Il n’a pas été prouvé que la plupart des nouveaux traitements contre le cancer aident les patients à vivre plus longtemps ou à se sentir mieux. Au lieu de cela, ils retardent la croissance des tumeurs – qui peuvent être plus rapides à mesurer mais n'indiquent pas nécessairement un avantage tangible pour les patients.
Mais vous ne saisiriez pas ce fait qui donne à réfléchir dans une récente couverture médiatique:
- Un titre dans le Telegraph du Royaume-Uni sur le médicament olaparib (Lynparza) se lit comme suit: « La révolution » des soins contre le cancer de la prostate en tant que médicament contre le cancer du sein doublant la survie « .
- Selon un article du Miami Herald, le médicament véliparib pourrait «aider au moins 30% de patientes en plus» et avoir «des implications étendues» dans le traitement du cancer de l'ovaire.
- Healthline a qualifié l'approbation de l'atezolizumab (Tecentriq) de «grande nouvelle» avec un «avantage de survie substantiel» pour les personnes atteintes d'un cancer du sein triple négatif.
« Révolution? » « Large? » « Grande nouvelle? »
Un tel battage médiatique peut alimenter des attentes irréalistes des traitements contre le cancer, ont déclaré des experts.
C'est parce que chacune de ces histoires traitait d'un critère de substitution souvent mal compris que les chercheurs appellent la survie sans progression (PFS). (Vous pouvez en savoir plus sur les limites des points de terminaison de substitution ici.)
Bien qu’il inclue le mot «survie», le terme SSP n’indique pas la durée de vie des patients. Il est généralement défini comme le temps nécessaire pour que les tumeurs se développent au-delà d'une quantité arbitraire, ou pour que de nouvelles apparaissent sur un scan. Cette mesure ne vous dit pas nécessairement quoi que ce soit sur la survie globale.
Pourtant, aucune des histoires n'a expliqué ces limites, et deux lecteurs ont induit en erreur en disant qu'un médicament améliore la «survie».
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PFS doit être mieux expliqué
Les nombres PFS peuvent sembler impressionnants. Le Herald, par exemple, a rapporté que les patients ayant reçu du véliparib «avaient une durée médiane de survie sans progression de 34,7 mois, contre 22 mois pour ceux qui n’avaient pas reçu le médicament».
Mais la plupart des patients «n'ont aucune idée de ce que signifie une survie sans progression avant d'entrer dans le monde de la médecine. C'est l'un de ces critères de substitution classiques qui n'a aucun sens pour les patients jusqu'à ce que nous l'expliquions », a déclaré par courrier électronique Adam Cifu, MD, interniste et professeur de médecine à l'Université de Chicago.
Alyson Haslam, PhD, chercheur principal à l'Oregon Health & Science University, a déclaré dans un e-mail: «La survie sans progression concerne plus souvent ce qui se passe avec la tumeur pendant le traitement et moins les avantages significatifs pour le patient, et ce message est souvent manqué dans les reportages. »
Pour les chercheurs, la PFS sert un objectif utile, bien que controversé: permettre des études plus courtes avec moins de patients. Au cours de la dernière décennie, c'est devenu la norme dans les essais sur le cancer.
«Il y a beaucoup de groupes de défense des patients qui font pression pour cela parce qu'ils veulent avoir accès à des médicaments pour des maladies qui n'ont pas de traitements efficaces», a déclaré Michelle Tregear, une survivante du cancer du sein qui est directrice de l'éducation et de la formation au National. Breast Cancer Coalition, un groupe de défense dont la mission est de mettre fin au cancer du sein.
Mais Tregear a ajouté: «Les médias sont aussi confus que le public sur la signification réelle de PFS.»
Pour les journalistes, les paramètres de substitution tels que PFS peuvent être «importants à signaler – parfois c'est tout ce que nous avons», a déclaré Deanna Attai, chirurgienne mammaire à UCLA. Mais Attai et d'autres ont noté que des mises en garde telles que l'absence d'une prestation de survie globale devraient être incluses dans la discussion.
Prédicteurs faibles de la survie globale
La couverture médiatique devrait reconnaître un nombre croissant de preuves mettant en garde contre l'utilisation de la SSP dans la recherche sur le cancer. Par exemple:
- Une analyse co-écrite par Haslam, qui a révélé que les résultats de substitution tels que la SSP sont généralement de faibles prédicteurs de la survie globale.
- Une revue de JAMA Oncology n'a montré aucun lien entre la SSP et la qualité de vie.
- Une revue de la littérature publiée dans JAMA Oncology a montré que les patients atteints d'un cancer avancé ne comprennent pas ou ne valorisent pas la SSP.
Un éditorial du BMJ publié en septembre a cité six exemples de traitements qui ont amélioré les marqueurs de substitution tels que la SSP mais n’ont pas aidé les patients à vivre plus longtemps. Il a noté que les médicaments qui allongent la SSP pourraient aggraver la situation des patients. En juin, des chercheurs ont annoncé que le venetoclax semblait accélérer la mort des patients atteints de myélome, bien qu'il ait presque doublé la SSP par rapport à un témoin.
Haslam a déclaré qu'il serait «agréable de mesurer la santé globale avec une mesure simple et unique, mais nos recherches et celles des autres montrent que la SSP est souvent un mauvais marqueur des résultats les plus importants pour le patient, comme vivre plus longtemps ou mieux. qualité de vie pendant et après le traitement. »
Un nouveau nom serait-il utile?
Certains disent que le terme PFS a généré tellement de confusion qu'il devrait être renommé.
Vincent Rajkumar, MD, professeur de médecine à la Mayo Clinic à Rochester, dans le Minnesota, a déclaré que la PFS est trompeuse parce qu'elle « envoie le message que c'est une grande victoire ».
« C'est comme si vous couriez une course de 5 km et que vous déclarez le vainqueur à la marque des 3 km », a-t-il déclaré. « Vous ne devriez pas donner l'illusion de certitude quand il n'y en a pas. »
Sur Twitter, Rajkumar a appelé les revues médicales à retirer le mot «survie» du terme.
Dans un tweet ultérieur, il a expliqué pourquoi PFS est problématique:
Que la «durée sans progression» s'installe ou non, il appartiendra toujours aux journalistes d'exposer la qualité des preuves derrière les médicaments contre le cancer. Certains ont fait un excellent travail.
Parmi eux: une revue de Peter Loftus du Wall Street Journal publiée en juillet a révélé que sur 42 médicaments anticancéreux accélérés approuvés par la FDA de 2015 à 2018, «seulement 19% avaient la preuve à l'approbation qu'ils prolongeaient considérablement la survie globale». Ce rapport a renforcé les conclusions des journalistes John Fauber et Elbert Chu dans leur article de 2014 dans le Milwaukee Journal Sentinel, la FDA approuve les médicaments contre le cancer sans preuve qu'ils prolongent la vie.
Comment les journalistes peuvent mieux faire
Les reportages peuvent aller au-delà des descriptions superficielles qui pourraient suggérer aux lecteurs un avantage qui n'existe pas. Le Telegraph a déclaré que la PFS est «la période pendant laquelle le cancer ne s'aggrave pas». Le Herald l'a appelé «le temps où le cancer ne progresse pas».
Qui ne voudrait pas empêcher le cancer de «progresser» ou de «s'aggraver»?
«Je pense que le message que les gens reçoivent souvent lorsqu'ils lisent ou entendent parler d'une amélioration de la SSP est que la survie sera plus longue ou que la détérioration de la santé a été arrêtée», a déclaré Haslam. « En apparence, cela semble être une hypothèse raisonnable, mais parce que nous savons par la recherche que ce n'est plus souvent le cas, il est important que le signalement de la SSP soit également accompagné d'une meilleure explication de ce que ce terme signifie réellement. »
Il serait également utile de produire des rapports plus complets sur les traitements, y compris les coûts, les effets indésirables et les conflits d'intérêts, ont déclaré Tregear et Judi Hirshfield-Bartek, une infirmière en oncologie à la retraite qui siège au conseil d'administration de la National Breast Cancer Coalition.
Les trois reportages sont peu rapportés sur ces domaines, qui font partie des 10 critères de HealthNewsReview.org pour les reportages. (Healthline a mentionné le prix de 13 400 $ par mois de Tecentriq.) Hirshfield-Bartek a déclaré que les histoires semblaient toutes être « basées sur un communiqué de presse », une déclaration promotionnelle publiée par un institut de recherche ou une société pharmaceutique.
D'autre part, Rajkumar a déclaré que les journalistes pourraient grandement améliorer leurs reportages simplement en incluant une ligne indiquant si un médicament améliore la survie globale: « De cette façon, les enquêteurs qui sont enthousiastes à propos du médicament sont tenus honnêtes. »
