En général, il existe un problème autour de la qualité des informations sur le lupus sur Internet. Les rumeurs, les données non vérifiées et les recherches non confirmées contribuent toutes à la confusion et à l’anxiété et peuvent amener les gens à prendre de mauvaises mesures pour eux-mêmes et leur maladie. Il est donc nécessaire d’avoir accès à des informations de qualité sur le lupus.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen clé pour aider les gens à gérer eux-mêmes les maladies chroniques telles que le lupus. Un élément essentiel de l’ETP est l’accès à des informations valides – mais celles-ci ne sont souvent disponibles qu’en anglais, qui n’est pas la langue maternelle de la plupart des Européens. Les données suggèrent que le nombre total de citoyens de l’UE qui peuvent parler anglais n’est que de 44 %, et même ceux qui parlent couramment peuvent ne pas comprendre la terminologie médicale ou les informations sur les maladies.
Le site Web www.Lupus100.org vise à changer cela en fournissant des informations sur la maladie et une éducation sur le lupus aux personnes dans leur langue maternelle. Le lancement international du site Web multilingue coïncidera avec la Journée mondiale du lupus le 10 mai 2023. On espère que ce projet permettra bientôt à 95 % des patients européens d’accéder à des informations de qualité sur le lupus dans leur propre langue, éliminant ainsi un obstacle crucial. à l’éducation, et aider à soutenir les décisions de gestion.
Dans un résumé présenté au congrès EULAR 2023, les auteurs expliquent comment le projet est né – de la première approbation par des experts au livre français qui a servi de point de départ pour le contenu de base. Des patients du Lupus Europe Patient Advisory Network (PAN) et des médecins d’ERN-ReCONNET ont travaillé ensemble pour créer la version anglaise du site Web, qui a ensuite été mise à jour et adaptée pour une utilisation internationale. Cette version maître a été mise en ligne comme point de départ d’un ambitieux projet de traduction multilingue. La version anglaise du site a été lancée en octobre 2022. A ce jour, 18 traductions sont en cours, dont 10 sont déjà disponibles en ligne. Il est important de noter qu’un processus a été établi pour recueillir les commentaires et les suggestions afin que le contenu puisse être maintenu et mis à jour de manière continue dans toutes les versions linguistiques. Les auteurs espèrent que cette collaboration efficace garantira la qualité de l’information offerte et représentera une ressource qui pourra répondre aux préoccupations des patients, améliorer l’autogestion et les résultats de la maladie et faciliter la communication patient-médecin.
