Un trouble mal compris signifie des périodes de désespoir pour certaines femmes

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez souffrez d'une crise de santé mentale, contactez la ligne d'assistance téléphonique Suicide & Crisis Lifeline 988 en composant le « 988 » ou en envoyant un SMS.

Pour la plupart, Cori Lint était heureuse.

Elle travaillait le jour comme ingénieure informatique et la nuit comme violoncelliste à temps partiel, occupant ses heures libres à faire du roller, du jardinage et de longues discussions avec des amis. Mais quelques jours par mois, l'humeur de Lint se dégradait. Des crises de panique survenaient soudainement. Des pensées suicidaires aussi.

On lui avait diagnostiqué une anxiété et une dépression, mais Lint, 34 ans, qui partage son temps entre St. Petersburg, en Floride, et Tulsa, dans l'Oklahoma, avait du mal à comprendre son expérience, un fossé si extrême qu'elle se sentait comme deux personnes différentes.

« Quand je me sentais mieux, c'était comme si je repensais à l'expérience de quelqu'un d'autre, et c'était incroyablement déroutant », a déclaré Lint.

Puis, en 2022, elle a compris que ses symptômes étaient cycliques. Lint a reconnu un schéma dans quelque chose que ses médecins n'avaient pas pris en compte : ses règles.

Depuis des décennies, le manque d’investissement dans la santé des femmes a créé des lacunes dans la médecine. Le problème est si répandu que, cette année, le président Joe Biden a signé un décret visant à faire progresser la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé des femmes.

Les femmes sont moins susceptibles que les hommes d’être diagnostiquées précocement pour des maladies allant des maladies cardiaques au cancer, et elles sont plus susceptibles de voir leurs problèmes médicaux ignorés ou mal diagnostiqués. Les troubles qui touchent spécifiquement les femmes étant depuis longtemps sous-étudiés, on ignore encore beaucoup de choses sur les causes et les traitements.

C’est particulièrement vrai lorsqu’il s’agit des effets des menstruations sur la santé mentale.

Lorsque Lint s’est tournée vers Internet pour trouver des réponses, elle a découvert une maladie invalidante à l’intersection de la santé mentale et reproductive.

Ça me ressemble, pensa-t-elle.

Qu’est-ce que le TDPM?

Le trouble dysphorique prémenstruel, ou TDPM, est une réaction négative du cerveau aux changements hormonaux naturels qui surviennent une ou deux semaines avant les règles. Les symptômes sont graves et peuvent inclure irritabilité, anxiété, dépression et sautes d'humeur soudaines. D'autres symptômes incluent fatigue, douleurs articulaires et musculaires, et changements d'appétit et de sommeil, les symptômes s'améliorant une fois que les saignements commencent.

Contrairement au syndrome prémenstruel, ou SPM, les effets du trouble dysphorique prémenstruel sont dévastateurs. Selon une estimation, les personnes atteintes peuvent endurer près de quatre années d’invalidité au cours de leur vie.

Bien que les chercheurs estiment que le trouble dysphorique touche environ 5 % des personnes qui ont leurs règles, soit à peu près le même pourcentage de femmes diabétiques, la maladie reste relativement méconnue, même parmi les prestataires de soins de santé.

Dans une enquête menée en 2022 auprès de patientes atteintes de TDPM et publiée dans le Journal of Women's Health, plus d'un tiers des participantes ont déclaré que leur médecin de famille avait peu de connaissances sur le trouble prémenstruel ou sur la façon de le traiter. Environ 40 % ont déclaré qu'il en était de même pour leurs thérapeutes en santé mentale.

La santé mentale liée à la reproduction a été marginalisée en tant que spécialité, a déclaré Jaclyn Ross, une psychologue clinicienne qui étudie les troubles prémenstruels en tant que directrice adjointe du CLEAR Lab de l'Université de l'Illinois à Chicago. Seuls certains prestataires de soins de santé reçoivent une formation ou sont même informés de ces troubles, a déclaré Ross.

« Si vous ne tenez pas compte du cycle menstruel, vous risquez de poser un mauvais diagnostic et de passer à côté de ce qui se passe réellement », a déclaré Ross.

C'est le cas de Jenna Tingum, 25 ans, une habitante de Tampa, en Floride, qui a eu des crises de panique et des pensées suicidaires alors qu'elle était étudiante en médecine à l'Université de Floride. Ce n'est que lorsque sa petite amie de l'université a lu sur Internet des articles sur le TDPM et a remarqué que les symptômes de Tingum s'étaient aggravés dans les jours précédant ses règles que Tingum a parlé à son gynécologue.

« Je ne pense pas que j’aurais jamais pu assembler les pièces du puzzle », a déclaré Tingum.

Risque de suicide et traitement

Étant donné que peu de chercheurs étudient cette maladie, la cause du TDPM demeure une énigme et les traitements restent limités.

Ce n'est qu'en 2013 que le trouble a été ajouté au Manuel diagnostique et statistique, le manuel utilisé par les professionnels de la santé aux États-Unis pour diagnostiquer les troubles psychiatriques. Le TDPM a été officiellement reconnu par l'Organisation mondiale de la santé en 2019, bien que les références dans la littérature médicale remontent aux années 1960.

La définition du syndrome prémenstruel comme une pathologie a été rapidement rejetée par certains groupes féministes qui craignaient de donner de la crédibilité aux stéréotypes sur le syndrome prémenstruel et les règles. Mais Ross a déclaré que les patients doivent être pris au sérieux.

Dans une étude, 72 % des personnes atteintes de ce trouble ont déclaré avoir eu des pensées suicidaires au cours de leur vie. Et 34 % ont déclaré avoir tenté de se suicider, contre 3 % de la population générale.

Marybeth Bohn a perdu sa fille, Christina Bohn, par suicide en 2021. Ce n’est que dans les mois qui ont précédé sa mort à l’âge de 33 ans que Christina a fait le lien entre son extrême détresse et son cycle menstruel – aucun médecin ne lui avait posé de questions, a déclaré Bohn. Aujourd’hui, Bohn, qui vit à Columbia, dans le Missouri, travaille avec des écoles de médecine et d’infirmières à travers le pays pour modifier les programmes et encourager les médecins à interroger les personnes en situation d’urgence de santé mentale sur leurs symptômes et leurs cycles prémenstruels.

« Nous devons mener davantage de recherches pour comprendre comment et pourquoi ces réactions aux hormones se produisent », a déclaré Ross. « Il reste encore beaucoup à faire. »

Bien que les médecins n'aient pas encore adopté d'approche universelle pour traiter les symptômes, trois traitements principaux ont émergé, a déclaré Rachel Carpenter, directrice médicale de la psychiatrie reproductive à la faculté de médecine de l'Université de Floride-Jacksonville.

Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, la forme la plus courante d'antidépresseurs, constituent la première ligne d'attaque, a déclaré Carpenter. Certains patients prennent le médicament régulièrement, d'autres seulement pendant la semaine ou les deux semaines suivant l'apparition des symptômes.

Pour certains patients, la contraception hormonale peut soulager les symptômes en contrôlant ou en empêchant la libération de certaines hormones.

Enfin, la thérapie par la parole et la sensibilisation au cycle peuvent aider les patients à développer une résilience mentale pour les semaines difficiles.

Sandi MacDonald, cofondatrice de l'Association internationale pour les troubles prémenstruels, une ressource de premier plan pour les patients et les cliniciens, a déclaré que le soutien par les pairs est disponible via l'association à but non lucratif, mais que le financement de la recherche et de l'éducation reste difficile à obtenir.

Elle espère que la nouvelle initiative de la Maison Blanche visant à faire progresser la recherche sur la santé des femmes ouvrira des portes.

Parlons des règles

Lint et Tingum, qui ont été diagnostiqués par des professionnels de la santé après avoir découvert le trouble par eux-mêmes, ont déclaré qu'un manque de conversation autour des règles a contribué au retard de leurs soins.

Lint ne se souvient pas avoir beaucoup parlé des règles à l'école primaire ; elles étaient souvent la cible de plaisanteries, utilisées pour mépriser les femmes.

« Pendant longtemps, je me suis dit : « Cela arrive à tout le monde, n'est-ce pas ? » », a déclaré Lint à propos de ses symptômes. « Un médecin m'a-t-il déjà demandé quels étaient mes symptômes ? Non, absolument pas. Mais nous parlons d'un quart ou plus de ma vie. »

Brett Buchert, une ancienne athlète de l'Université de Floride qui s'est éloignée du campus en raison de la gravité de ses symptômes, a déclaré que lorsque les médecins posent des questions, ils ont parfois l'impression que des cases sont cochées : « La conversation s'arrête là. »

Buchert, diplômée en psychologie et vivant désormais à Boulder, dans le Colorado, a déclaré que comprendre ce qui lui arrive et être consciente de son cycle l'a aidée à gérer son état.

Lint et Tingum étaient d’accord.

Même si Lint a du mal à trouver un médicament qui lui apporte un soulagement, le suivi de son cycle lui a permis de planifier en fonction de ses symptômes, a-t-elle déclaré. Elle prend moins d'engagements la semaine précédant ses règles. Elle se réserve plus de temps pour prendre soin d'elle.

Elle a également trouvé du réconfort en lisant les histoires d’autres personnes vivant avec cette maladie, a-t-elle déclaré.

« Cela m'a aidé à gérer les extrêmes », a déclaré Lint. « Je n'ai rien qui cloche en tant qu'individu. Je ne suis pas fou ; c'est quelque chose qui m'arrive vraiment. Cela m'aide de savoir que je ne suis pas seul. »

Cet article a été produit grâce à un partenariat entre KFF Health News et le Tampa Bay Times.