Alors que les urgences pandémiques prennent fin, les personnes aux prises avec une longue covid se sentent « balayées sous le tapis »

Carrières perdues. Mariages brisés. Rejeté et incrédule par la famille et les amis.

Ce sont quelques-unes des difficultés émotionnelles et financières auxquelles les patients covid sont confrontés des années après leur infection. Physiquement, ils sont affaiblis et souffrent : incapables de monter les escaliers, de se concentrer sur un projet ou d’occuper un emploi. Face à la fin de l’urgence de santé publique fédérale en mai, de nombreuses personnes subissant les effets persistants du virus disent qu’elles se sentent en colère et abandonnées par les décideurs politiques désireux de passer à autre chose.

« Les patients perdent espoir », a déclaré Shelby Hedgecock, une longue survivante autoproclamée de Knoxville, Tennessee, qui défend désormais les patients comme elle. « Nous nous sentons balayés sous le tapis. »

Les Centers for Disease Control and Prevention ont estimé en mars que 6% des adultes américains, soit environ 16 millions, souffraient de longue durée de covid ou de problèmes de santé continus qui persistent ou émergent après un épisode de covid-19. Les chercheurs estiment que 1,6 % des adultes américains, soit environ 4 millions, présentent des symptômes qui ont considérablement réduit leur capacité à mener à bien leurs activités quotidiennes.

Bien que les patients ne soient plus contagieux, leurs problèmes de santé peuvent s’étendre et affecter presque tous les systèmes du corps. Plus de 200 symptômes et conditions, y compris la fatigue et la dépression, sont liés à une longue covid, a déclaré Linda Geng, médecin qui traite les patients à la clinique du syndrome post-aigu COVID-19 de Stanford Medicine.

La gravité et la durée du long covid varient. Certaines personnes se rétablissent en quelques semaines, tandis qu’un plus petit nombre ont des problèmes de santé débilitants et persistants. Il n’existe actuellement aucun test, traitement ou remède. Il n’y a même pas de définition médicale acceptée.

« Lorsque vous n’avez aucun test qui montre que quelque chose est anormal, cela peut être assez invalidant et anxiogène », a déclaré Geng.

Le bilan physique et émotionnel a laissé certains désespérés. Une étude de 2022 sur des adultes au Japon et en Suède a révélé que ceux qui souffraient de conditions post-covid étaient plus de deux fois plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale, notamment la dépression, l’anxiété et le stress post-traumatique, que les personnes sans eux.

« Un de mes amis s’est suicidé en mai 2021 », a déclaré Hedgecock. « Elle avait une légère infection au covid, et elle avait progressivement des complications médicales qui apparaissaient continuellement, et ça s’est tellement aggravé qu’elle a décidé de mettre fin à ses jours. »

Dans le comté de Los Angeles, 46% des adultes qui ont contracté le covid ont été complètement récupérés un mois plus tard, mais le reste – une majorité – a signalé un ou plusieurs symptômes persistants, selon une étude de 675 patients menée par l’Université de Californie du Sud COVID-19 Pandemic Centre de recherche. Les chercheurs ont découvert que la fatigue chronique figurait en tête de liste des problèmes de santé, suivie du brouillard cérébral et de la toux persistante, qui affectent tous la vie quotidienne des gens.

Parmi les répondants qui se sont identifiés comme vivant avec une longue covid, 77% ont déclaré que leur état limitait les activités quotidiennes telles qu’aller à l’école ou au travail ou socialiser. Un quart ont déclaré éprouver des limitations sévères.

La prise d’antiviraux réduit le risque de développer un long covid chez les personnes nouvellement infectées. Mais pour les personnes qui souffrent déjà, la science médicale tente de rattraper son retard.

Voici un aperçu de Hedgecock et de deux autres patients qui souffrent depuis longtemps de covid depuis des années.

Une lésion cérébrale invalidante

Avant de contracter le covid au printemps 2020, la vie de Hedgecock tournait autour du fitness. Elle a travaillé comme entraîneur personnel à Los Angeles et a participé à des compétitions d’endurance le week-end. À 29 ans, elle était sur le point de lancer une entreprise de bien-être en ligne, puis elle a commencé à avoir du mal à respirer.

« L’une des choses les plus effrayantes qui me soient arrivées, c’est que je ne pouvais pas respirer la nuit », a déclaré Hedgecock. « Tu bouges. Tu es jeune, tu es en bonne santé. Ça va aller. » »

Son médecin de soins primaires à l’époque lui a dit qu’elle n’avait pas besoin d’oxygène supplémentaire même si sa saturation en oxygène était descendue en dessous de la normale la nuit, la laissant à bout de souffle et pleurant de frustration.

Son état l’a éloignée de l’un de ses passe-temps favoris, la lecture, pendant 19 mois.

« Je ne pouvais pas regarder une page et vous dire ce qu’elle disait. C’était comme s’il y avait une déconnexion entre les mots et mon cerveau », a-t-elle déclaré. « C’était la chose la plus étrange et la plus décourageante qui soit. »

Des mois plus tard, sous la direction d’un spécialiste, Hedgecock a subi un test mesurant l’activité électrique dans le cerveau. Il a révélé que son cerveau avait été privé d’oxygène pendant des mois, endommageant la section contrôlant la mémoire et le langage.

Depuis lors, elle est retournée dans le Tennessee pour se rapprocher de sa famille. Elle ne quitte pas son appartement sans un bouton d’alerte médicale qui peut appeler instantanément une ambulance. Elle travaille avec une équipe de spécialistes, et elle se sent chanceuse ; elle connaît des personnes dans de longs groupes de covid en ligne qui perdent leur couverture santé à mesure que les protections contre la pandémie de Medicaid expirent, tandis que d’autres restent incapables de travailler.

« Beaucoup d’entre eux ont perdu leurs économies. Certains sont sans abri », a-t-elle déclaré.

Au lit pendant un an

Julia Landis a mené une vie bien remplie en tant que thérapeute avant de contracter le covid au printemps 2020.

« J’ai vraiment pu aider les gens et c’était un excellent travail et j’ai adoré ma vie, et je l’ai perdue », a déclaré la femme de 56 ans, qui vit avec son mari et son chien à Ukiah, en Californie.

En 2020, Landis vivait dans un appartement à Phoenix et recevait un traitement par télésanté pour sa bronchite liée au covid. Ce qui a commencé comme un cas bénin de covid s’est transformé en dépression sévère.

« Je suis juste restée au lit pendant environ un an », a-t-elle déclaré.

Sa dépression s’est poursuivie, accompagnée de douleurs et d’anxiété débilitantes. Pour compenser sa perte de revenus, le mari de Landis travaille de plus longues heures, ce qui à son tour exacerbe sa solitude.

« Ce serait bien de vivre quelque part où il y avait des gens environ sept jours sur sept, donc je n’aurais pas à passer des jours à être terrifié d’être seul toute la journée », a déclaré Landis. « Si c’était un cancer, je vivrais avec ma famille. J’en suis sûr. »

Landis se décrit comme une patiente professionnelle, remplissant ses journées de physiothérapie et de rendez-vous médicaux. Elle s’améliore progressivement et peut socialiser à l’occasion, même si cela la laisse épuisée et peut prendre des jours pour récupérer.

« C’est terrifiant parce qu’il n’y a tout simplement aucun moyen de savoir si cela va être pour le reste de mon existence », a-t-elle déclaré.

« Je me suis senti trahi »

Linda Rosenthal, une paraprofessionnelle du secondaire à la retraite de 65 ans, présente depuis longtemps des symptômes de covid, notamment une inflammation de la poitrine qui rend la respiration difficile. Elle a du mal à obtenir des soins médicaux.

Elle a appelé et mis en place un plan de traitement avec un cardiologue local près de chez elle dans le comté d’Orange, en Californie, mais a reçu une lettre cinq jours plus tard lui disant qu’il ne serait plus en mesure de lui fournir des services médicaux. La lettre n’a donné aucune raison pour l’annulation.

« J’ai été tellement surprise », a-t-elle déclaré. « Et puis je me suis senti trahi parce que c’est terrible de recevoir une lettre où un médecin, bien que dans son droit, dit qu’il ne veut plus de toi comme patient, parce que ça fait douter de soi. »

Rosenthal a trouvé un autre cardiologue disposé à effectuer des visites de télésanté et dont le personnel porte des masques au bureau même si la règle de l’État a expiré. Le cabinet, cependant, se trouve à plus d’une heure de route de chez elle.

Besoin d’aide?

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes en crise, veuillez appeler la National Suicide Prevention Lifeline au 1-800-273-TALK (8255) ou contactez la Crisis Text Line en envoyant HOME au 741741.

Cet article fait partie d’un partenariat qui comprend LAist, NPRet KFF Health News.

Cet article a été réalisé par Nouvelles de la santé de la KFFqui publie California Healthlineun service éditorialement indépendant de la Fondation californienne des soins de santé.