La recherche sur les organoïdes du cerveau humain (HBO) remet directement en question la manière dont les biobanques et les instituts biomédicaux recrutent des volontaires. C'est ce qu'indique une nouvelle étude menée par des chercheurs japonais Frontières de la génétique conclut après avoir constaté que le public japonais rejette massivement la pratique courante du large consentement lorsque les cellules données par son don pourraient être utilisées pour créer des HBO. Cette attitude met en péril le recrutement et appelle à une forme alternative de consentement qui suit le modèle de consentement spécifique au projet.
Les chercheurs peuvent cultiver des cellules dérivées de donneurs dans les laboratoires pour créer des structures tridimensionnelles auto-organisées qui imitent fidèlement le développement du cerveau humain. Ceux-ci sont connus sous le nom de HBO. Même si elles offrent un aperçu sans précédent des maladies neurologiques, ces technologies ne sont pas sans poser de problèmes éthiques.
« Les HBO sont controversés, car on pense qu'avec les recherches futures, ils développeront la capacité de penser et d'avoir conscience », a déclaré Tsutomu Sawai, professeur (reconnaissance spéciale) de l'Université d'Hiroshima, l'un des auteurs de l'étude. « Il n'est pas déraisonnable de conclure que les donneurs n'auraient pas pu imaginer cette possibilité en consentant à donner leurs cellules à la science. »
Actuellement, les donneurs donnent généralement un large consentement, acceptant que leurs cellules soient utilisées pour un large éventail d'expériences futures, y compris celles qui ne sont pas possibles au moment du don.
Pour tester l'attitude du public à l'égard de la recherche sur HBO, Sawai et ses collègues ont mené une enquête sur les HBO recrutant plus de 300 résidents japonais. Ils ont notamment constaté que plus de 90 % des participants ne connaissaient pas les HBO avant l’enquête.
Après une explication sur cette technologie biologique, l’équipe a demandé aux participants s’ils étaient disposés à donner des cellules dans le cadre du modèle actuel de consentement large. La réponse du public suggère un besoin de changement : près des trois quarts des personnes interrogées expriment de sérieuses hésitations ou un refus catégorique, 36 % refusant catégoriquement de faire don de leurs cellules avec un large consentement et 37 % affirmant que leur volonté dépendrait de conditions spécifiques, telles que le but et l'utilisation éthique des cellules. Seulement 15 % étaient prêts à donner un large consentement après avoir entendu parler des HBO.
Une analyse des raisons de cette réticence indique que dans les domaines de recherche moralement complexes, les donateurs donnent la priorité à la compréhension du but, des avantages potentiels et des garanties éthiques de la recherche, ainsi que de la fiabilité des chercheurs, avant de proposer leurs cellules. Ces résultats concordent avec les entretiens et les ateliers sur les OHB organisés dans les pays européens et aux États-Unis, ce qui en fait un défi mondial pour les pratiques actuelles en matière de don de cellules.
Pour maintenir la confiance du public et un bassin de donateurs essentiel, l'étude conclut que les organisations qui s'appuient sur des bénévoles offrant des échantillons de cellules devraient adopter un consentement spécifique au projet pour les sujets de recherche éthiquement sensibles.
« Ce consentement donne aux donateurs le pouvoir de prendre la décision seulement après avoir pleinement compris les détails de la recherche », a déclaré Masanori Kataoka, professeur associé à l'Université d'Hiroshima. « Il est important de respecter le point de vue moral du donateur, qui, selon nous, est plus susceptible d'encourager les dons. »
