Une équipe de chercheurs de l'École de médecine de l'Université Keio, de l'Institut des sciences médicales de l'Université de Tokyo et du Centre national pour la santé et le développement de l'enfant a rapporté la première enquête multi-maladies et multi-acteurs sur le PPIE au Japon. L'étude a comparé la recherche sur les allergies avec le cancer et les maladies rares, domaines dans lesquels le PPIE a déjà progressé.
L’enquête a révélé que :
•100 % des PAG liés aux allergies considéraient le PPIE comme essentiel et 50 % avaient des règles formelles d'engagement.
•En revanche, seulement 9,4 % des chercheurs en allergies ont signalé des règles établies, et seulement 50 % ont reconnu la PPIE comme nécessaire, soit un niveau inférieur à celui de la recherche sur le cancer et les maladies rares (64,7 %).
•Les PAG ont identifié trois priorités : (1) des programmes de formation pour les patients et les chercheurs, (2) des coordinateurs pour soutenir la collaboration, et (3) des boîtes à outils et des études de cas pour guider la mise en œuvre.
•Les PAG ont largement utilisé les outils numériques de communication (100 %), tandis que leur adoption par les chercheurs était minime (6,3 à 15,6 %).
Ces résultats montrent que les groupes de défense des patients allergiques au Japon sont prêts et disposés à s'engager, mais les chercheurs doivent encore rattraper leur retard. Il est essentiel de combler cet écart, d’autant plus que la gestion des allergies dépend fortement de facteurs de la vie quotidienne tels que l’environnement et le mode de vie. Les points de vue des patients sont essentiels pour façonner une recherche significative. »
Dr Takeya ADACHI, auteur correspondant et dermatologue à l'Université Keio
L'étude a également souligné que ces résultats s'alignent sur les initiatives de l'Agence japonaise pour la recherche et le développement médical (AMED) visant à promouvoir le PPIE dans le cadre de la politique nationale de santé. Leur présentation au Sommet scientifique 2025 de l’UNGA souligne en outre l’importance mondiale de l’avancement de pratiques de recherche inclusives et centrées sur le patient.
