Au cours de trois décennies de douleur incessante, Jonna Tallant a essayé à peu près tous les traitements de l'ATM : protège-dents, six ensembles d'appareils orthodontiques, couronnes et appareils dentaires, médicaments, physiothérapie, Botox, massage, acupuncture, soins chiropratiques et chirurgie.
Rien n'a aidé. Tallant, 51 ans, de Knoxville, dans le Tennessee, dit vivre dans l'agonie et ne pas pouvoir manger d'aliments qui doivent être mâchés. Malgré les dépenses d'une petite fortune en traitement, elle peut à peine ouvrir la bouche suffisamment pour y glisser une brosse à dents.
Tallant estime avoir payé au moins 200 000 $ pour des soins liés à l'ATM. Elle a fourni des dossiers médicaux montrant plus de 60 000 $ de dépenses personnelles au cours de la dernière décennie. Elle a épuisé ses économies et emprunté de l'argent, a-t-elle dit, et sa famille a vendu un terrain pour aider à payer les factures.
Tallant devra subir une autre opération de la mâchoire plus tard cette année, ce qui pourrait lui coûter jusqu'à 75 000 $. Il est peu probable que son assurance prenne en charge quoi que ce soit, a-t-elle déclaré.
« C'est un gouffre sans fond », a déclaré Tallant, étouffée, en feuilletant une pile de dossiers médicaux étalés sur sa table à manger. « Cela a tellement pris une grande partie de ma vie qu'il ne reste plus grand-chose. »
Les troubles de l'articulation temporo-mandibulaire, également appelés ATM ou TMD, provoquent des douleurs et des raideurs au niveau du visage et de la mâchoire et toucheraient jusqu'à 33 millions d'Américains. Des études scientifiques ont montré que les femmes souffrent de troubles de l'ATM deux à neuf fois plus souvent que les hommes et que, même si les symptômes mineurs ne nécessitent pas de traitement, les symptômes graves peuvent inclure une douleur invalidante qui rend difficile de manger, de travailler, de parler ou de dormir.
Malgré la fréquence des troubles de l'ATM, les traitements ne sont souvent pas couverts par les assurances médicales ou dentaires, ce qui laisse les patients avec des factures à payer qui peuvent aller de quelques centaines à des dizaines de milliers de dollars. De nombreuses compagnies d'assurance médicale considèrent que le traitement de l'ATM est trop axé sur les soins dentaires pour une assurance médicale, tandis que les compagnies d'assurance dentaire le considèrent comme trop médical pour une assurance dentaire, laissant les patients coincés dans une « fracture médico-dentaire » qui entrave les soins et augmente les coûts, selon les National Academies of Science, Engineering, and Medicine.
Pire encore, les chercheurs avertissent que la faible couverture d'assurance disponible pour l'ATM exclut souvent les formes de soins les plus sûres tout en orientant les patients vers la chirurgie – une option plus risquée et irréversible que les National Institutes of Health recommandent de « rester à l'écart ».
Terrie Cowley, une patiente de longue date souffrant d'ATM et qui dirige la TMJ Association, un groupe de défense, s'est entretenue avec des patients qui ont refinancé leur maison et encaissé des comptes de retraite pour payer les frais de leurs soins.
« Cela les ruine », a déclaré Cowley. « Mais ce n'est pas aussi horrible que lorsque les traitements tournent mal. »
Les problèmes d’assurance ne sont qu’une facette des problèmes liés aux soins de l’ATM aux États-Unis. En avril, une enquête conjointe de KFF Health News et CBS News a révélé que les troubles de l’ATM étaient largement mal compris par de nombreux dentistes depuis des décennies, de sorte que certains patients tombent dans une spirale de soins inefficaces et d’interventions chirurgicales inutiles qui font plus de mal que de bien. La dentisterie a tenté de corriger le tir ces dernières années avec la nouvelle spécialité prometteuse de la douleur orofaciale, qui traite les troubles de l’ATM avec une approche plus conservatrice, mais ces spécialistes sont peu nombreux et rarement couverts par l’assurance, de sorte que leurs services restent hors de portée de nombreux patients.
Tony Schwartz, président de l'American Board of Orofacial Pain, a déclaré que la spécialité se bat toujours pour être largement acceptée par les compagnies d'assurance et certains dentistes, qui s'accrochent à de « vieilles théories démystifiées » selon lesquelles les troubles de l'ATM sont causés par des dents mal alignées ou une mauvaise occlusion.
« C'est la raison pour laquelle les compagnies d'assurance ont été si réticentes à payer des traitements au fil des ans », a déclaré Schwartz. « Parce qu'il y a eu beaucoup de controverses sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. »
Pour cet article, KFF Health News et CBS News ont interviewé 10 patients souffrant de troubles sévères de l’ATM qui suivent un traitement depuis des années, voire des décennies. Presque tous les patients ont déclaré avoir dépensé des milliers de dollars de leur poche à chaque étape de leur traitement, généralement parce que le traitement ne relevait pas de leur assurance médicale et dentaire. Certains patients ont déclaré que leurs factures médicales s’accumulaient alors que des douleurs invalidantes les obligeaient à quitter leur emploi ou à abandonner leur carrière. Certains ont subi des opérations coûteuses de l’ATM proposées par un petit groupe de chirurgiens qui n’acceptent généralement pas les assurances.
Kyra Wiedenkeller, 45 ans, de l'État de New York, a déclaré qu'elle avait travaillé comme manager dans l'industrie de la musique, notamment sur « American Idol », avant que sa « douleur incessante » ne devienne trop grande.
Wiedenkeller, qui est maintenant handicapée, a déclaré qu'elle avait dépensé au moins 100 000 $ de sa poche pour un traitement de l'ATM et a fourni des documents médicaux prouvant qu'elle avait été facturée pour au moins ce montant.
« Tous les médecins que j'ai consultés ont fait empirer mon état », a déclaré Wiedenkeller. « J'ai payé une somme exorbitante. J'ai épuisé mon épargne retraite pour ces traitements dans l'espoir de me rétablir encore et encore. Et mon état ne fait qu'empirer. J'ai l'impression que ça n'en finit pas. »
L'histoire de Wiedenkeller fait écho aux conclusions des académies nationales, qui ont mené une étude approfondie sur l'ATM en 2020, en incluant les commentaires de plus de 110 patients. L'étude a révélé que les patients souffrant d'ATM sont « souvent blessés » lors de traitements « trop agressifs », qui tombent souvent dans un gouffre entre l'assurance médicale et l'assurance dentaire, laissant la plupart des factures payées de leur poche à des coûts pouvant atteindre des dizaines de milliers de dollars.
À titre d’exemple, l’étude décrit comment les attelles dentaires — un traitement courant de l’ATM — ont été considérées comme des soins médicaux par certains assureurs dentaires et considérées comme des soins dentaires par certains programmes d’assurance médicale, et ne sont « donc pas couvertes » par l’un ou l’autre.
Et lorsque l'ATM est couverte par l'assurance, elle tend à exclure les « traitements à faible risque et efficaces », comme ceux utilisés par les spécialistes de la douleur orofaciale, mais couvre les options « à risque élevé », comme la chirurgie de la mâchoire, selon l'étude des académies nationales. Cela conduit les patients à recevoir « les soins les mieux remboursés, plutôt que les meilleurs soins », selon l'étude.
D’autres chercheurs sont arrivés à la même conclusion.
James Fricton, un spécialiste de la douleur orofaciale qui étudie le manque de couverture d'assurance pour les soins de l'ATM, a déclaré que même si la chirurgie est appropriée pour peu de patients, c'est le seul traitement couvert par la plupart des régimes d'assurance dans la plupart des États.
« Les patients vont penser que les compagnies d'assurance savent ce qu'elles font », a déclaré M. Fricton. « Si c'est tout ce qu'elles couvrent, que pensez-vous qu'ils vont avoir ? Une intervention chirurgicale. »
En revanche, la couverture d’assurance semble être la plus faible à l’autre extrémité du spectre des traitements.
La « douleur orofaciale », officiellement reconnue par l’American Dental Association en 2020, est désormais enseignée dans les programmes de résidence d’au moins une douzaine d’universités américaines, dont les universités du Michigan, du Minnesota et de Caroline du Nord. Cette spécialité évite d’apporter des modifications irréversibles à la morsure ou à la mâchoire et traite plutôt les troubles de l’ATM avec des outils tels que des conseils, des changements alimentaires, des médicaments, une thérapie physique et des attelles dentaires amovibles. De nombreux patients souffrant d’ATM peuvent être traités par des spécialistes de la douleur orofaciale pour quelques milliers de dollars.
L'étude des académies nationales décrit cette approche comme l'une des rares options prometteuses pour les patients souffrant d'ATM, citant des études qui ont montré une amélioration chez les patients à qui on apprend à gérer leur douleur. Mais les académies nationales ont également déclaré que le fait que ce traitement ne soit « souvent pas considéré comme remboursable par l'assurance » constitue un « défi particulier ».
Dans des entretiens séparés, six spécialistes de la douleur orofaciale exerçant dans des cliniques à travers le pays ont déclaré que la couverture d’assurance pour ces soins spécialisés est inégale, médiocre ou inexistante. Plusieurs ont déclaré que leur spécialité est souvent absente des menus déroulants des formulaires d’assurance standard. La plupart ont déclaré que le secteur de l’assurance avait pris du retard sur l’évolution de la science de l’ATM, ratant une occasion d’aider les patients et de réduire les coûts.
« C'est une évidence », a déclaré Jeffrey Okeson, doyen de la faculté de dentisterie de l'université du Kentucky. « Si j'étais un assureur, je voudrais verser 1 000 dollars à un patient pour qu'il suive un traitement conservateur… au lieu de 15 000 ou 30 000 dollars pour une intervention chirurgicale. Pensez à l'argent que l'on peut économiser ainsi. »
Okeson et les autres spécialistes de la douleur orofaciale ont déclaré que le manque de fiabilité de la couverture d’assurance a paralysé la spécialité en la rendant moins attrayante pour la prochaine génération de dentistes.
Selon une base de données gérée par l'American Board of Orofacial Pain, il existe actuellement moins de 300 spécialistes certifiés de la douleur orofaciale aux États-Unis. Au moins 20 États n'ont aucun spécialiste certifié et huit autres États n'en ont qu'un ou deux.
Deepika Jaiswal, la seule spécialiste certifiée de l'Iowa, a déclaré que certains patients souffrant de troubles de l'ATM traversent l'État pour la voir.
Cependant, la plupart de ses patients – et beaucoup de ses collègues dentistes – ne connaissent toujours pas la spécialité de la douleur orofaciale, a déclaré Jaiswal, de sorte que les compagnies d’assurance ressentent probablement peu de pression pour l’inclure dans leur couverture.
« Les gens de la région ne savent même pas que nous existons », a déclaré Jaiswal. « Quand il y aura davantage de prestataires proposant ce service, je pense qu'à ce moment-là, il y aura davantage d'assurances. »
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Cet article a été reproduit à partir de khn.org, une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui est l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondage et de journalisme sur les politiques de santé. |
