Les National Institutes of Health (NIH) accorderont 3 906 026 $ sur cinq ans à des chercheurs de l’Institute for Implementation Science in Population Health (ISPH) de la CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy (CUNY SPH) pour tester l’efficacité d’un nouveau programme de socialisation et d’éducation sexuelle pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle et développementale.
La professeure CUNY SPH Suzanne McDermott et la professeure agrégée Heidi Jones testeront le programme dans le cadre d’un essai contrôlé randomisé auprès de 856 adolescents et jeunes adultes âgés de 16 à 27 ans qui reçoivent des services de prestataires de services aux personnes handicapées dans quatre des cinq régions de troubles du développement du bureau de l’État de New York. pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.
La moitié des participants seront randomisés pour recevoir un programme actualisé de socialisation et d’éducation sexuelle lors de séances individualisées lors de visites à domicile, et l’autre moitié recevra une intervention de groupe sur l’activité physique et la nutrition dans les centres communautaires locaux. Le personnel de l’étude fournira les interventions de six semaines, avec des données d’entretien recueillies avant l’intervention et après deux mois, six mois et 12 mois. Le résultat principal sera le changement des connaissances et des comportements 12 mois après la fin de l’intervention.
« Les jeunes ayant une déficience intellectuelle ont reçu des informations sur la santé reproductive pendant des décennies, mais ils n’ont jamais été invités à participer à un essai clinique pour tester l’efficacité de l’approche », explique le Dr McDermott. « Appliquer la rigueur d’un essai contrôlé randomisé pour l’évaluation de cette approche est une percée pour ces jeunes souvent marginalisés. »
Les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale sont traditionnellement exclues des essais cliniques sous l’hypothèse qu’elles ne peuvent pas fournir un consentement éclairé. McDermott et Jones remettent en question cette notion et travaillent en étroite collaboration avec des consultants en expérience vécue, un conseil consultatif et le comité d’examen institutionnel de CUNY pour s’assurer que les documents de consentement éclairé et d’assentiment sont compréhensibles pour les participants à l’étude.
« L’un des aspects les plus passionnants de cette étude est que nous embauchons des consultants en expérience vécue dans chacune des quatre régions pour collaborer à tous les aspects de l’étude », déclare le Dr Jones. « Nous espérons que cette collaboration garantira que les résultats sont significatifs pour ces jeunes et seront utilisés pour véritablement éclairer les meilleures pratiques en matière d’éducation sexuelle pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle et développementale. »
Les résultats de cette étude translationnelle informeront les praticiens, les défenseurs et les auto-représentants des meilleures pratiques en matière d’éducation à la santé reproductive et sexuelle pour les adolescents et les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale lors de leur transition vers l’âge adulte.
Cette recherche produira des informations importantes et indispensables pour les prestataires de services et les familles de jeunes ayant des besoins spéciaux aux États-Unis et dans le monde. »
Ayman El-Mohandes, CUNY SPH Doyen
