Selon une enquête menée par le BMJ et ITV News publiée aujourd’hui, des milliers de personnes présentant les symptômes débilitants d’un long covid voyagent à l’étranger pour rechercher des traitements coûteux mais non éprouvés tels que le « lavage de sang ».
Les patients se rendent dans des cliniques privées à Chypre, en Allemagne et en Suisse pour l’aphérèse – un traitement de filtrage du sang normalement utilisé pour les patients souffrant de troubles lipidiques qui n’ont pas répondu aux médicaments – et un traitement anticoagulant.
Mais les experts se demandent si ces thérapies invasives doivent être proposées sans preuves suffisantes.
ITV News a visité une clinique privée à Chypre et s’est entretenu avec son co-fondateur Marcus Klotz et plusieurs patients. Le rapport complet de la rédactrice scientifique d’ITV News, Deborah Cohen, sera diffusé le 13/07/2022 sur ITV Evening News à 18h30 et ITV News at Ten.
Pour accéder à des extraits du rapport, y compris des études de cas et des images de la clinique de Chypre, veuillez contacter : [email protected]
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a estimé qu’entre 10% et 20% des patients souffrent de symptômes pendant au moins deux mois après une infection aiguë au covid-19 – un phénomène communément appelé long covid.
Selon les dernières données officielles, au 1er mai, près de deux millions de personnes au Royaume-Uni signalaient de longs symptômes de covid, qui peuvent inclure fatigue, faiblesse musculaire, difficultés respiratoires et de sommeil, problèmes de mémoire, anxiété ou dépression, douleurs thoraciques. , et la perte de l’odorat ou du goût.
Actuellement, il n’existe aucune voie de traitement internationalement reconnue pour la maladie.
L’aphérèse consiste à insérer des aiguilles dans chaque bras et à faire passer le sang sur un filtre, séparant les globules rouges du plasma. Le plasma est filtré avant d’être recombiné avec les globules rouges et renvoyé dans l’organisme via une autre veine.
L’enquête comprend des détails sur les personnes qui ont essayé le traitement, comme Gitte Boumeester, une psychiatre stagiaire à Almelo, aux Pays-Bas, qui, après avoir attrapé le virus, a développé de graves symptômes de longue durée. Elle a été forcée de quitter son emploi en novembre 2021, après deux tentatives infructueuses de retour au travail.
Boumeester a appris le traitement de « lavage de sang » de l’aphérèse par un groupe Facebook pour les longs patients covid.
Après avoir visité le Long Covid Center à Chypre pour recevoir le traitement, pour un coût de plus de 50 000 € (42 376 £), elle est rentrée chez elle sans amélioration de ses symptômes. Elle a reçu six cycles d’aphérèse, ainsi que neuf cycles d’oxygénothérapie hyperbare et une perfusion intraveineuse de vitamines à la clinique privée Poseidonia, à côté du Centre.
Boumeester a été invité à signer un formulaire de consentement au Long Covid Center avant de subir une aphérèse, que les avocats et les cliniciens ont qualifiée d’inadéquate.
On lui a également conseillé d’acheter de l’hydroxychloroquine comme traitement précoce au cas où elle serait réinfectée par le covid-19, malgré une revue Cochrane publiée en mars 2021 concluant qu’il est « peu probable » que le médicament présente un avantage dans la prévention du covid-19.
Marcus Klotz, co-fondateur du Long Covid Center, a déclaré au BMJ : « En tant que clinique, nous ne faisons ni publicité ni promotion. Nous acceptons les patients qui ont des problèmes de microcirculation et qui souhaitent être traités par aphérèse HELP… Si un patient a besoin d’une ordonnance, il est évalué individuellement par notre médecin ou le patient est référé à d’autres médecins spécialisés si nécessaire. »
Un porte-parole de la clinique Poseidonia a déclaré que tous les traitements proposés sont « toujours basés sur une évaluation médicale et clinique par nos médecins et notre nutritionniste clinique, un diagnostic via des tests sanguins avec des suivis en laboratoire conformément aux bonnes pratiques médicales ».
Alors que certains médecins et chercheurs pensent que l’aphérèse et les médicaments anticoagulants peuvent être des traitements prometteurs pour les longs covid, d’autres craignent que les patients désespérés dépensent des sommes qui changent la vie pour des traitements invasifs et non éprouvés.
Shamil Haroon, maître de conférences clinique en soins primaires à l’Université de Birmingham et chercheur sur l’essai Therapies for Long Covid in Non-hospitalized patients (TLC), estime qu’un tel traitement « expérimental » ne devrait être effectué que dans le cadre d’un essai clinique.
« Il n’est pas surprenant que des personnes qui fonctionnaient auparavant très bien, qui sont maintenant affaiblies, ne peuvent pas travailler, ne peuvent pas subvenir à leurs besoins financièrement, cherchent des traitements ailleurs », dit-il.
« C’est une réponse tout à fait rationnelle à une situation comme celle-ci. Mais les gens pourraient potentiellement faire faillite en accédant à ces traitements, pour lesquels il n’y a aucune preuve d’efficacité. »
En février de l’année dernière, le Dr Beate Jaeger, médecin en médecine interne, a commencé à traiter de longs patients covid par aphérèse dans sa clinique de Mulheim, en Allemagne, après avoir lu des rapports selon lesquels le covid cause des problèmes de coagulation sanguine. Elle a déclaré au BMJ qu’elle avait maintenant traité des milliers de personnes dans sa clinique, avec des histoires de réussite diffusées sur les réseaux sociaux et de bouche à oreille.
Jaeger admet que le traitement est expérimental depuis longtemps, mais a déclaré que les essais prennent trop de temps lorsque la pandémie a laissé les patients désespérément malades.
L’Association médicale du Rhin du Nord, qui examine si les médecins ont violé leur code de conduite professionnel, a déclaré au BMJ qu’elle n’avait reçu aucune plainte concernant Jaeger ou sa clinique de la part de patients ou d’autres organisations, mais qu’elle enquêterait si c’était le cas.
L’enquête a également révélé que l’aphérèse et les frais de déplacement associés sont si coûteux que les patients créent des pages de collecte de fonds sur des sites Web comme GoFundMe afin de collecter des fonds.
Chris Witham, un homme d’affaires de 45 ans et une longue victime de covid de Bournemouth qui a dépensé environ 7 000 £ en traitement d’aphérèse (y compris les frais de voyage et d’hébergement) à Kempten, en Allemagne, l’année dernière, a déclaré: « J’aurais vendu ma maison et donné pour aller mieux, sans arrière-pensée. »
Les recherches existantes ont suggéré que les « microcaillots » présents dans le plasma des personnes atteintes de long covid pourraient être responsables de longs symptômes de covid. Mais des experts contactés par le BMJ et ITV News ont déclaré que des recherches supplémentaires étaient nécessaires pour comprendre comment les microcaillots se forment et s’ils provoquent de longs symptômes de covid.
D’autres s’inquiètent également du manque de suivi des patients lorsqu’ils quittent les cliniques après s’être vu prescrire des anticoagulants.
Robert Ariens, professeur de biologie vasculaire à la faculté de médecine de l’Université de Leeds, déclare : « Ils [microclots] peut être un biomarqueur de la maladie, mais comment savons-nous qu’ils sont causals ? »
Il pense que les cliniques proposant l’aphérèse et la thérapie anticoagulante fournissent prématurément un traitement basé sur une hypothèse qui nécessite davantage de recherches scientifiques.
« Si nous ne connaissons pas les mécanismes par lesquels les microcaillots se forment et s’ils sont ou non responsables de la maladie, il semble prématuré de concevoir un traitement pour éliminer les microcaillots, car l’aphérèse et la triple anticoagulation ne sont pas sans risques, l’évidence l’un d’eux saigne », ajoute-t-il.
