Après plusieurs cycles de traitement pour un cancer de l’œil rare – des perfusions hebdomadaires de médicaments pouvant coûter près de 50 000 dollars chacune – Paul Davis a appris que Medicare avait brusquement cessé de payer les factures.
Cela a laissé Davis, un médecin à la retraite à Findlay, dans l’Ohio, envisager un choix horrible : risquer d’encombrer sa famille d’une énorme dette médicale, s’il devait payer ces factures de l’hôpital de sa poche, ou interrompre les traitements qui l’aident à rester en vie. .
« Est-ce que ça vaut la peine de mettre ma famille en faillite pour que je traîne quelques années? » Davis réfléchit. « Je ne veux pas faire ce choix. »
Le montant que Davis finira par devoir pour ses soins reste incertain. L’un des hôpitaux qui a administré le médicament coûteux fait appel des refus de paiement initial de Medicare. Et la famille pourrait même ne pas connaître son solde total jusqu’à ce que Medicare rejette tous les appels.
Mais l’incertitude a aggravé le stress de vivre avec un cancer agressif.
Davis, 71 ans, a été diagnostiqué en novembre 2019 avec un mélanome uvéal, qui afflige les tissus oculaires et est « l’une des tumeurs les plus rares de la planète », a-t-il déclaré.
Le cancer s’est propagé de son œil à son foie, ce qui s’avère généralement mortel en un an. On lui a dit qu’un nouveau médicament contre une maladie rare appelé Kimmtrak offrait le seul espoir de prolonger sa vie.
Approuvé par la FDA en janvier 2022 comme le « premier et unique » traitement du mélanome uvéal métastatique, Kimmtrak a maintenu ses tumeurs stables, selon Davis. Son oncologue lui a dit qu’il devait continuer à prendre le médicament « jusqu’à ce qu’il cesse de fonctionner ». Son fabricant commercialise le pouvoir du médicament d’offrir « une amélioration de 6 mois de la survie globale médiane ».
Davis a déclaré qu’il avait commencé à prendre le médicament l’été dernier à l’hôpital Arthur G. James Cancer à Columbus.
L’hôpital a facturé un total de 49 367,70 $ pour sa chimiothérapie intraveineuse administrée le 13 septembre 2022. Le coût du médicament s’est élevé à 47 838 $ ; le reste couvrait les frais de laboratoire et d’administration du médicament. Medicare a payé au fournisseur 11 668,86 $ pour ces services, selon les dossiers de Medicare expliquant ses prestations.
Ses traitements ultérieurs à l’hôpital de Columbus étaient également couverts, selon les relevés de facturation de Medicare que Davis a examinés.
Mais les choses ont changé après avoir transféré ses soins dans un hôpital de Findlay en octobre pour épargner à sa femme, Jane, de le conduire à 100 miles dans chaque sens pour se rendre à des rendez-vous hebdomadaires à Columbus.
Medicare a refusé la couverture de Kimmtrak sur les réclamations soumises par Blanchard Valley Health System à Findlay, a déclaré Davis, le plongeant dans un différend angoissant avec des centaines de milliers de dollars de factures médicales en jeu.
Après qu’un journaliste du KHN ait contacté Blanchard Valley, l’hôpital a mis en contact Davis avec un agent de liaison avec les patients, qui s’efforce de résoudre le problème de facturation. Davis a déclaré la semaine dernière que Medicare avait apparemment rejeté les réclamations parce que l’hôpital de Findlay avait facturé par erreur l’utilisation de Kimmtrak pour traiter un autre cancer, pour lequel son utilisation n’est pas approuvée. On a dit à Davis que cela pourrait prendre au moins 45 jours pour se redresser, mais l’hôpital ne le dérangerait pas, même s’il perdait l’appel.
Pendant ce temps, les accusations pour Kimmtrak « sont dans les limbes », a déclaré Davis.
Amy Leach, directrice des relations publiques de l’hôpital, a déclaré qu’elle ne pouvait pas commenter le cas de Davis, mais dans un e-mail a écrit: « Blanchard Valley Health System s’engage à garantir une facturation précise et nous travaillons avec nos patients pour résoudre rapidement tout problème . »
Stacie Dusetzina, experte en politique de santé et en tarification des médicaments au Vanderbilt University Medical Center, a déclaré que Davis avait raison de s’inquiéter.
Elle a déclaré que les hôpitaux gonflaient souvent énormément le prix des médicaments « de sorte que si quelqu’un ne paie pas, il peut l’annuler ».
« J’espère que l’hôpital réglera ce problème pour lui et qu’il communiquera avec lui à ce sujet », a-t-elle déclaré.
Sébastien Desprez, porte-parole d’Immunocore, basé dans l’Oxfordshire, en Angleterre, qui fabrique Kimmtrak, a déclaré que son prix catalogue était de 19 229 dollars par dose hebdomadaire. Il a déclaré que l’approbation du médicament par la FDA montre « qu’il y a de la valeur pour les patients ».
Les prix des médicaments anticancéreux « sont scandaleux », a déclaré le Dr Hagop Kantarjian, qui préside le département de leucémie au MD Anderson Cancer Center au Texas.
Et ce n’est même pas le coût total. Dusetzina a déclaré que les hôpitaux gonflaient souvent énormément le prix des médicaments dans les factures qu’ils émettaient « de sorte que si quelqu’un ne paie pas, [the hospital] peut l’annuler.
Merith Basey, directrice exécutive de Patients for Affordable Drugs, un groupe de défense, a déclaré qu’aucune personne ordinaire ne peut gérer le prix de ces médicaments.
« C’est simple : les médicaments ne fonctionnent pas si les gens n’ont pas les moyens de les payer… personne ne devrait être pauvre parce qu’il est malade ou être malade parce qu’il est pauvre », a-t-elle déclaré.
Ce n’est pas la première fois que Davis regarde une facture médicale surdimensionnée.
Davis et sa fille, Elizabeth Moreno, ont fait l’objet du premier article de 2018 de la série KHN-NPR « Bill of the Month » sur sa facture de 17 850 $ pour un test d’urine.
Davis a fini par payer 5 000 $ à un laboratoire du Texas pour régler cette facture, qui, selon les assureurs privés, aurait dû coûter cent dollars ou moins. Davis a pris la parole lors d’un événement à la Maison Blanche en mai 2019 pour soutenir une législation visant à réprimer les factures médicales « surprises ».
Mais au moins, il savait où il en était avec le projet de loi sur les tests d’urine. Maintenant, il fait face à une augmentation des coûts de ses soins contre le cancer sans savoir comment cela affectera les finances de sa famille.
« Comment faire un choix éclairé si vous n’avez aucune information ? » a demandé Davis.
Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |