Lors de l’échographie de 20 semaines de Michelle Johnson, elle a reçu la triste nouvelle que son bébé en développement avait reçu un diagnostic de myéloméningocèle, également connu sous le nom de spina bifida.
Le spina bifida survient lorsque le tissu rachidien ne fusionne pas correctement au cours des premiers stades de la grossesse, entraînant une série de troubles cognitifs, moteurs, urinaires et intestinaux tout au long de la vie. Elle affecte 1 500 à 2 000 enfants aux États-Unis chaque année.
Cette grossesse était la première de Johnson avec son partenaire Jeff Maginnis. Johnson a un fils de 12 ans, Corbin. Maginnis a une fille de 5 ans, Cameron. Le couple, qui vit dans l’Oregon, était ravi de fonder sa nouvelle famille ensemble.
Soudain, ils ont été obligés de penser aux fauteuils roulants et aux béquilles et à l’installation de rampes dans leur maison.
Nous n’avions aucune idée de ce que le sort de ce diagnostic signifierait pour notre enfant. Mais nous savions que peu importe ce qui arriverait, nous aimions ce bébé et nous ferions tout ce qu’il fallait pour donner à notre bébé le meilleur résultat. »
Michel Johnson
Une chirurgie fœtale serait nécessaire pour réparer l’anomalie du tube neural. La recommandation de Johnson pour la chirurgie fœtale était en cours lorsqu’elle a entendu parler du premier essai clinique humain au monde approuvé par la FDA utilisant des cellules souches avant la naissance pour traiter le spina bifida à UC Davis Health. L’essai clinique, officiellement connu sous le nom de « CuRe Trial: Cellular Therapy for In Utero Repair of Myelomeningocele », est financé par l’agence de cellules souches de l’État, le California Institute for Regenerative Medicine (CIRM).
Johnson a demandé à participer à l’essai clinique UC Davis, sachant qu’elle et Maginnis devraient déménager à Sacramento pour le reste de sa grossesse, si elle était acceptée. Cela signifierait des mois passés loin de leurs enfants, de leur famille et de leurs amis, de son travail et du confort de la maison.
« J’ai pensé au sacrifice que cela impliquerait et je savais que le sacrifice en valait la peine pour obtenir le meilleur traitement au monde pour mon bébé », a déclaré Johnson.
D’autres dépistages, IRM et entretiens ont suivi. Puis elle a reçu la nouvelle qui a changé sa vie qu’elle avait été acceptée dans le procès. Elle était la deuxième patiente à s’inscrire à l’essai.
Une chirurgie inédite
À 25 semaines de gestation, Michelle Johnson a subi la chirurgie fœtale historique et la procédure des cellules souches, avec une équipe de 40 personnes chargée de l’opération et de la préparation des cellules. Des cellules souches ont été placées directement sur la moelle épinière de son fœtus à l’aide d’un patch spécial pour réparer le défaut de spina bifida.
L’équipe a généré les cellules souches spécialement conçues pour l’étude dans l’usine de fabrication de cellules souches de l’UC Davis conformément aux directives de la FDA. Ils sont produits et projetés dans une installation hautement spécialisée au sein de l’Institut des cures régénératives de l’UC Davis à Sacramento.
Les cellules ont été assemblées sur le patch, testées pour leur pureté et leur stérilité, puis remises en main propre à la salle d’opération spécialisée en chirurgie fœtale où elles ont été placées directement sur la moelle épinière fœtale au moment de la réparation in utero.
« La mise en place du patch fœtal s’est déroulée sans accroc et la mère et le fœtus se sont très bien comportés ! » a déclaré Diana Farmer, la première femme chirurgienne fœtale au monde, professeure et présidente de chirurgie à UC Davis Health et chercheuse principale de l’étude. Farmer a lancé le centre de soins et de traitement fœtaux UC Davis il y a des années pour aider des patients comme Johnson.
Après l’opération, Johnson est restée à l’hôpital pendant cinq jours, recevant des médicaments pour empêcher son utérus de se contracter et d’entrer en travail prématuré.
« Nous avons prié et reposé et j’ai pris les médicaments. Nous avons dit que, que l’opération soit un succès ou non, notre bébé est toujours un succès », a déclaré Johnson.
Johnson est sorti de l’hôpital après cinq jours, puis est revenu chaque semaine ou deux pour des échographies.
« Nous avons pu voir la formidable guérison qui s’est produite de semaine en semaine », a déclaré Johnson. « Nous pouvions voir l’hydrocéphalie réduite (une condition dans laquelle le liquide s’accumule dans le cerveau) chez le fœtus. Nous pouvions voir les chevilles du bébé bouger, les jambes donner des coups de pied. Les progrès évoluaient. C’était tout simplement incroyable. »
Un miracle est né
La césarienne de Johnson (césarienne) était prévue à 36 semaines. Tout au long de la grossesse, Johnson et Maginnis n’ont pas voulu connaître le sexe de leur bébé avant la naissance. L’équipe de soins de santé de Johnson a honoré leur demande et a gardé leur secret.
Et puis ils ont eu le moment qu’ils avaient attendu et pour lequel ils avaient longtemps prié : les cris sains de leur nouveau bébé à la naissance.
« Ils ont tenu le rideau baissé et ont tenu le bébé comme ‘Le Roi Lion’ pour que nous puissions le voir. Puis Jeff l’a appelé : ‘C’est un garçon !' », a déclaré Johnson.
Leur famille était complète.
Tobias (Tobi) Marlowe Maginnis est né 7 livres, 13 onces et 19 ¾ pouces de long. Il n’avait pas d’accumulation de liquide dans son cerveau. Il n’a eu besoin que de liquides IV et d’oxygène pendant les 24 premières heures après la naissance. Johnson et son fils sont sortis de l’hôpital quatre jours après sa naissance.
« Il mange bien et sourit beaucoup. Il va très bien. C’est juste une rock star », a déclaré Johnson, une semaine après sa naissance.
Tobi continuera d’être suivi dans le cadre de l’essai pendant les 30 prochains mois afin que l’équipe puisse continuer à évaluer l’innocuité et l’efficacité de la procédure chirurgicale à base de cellules souches.
Pour l’instant, la famille est heureuse d’être de retour à la maison dans l’Oregon avec leur petit garçon.
« Je suis tellement reconnaissant de faire partie de ce voyage pour trouver un remède contre le spina bifida pour Tobi et pour tant d’autres », a déclaré Johnson. « Ils font progresser la médecine à UC Davis Health et Tobi en est la preuve. »
