Avec un diagnostic enfin, les femmes noires atteintes de TDAH commencent à guérir

Miché Aaron a toujours été très performant. La jeune femme de 29 ans est en troisième année d’un programme de doctorat en sciences planétaires à l’Université Johns Hopkins, où elle étudie les minéraux trouvés sur Mars. Elle est une ancienne boursière spatiale de la NASA et espère devenir un jour astronaute.

Mais l’année dernière, Aaron tenait à peine le coup : des cours manquants, des devoirs en retard et du mal à expliquer qu’elle comprenait le matériel requis pour réussir ses examens de qualification. Son conseiller pédagogique a averti que si elle n’obtenait pas d’aide professionnelle, elle échouerait.

« Je pensais simplement que j’étais un étudiant paresseux et que je devais faire plus d’efforts », a déclaré Aaron, essuyant les larmes derrière ses lunettes épaisses à monture noire.

Ensuite, on lui a diagnostiqué un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et tout cela avait du sens.

Pour de nombreuses femmes noires comme Aaron, avoir enfin cette réponse s’accompagne à la fois de soulagement et de chagrin après des années de souffrance et d’incompréhension. Déjà sujettes à une discrimination unique à l’intersection du sexe et de la race, les filles noires atteintes de TDAH restent souvent non diagnostiquées parce que leurs symptômes sont mal caractérisés. Des signes d’inattention ou d’impulsivité, deux caractéristiques principales du trouble, pourraient être confondus avec de la paresse ou de la défiance. Et plus ces filles ne sont pas diagnostiquées et traitées longtemps, plus leurs problèmes risquent de s’aggraver à mesure qu’elles deviennent adultes.

Alors que l’Enquête nationale sur la santé des enfants de 2016 a montré que 6,1 millions d’enfants âgés de 2 à 17 ans aux États-Unis ont reçu un diagnostic de TDAH à un moment donné, on estime que des millions d’autres adultes en souffrent également, soit ayant grandi avec un diagnostic ou être diagnostiqué plus tard dans la vie, voire pas du tout.

Le TDAH ne fait pas de discrimination en fonction du sexe ou de la race, mais les garçons blancs sont toujours plus susceptibles d’être diagnostiqués et traités pour cette maladie que quiconque. Les experts et les défenseurs disent que cela conduit à une iniquité dans les soins qui blesse les filles de toutes origines et les enfants de couleur de tout sexe.

Au cours des dernières décennies, les experts en santé mentale et les chercheurs ont commencé à comprendre comment le TDAH se manifeste différemment selon le sexe, car les filles atteintes ont tendance à sembler plus inattentives et oublieuses tandis que les garçons ont tendance à sembler plus hyperactifs et perturbateurs. Les raisons pour lesquelles les enfants noirs et les minorités ethniques sont négligés vont des préjugés raciaux dans les écoles et au manque d’accès aux soins, à la stigmatisation et à la méfiance envers les éducateurs et les prestataires de santé en raison de discriminations passées.

Paul Morgan, directeur du Center for Educational Disparities Research à Penn State, est l’auteur principal de plusieurs études montrant que les disparités scolaires commencent tôt. À la maternelle, les enfants noirs aux États-Unis sont 70 % moins susceptibles de recevoir un diagnostic de TDAH que les enfants blancs par ailleurs similaires.

Une étude de 2016 a révélé qu’en 10e année, les enfants blancs sont presque deux fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de TDAH que les enfants noirs. L’auteur principal, le Dr Tumaini Rucker Coker, chef de la pédiatrie générale au Seattle Children’s Hospital et chercheur de premier plan à son Center for Child Health, Behaviour and Development, a déclaré que, même si son étude n’avait pas examiné le sous-diagnostic des filles noires, le département fédéral de l’Éducation les données montrent des signes révélateurs de discrimination raciale et sexuelle dans le diagnostic du TDAH : les filles noires sont six fois plus susceptibles d’être suspendues de l’école que les filles blanches.

Un comportement aussi courant que la réplique en classe pourrait avoir des conséquences très différentes, selon la façon dont il est interprété, a expliqué Coker. Pour les filles noires, cela est souvent considéré comme une « intimidation » d’un enseignant.

« Quand il y a un » mauvais comportement « et que vous êtes une fille blanche, vous avez tout le bénéfice du doute », a déclaré Coker. « Sur le spectre opposé, vous n’avez aucun bénéfice du doute en tant que fille noire. »

Au fil du temps, des études ont montré que le TDAH, en particulier chez les filles, peut entraîner une augmentation des taux d’anxiété et de dépression, de comportements à risque, de consommation de drogues, d’automutilation et de tentatives de suicide. Les chercheurs et les thérapeutes ont déclaré qu’ils étaient particulièrement inquiets pour les personnes non diagnostiquées ou sous-traitées.

D’un autre côté, être diagnostiqué et traité présente de nombreux avantages. Les médicaments et la thérapie, et même la formation comportementale pour les parents de patients, se sont avérés très efficaces dans la gestion du TDAH. Cependant, l’accès à ces ressources dépend non seulement d’un diagnostic, mais aussi de la confiance et de l’adhésion des familles.

René Brooks, qui vit à l’extérieur de Gettysburg, en Pennsylvanie, a été diagnostiquée trois fois – deux fois lorsqu’elle était enfant, lorsque son école l’a testée sans autorisation parentale. Sa mère a rejeté l’idée que sa fille, qui est noire, soit étiquetée, se méfiant d’un système qu’elle craignait de vouloir « droguer les enfants des minorités ».

La troisième fois que Brooks a été diagnostiquée, elle avait 25 ans et était sur le point de perdre son emploi chez l’un des plus grands assureurs de l’État parce qu’elle ne pouvait pas faire face à la charge de travail. Après avoir commencé à prendre des médicaments, 18 ans après son premier diagnostic, elle a déclaré que son cerveau avait l’impression de s’être « enclenché » et qu’elle était capable d’être plus productive qu’elle ne l’aurait jamais imaginé possible.

Pourtant, en tant que femme noire atteinte de TDAH, Brooks se sentait seule. « C’est très isolant de s’asseoir à cette intersection parce qu’il n’y a personne, du moins c’est ce que nous pensions », a-t-elle déclaré.

Elle a lancé un blog intitulé « Black Girl, Lost Keys », qui éduque et autonomise les femmes noires atteintes du TDAH, et a créé Unicorn Squad, Black People of Marginalized Genders With ADHD, un groupe de soutien privé sur Facebook avec plus de 2 200 membres qui partagent les sentiments qui accompagnent le diagnostic.

Aaron a déclaré que trouver le groupe Facebook et parler avec d’autres femmes noires atteintes de TDAH lors des réunions virtuelles hebdomadaires facilitaient l’acceptation de son diagnostic. Ils se plaignent également des affronts racialisés trop courants connus sous le nom de micro-agressions auxquels elle et d’autres sont confrontés – qu’il s’agisse d’être rejetés pour avoir montré leurs émotions en tant que «femme noire en colère» ou d’avoir à se battre pour des logements à l’école ou d’être mis en doute dans les pharmacies en essayant pour remplir des ordonnances de stimulants qui traitent le TDAH en supposant qu’ils sont des toxicomanes essayant d’abuser des substances contrôlées, vendues sous des noms de marque tels que Adderall, Concerta et Ritalin.

La Dre Loucresie Rupert, psychiatre pour enfants et adolescents, coach pour le TDAH pour adultes et défenseure de la santé mentale à Winona, Minnesota, écrit également sur son blog son expérience personnelle avec le TDAH. Elle a reconnu ses symptômes pendant ses études de médecine – problèmes d’études, rendez-vous manqués, oubli de payer des factures – et a été officiellement diagnostiquée pendant sa résidence en médecine, après avoir échoué à un examen de licence de deux jours. Ce dernier a été un signal d’alarme. « Je n’ai jamais échoué à rien dans ma vie », a déclaré Rupert.

En tant que femme noire, Rupert comprend pourquoi ses patientes noires sont si reconnaissantes de la retrouver. Il est déjà assez difficile de trouver un psychiatre local qui soit couvert par son assurance et spécialisé dans le TDAH, sans parler d’une psychiatre noire qui souffre elle-même du TDAH.

Rupert a dit qu’elle aussi voit une psychiatre noire, qui partage certaines des mêmes expériences et sensibilités, ce qui fait une grande différence. « Cela a poussé ma guérison et ma capacité à fonctionner au niveau supérieur, car vous n’avez pas à expliquer autant de choses. » Par exemple, en discutant de la brutalité policière, elle a dit : « Je n’ai pas besoin d’expliquer à quel point je suis épuisée, fatiguée ou traumatisée.

Coker et Morgan ont convenu que les dépistages culturellement et linguistiquement sensibles sont essentiels pour faire diagnostiquer davantage de personnes. Egalement critique : des groupes culturellement pertinents comme Unicorn Squad.

Un an et demi après avoir reçu un diagnostic de TDAH, Aaron a déclaré que le traitement qu’elle a reçu, y compris les médicaments, la thérapie et les stratégies d’apprentissage et d’organisation, a changé sa vie. Depuis, elle a découvert qu’elle souffrait également de dyslexie et d’un trouble du traitement du langage, deux troubles d’apprentissage qui surviennent fréquemment avec le TDAH.

Loin de s’enfuir, elle prospère maintenant sur le plan académique et publie ses recherches sur les minéraux martiens. Elle veut aider d’autres femmes noires qui traversent des luttes similaires, tout comme Brooks’ Unicorn Squad l’a aidée.

« Lorsque vous commencez à recevoir un traitement, l’impact le plus important est sur votre estime de soi, car vous ne craignez plus d’être simplement paresseux ou démotivé », a déclaré Brooks. « Vous savez que c’est un problème, et les problèmes ont des solutions, alors que les défauts de caractère n’en ont pas. »