Une crainte mondiale est à l'origine de la réticence des gens à participer à la recherche clinique, comme les essais pour tester de nouveaux médicaments et traitements.
Au Royaume-Uni, jusqu'à deux tiers des essais ne parviennent actuellement pas à recruter leur nombre cible de participants pour la recherche médicale vitale.
L'étude, dirigée par des chercheurs de l'Université de York et de la Hull York Medical School, a révélé que la crainte de tester de nouveaux traitements et d'éventuels effets secondaires était la raison la plus souvent invoquée par les patients pour ne pas vouloir participer.
Les chercheurs ont examiné les résultats de plus de 400 études du monde entier sur les raisons du recrutement dans les études médicales et médicales.
Les préoccupations concernant la vie privée et la confidentialité ont également augmenté au cours de la dernière décennie, suggère l'étude.
Chez les patients noirs et issus de minorités ethniques (BAME), la méfiance envers la recherche et les professionnels de la santé était également une raison courante pour ne pas vouloir participer.
Les auteurs de l'étude appellent au développement de nouveaux programmes pour accroître la participation à la recherche, qui répondent aux angoisses et aux motivations des patients.
L'auteur principal de l'étude, le Dr Peter Knapp, du Département des sciences de la santé de l'Université de York et de la Hull York Medical School, a déclaré:
Les essais cliniques sont un élément essentiel du développement de nouveaux médicaments et de l'amélioration des soins de santé, mais le recrutement de patients pour y participer est l'un des plus grands défis auxquels les chercheurs sont confrontés.
Notre examen met en évidence la réticence des gens à participer à la recherche en raison de leurs craintes concernant la perte de contrôle des traitements qu'ils reçoivent et de leurs inquiétudes quant aux effets secondaires possibles.
Le manque de confiance a également été identifié comme un obstacle commun pour les patients de l'éthique minoritaire dans le monde – peut-être un héritage de violations historiques majeures des normes éthiques dans des cas comme l'expérience de la syphilis Tuskegee. «
L'étude a révélé que, d'autre part, la confiance dans les médecins et le personnel clinique; le désir d'aider les autres et le potentiel d'amélioration de leur propre santé ont été des facteurs clés qui ont motivé les patients à s'engager dans la recherche.
Les méthodes courantes qui sont actuellement en place dans le NHS pour accroître la participation des patients à la recherche sont conçues pour stimuler la mémoire et sensibiliser par le biais de programmes comprenant des rappels téléphoniques et des lettres personnalisées adressées aux patients. La recherche souligne comment ces méthodes peuvent avoir manqué la marque, car aucun de ces facteurs n'a été identifié dans l'étude comme un obstacle à la participation.
Le Dr Knapp a ajouté:
Fait intéressant, nous avons constaté un certain nombre d'écarts entre les principales raisons pour lesquelles les gens ont donné leur réticence à participer et les interventions actuellement en place dans les systèmes de santé comme le NHS pour essayer d'éliminer les obstacles à la participation.
Il est nécessaire de poursuivre les recherches pour identifier des stratégies de recrutement efficaces qui s'appuient sur la théorie psychologique et les facilitateurs et obstacles identifiés dans cet aperçu.
Les sentiments de peur sont clairement un problème clé et il serait donc judicieux d'examiner les interventions axées sur la réponse directe aux préoccupations des patients.
Le désir d'aider à développer de meilleurs soins de santé pour les autres est également apparu comme une raison importante de participer à la recherche et aux essais, et donc cela – le sens de l'altruisme des gens – est une autre possibilité qui pourrait être explorée comme un moyen d'attirer les gens. «
La source:
Référence de la revue:
Sheridan, R., et al. (2020) Pourquoi les patients participent-ils à la recherche? Un aperçu des revues systématiques des barrières psychosociales et des facilitateurs. Essais. doi.org/10.1186/s13063-020-4197-3.