que de nombreuses personnes vivant avec des problèmes de santé mentale se sentent objectivées – comme une étiquette plutôt que comme un être humain. Plus la relation se développait, plus nous nous sentions tous obligés de partager des idées pour les travaux futurs et la sensibilisation. Les membres du BV ont pu voir des preuves concrètes des mesures prises. Nous pourrions ressentir, cœur à cœur, et entendre directement de l’équipe de recherche ce que ce travail signifie pour eux et comment nos expériences ont contribué de manière significative à la recherche sur les soins de santé mentale. Au fil du temps, les gens se sont sentis plus optimistes, plus autonomes et plus enthousiastes à l’idée de collaborer.

Aujourd’hui, les membres du BV accueillent favorablement la participation à la recherche, mais seulement après avoir eu l’occasion de rencontrer l’équipe de recherche, de poser leurs 1001 questions et de se sentir assurés qu’ils ne sont pas considérés comme des «cas de charité pauvres nécessitant d’être sauvés par un grand sauveur blanc». Nous recherchons le respect, la transparence et la sincérité. Nous voulons des preuves que l’équipe de recherche fait ses propres devoirs en s’attaquant continuellement à ses propres privilèges et hypothèses tout en étant assez humble pour reconnaître que sa vision du monde est limitée et biaisée. Il y a toujours plus à comprendre.

Aller de l’avant pour établir des liens de guérison

À l’époque pré-pandémique, une simple conversation communautaire sur la santé mentale dans la communauté noire a attiré plus de 100 personnes. C’était une pièce debout seulement malgré une pluie battante: une pièce remplie de jeunes, d’anciens, de soignants et de prestataires. Il y avait des couples et des célibataires avec des bébés, des gens «out» au sujet de leurs problèmes de santé mentale et d’autres qui ne l’étaient pas. Beaucoup ont exprimé leurs questions ou leurs préoccupations.

Depuis ce temps, nous avons déplacé nos forums en ligne, ou déplacé vers des lieux pouvant accueillir tous ceux qui souhaitent se joindre à nous. À maintes reprises, nous avons constaté que les gens veulent apprendre, grandir et se soigner les uns avec les autres. Ils veulent être engagés dans un échange mutuel sans jugement ni hiérarchie dont ils craignent d’autres traumatismes. Et ils recherchent un processus dans lequel leurs opinions, leurs voix et leurs expériences ne sont pas seulement prises en compte, mais sont centrées, valorisées et respectées. Trouvons un moyen de livrer cela.

De temps en temps, le Harvard Health Blog invite des auteurs invités qui peuvent faire la lumière sur différents aspects de la santé, du bien-être et du monde dans lequel nous vivons. Avec Valeria Chambers, EdM, CAS, CPS, nous tenons à remercier Ana M. Progovac, PhD, chercheur senior à la Laboratoire de recherche sur l’équité en santé à Cambridge Health Alliance, qui a travaillé avec Mme Chambers sur la recherche et l’historique de ce poste.