Une revue menée par l'UCLA sur neuf ans de publications sur les réseaux sociaux avec le hashtag BCSM suggère que Twitter peut être une ressource utile non seulement pour les patients, mais aussi pour les médecins et les chercheurs.
Le hashtag -; un initialisme pour « les médias sociaux du cancer du sein » -; est apparu pour la première fois sur Twitter en 2011. Créé par deux survivantes du cancer, il a été utilisé pour organiser un chat d'information hebdomadaire pour les personnes atteintes d'un cancer du sein. Le Dr Deanna Attai est devenu l'un des modérateurs du groupe quelques semaines plus tard.
Nous, médecins, avons beaucoup à apprendre des communautés de patients en ligne. Exploiter cette mine d'or d'expérience garantira que lorsque nous concevons des études de recherche, nous posons des questions qui sont réellement pertinentes et importantes pour les patients.. «
Deanna Attai, auteure principale de l'étude et professeure clinique adjointe, chirurgie, David Geffen School of Medicine, University of California Los Angeles
L'étude a révélé qu'entre le 1er janvier 2011 et le 1er janvier 2020, #BCSM a été utilisé plus de 830 000 fois par plus de 75 000 comptes Twitter uniques, générant 4 milliards d'impressions.
Le hashtag a été utilisé 145600 fois rien qu'en 2019, soit une augmentation de 424% par rapport à 2011 où il est apparu 27700 fois.
L'étude, publiée aujourd'hui dans le Journal of Patient-Centered Research and Reviews, vise à aider les chercheurs à comprendre l'impact de la communauté qui s'est développée autour du chat Twitter. Il révèle que, parallèlement à l'essor des médias sociaux dans la vie quotidienne, la popularité croissante du #BCSM a démontré qu'un nombre croissant de personnes atteintes d'un cancer du sein se tournent vers les communautés en ligne pour obtenir du soutien et de l'éducation.
#BCSM est devenu bien plus qu'un simple crochet pour les réunions virtuelles hebdomadaires. Le hashtag a permis aux personnes atteintes de cancer du sein de trouver facilement du soutien et du contenu utile -; et pour que les membres de leur famille, les défenseurs des patients, les médecins, les chercheurs, les journalistes et autres puissent se procurer de bonnes informations.
«La communauté en ligne #BCSM a connu une croissance considérable depuis sa création, car elle a aidé à répondre à un besoin parmi les patients qui recherchaient des informations et du soutien sur la plate-forme», a déclaré Attai, qui est également membre du UCLA Jonsson Comprehensive Cancer Center.
« Mais cela nous a également aidés, nous, médecins, à mieux comprendre le point de vue des patients et nous a permis de mieux comprendre leurs nombreux problèmes. Nous voyons souvent les patients dans un cadre très différent. Par rapport à nos interactions en salle d'examen, le Web est un mode plus brut et sans vernis. regardez ce que les patients vivent vraiment. «
La plate-forme a également donné aux professionnels la possibilité, en temps réel, de corriger les idées fausses, de fournir des conseils aux personnes atteintes d'un cancer du sein et de les orienter vers des ressources crédibles, a déclaré Attai.
Pour compiler des données sur l'utilisation de #BCSM, les chercheurs ont utilisé Symplur, un programme d'analyse axé sur les soins de santé couramment utilisé pour étudier les tendances sur Twitter.
La recherche a également révélé que le nombre de professionnels de la santé, y compris des médecins, qui utilisent le hashtag a considérablement augmenté, passant de 96 à la fin de 2011 à plus de 3000 en 2019.
L'étude note que la nature inclusive du hashtag #BCSM -; il n'est pas limité par le sexe ou par le stade de diagnostic des personnes -; a probablement contribué à sa popularité.
Mais son ampleur pourrait également limiter la durabilité de la communauté en ligne, car à mesure que le traitement du cancer continue de devenir plus personnalisé, les gens peuvent de plus en plus rechercher des groupes de soutien qui sont plus étroitement liés à leur propre situation clinique.
Les autres auteurs de l'étude sont le Dr Matthew Katz du Lowell General Hospital du Massachusetts et Alicia Staley de Medidata, une société de technologie des sciences de la vie basée à New York.
La source:
Université de Californie, Los Angeles, Sciences de la santé
