Chaque année, près de 900 000 enfants américains jusqu’à 19 ans subissent une lésion cérébrale traumatique (TBI) nécessitant une hospitalisation ou un traitement d’urgence. Dans ce numéro thématique de NeuroRéhabilitation les experts partagent leur travail lié aux défis associés au retour à l’école (RTS) pour les enfants et les adolescents atteints de TBI et discutent des tendances émergentes, des nouveaux développements et des recommandations sur la façon dont ils affectent les parents, les soignants et les élèves et la qualité de vie.
Au cours de la dernière décennie, des améliorations ont été apportées à la sensibilisation et à la formation des éducateurs sur le TBI, mais il existe peu de données sur les interventions efficaces pour les élèves atteints de TBI, y compris des informations sur et comment améliorer la communication et coordonner les soins entre les écoles et les organisations médicales/de santé.
La collection d’articles de ce numéro thématique sur « La réintégration dans l’éducation pédiatrique après une lésion cérébrale traumatique » est éditée par Melissa McCart, EdD, Université de l’Oregon, Eugene, et Susan Davies, EdD, Université de Dayton.
« Il existe des programmes émergents qui peuvent être efficaces pour les étudiants atteints de TBI », a expliqué le Dr McCart. « Ils sont prometteurs pour améliorer les connaissances et l’auto-efficacité des éducateurs sur le TBI et démontrent des effets préliminaires sur l’amélioration des services scolaires pour les élèves atteints de TBI. Alors que les pratiques changent lentement pour s’aligner sur la recherche, nous devons continuer à accroître la sensibilisation et nous efforcer d’améliorer les résultats pour enfants atteints de TBI. »
« Les populations vulnérables et diversifiées courent un risque accru de subir un TBI et d’avoir de mauvais résultats ; ces étudiants ont besoin d’être représentés dans les études TBI afin que nous puissions mieux comprendre leurs expériences et répondre à leurs besoins « , a noté le Dr Davies.
Deux des articles de ce numéro explorent les points de vue des parents/aidants et des éducateurs sur l’impact de la RTS après une lésion cérébrale. Dans l’article intitulé « Retour à l’éducation après une lésion cérébrale acquise dans l’enfance : apprendre de l’expérience parentale vécue », par Emily Bennett, PhD, Département de psychologie clinique et de neuropsychologie, Nottingham University Hospitals NHS Trust ; et l’équipe BRILL, Nottingham Children’s Hospital, et ses collègues explorent l’expérience vécue des parents et des soignants pour se concentrer sur ce qui peut à la fois aider et entraver le processus. L’objectif était de mieux comprendre le RTS du point de vue des parents afin d’éclairer les meilleures pratiques et de faciliter les améliorations dans la prestation des services.
Une évaluation des services a exploré les points de vue des parents/tuteurs sur le processus RTS et le soutien reçu des professionnels de la santé dans un centre régional au Royaume-Uni. Des questionnaires ont été envoyés aux parents de patients traités pour une lésion cérébrale acquise au cours des deux dernières années. Les réponses d’environ 30 parents mettent en évidence les nombreux défis de la RTS et ont révélé six thèmes clés : État d’esprit et croissance des parents ; ce qu’ils doivent savoir; soutien et information spécialisés; parler et partager; les défis des besoins nouveaux et cachés ; et ne les oubliez pas !
« Les parents offrent un aperçu crucial des défis du processus RTS », a commenté le Dr Bennett. « Leurs commentaires attirent l’attention sur des facteurs importants pour le développement des services et rappellent aux professionnels les éléments clés d’un retour efficace. »
Une étude qualitative longitudinale a suivi les étudiants atteints de TCC depuis leur sortie de l’hôpital jusqu’à leur retour à l’école et par la suite pendant une moyenne de quatre années d’école afin de mieux comprendre les expériences des étudiants et des parents. Les chercheurs ont interrogé les parents et les éducateurs de 21 élèves atteints de TCC à l’aide de questions ouvertes et ont observé des élèves en classe.
« Nous avons identifié trois thèmes », a expliqué le chercheur principal, le Dr McCart. « Le manque de suivi des élèves d’une année à l’autre, le manque de formation des éducateurs et les points de vue contradictoires entre les éducateurs et les parents sur les besoins des élèves. Ces facteurs ont finalement conduit à la frustration des parents et éventuellement à des conflits et à la détérioration des relations entre les parents et les éducateurs. Nous suggérons que l’amélioration de la formation des éducateurs pourrait affecter positivement les facteurs identifiés et peut-être atténuer la frustration des parents. »
Il est extrêmement important de former les éducateurs à travailler avec les élèves qui retournent à l’école après un TBI et de suivre ces élèves tout au long de leur parcours scolaire afin de répondre à leurs besoins pédagogiques et émotionnels changeants. »
Bonnie Todis, PhD, co-investigatrice, Center on Brain Injury Research and Training, Department of Psychology, University of Oregon
Quatre recommandations clés ont émergé de cette collection d’articles :
- Créez des protocoles qui mettent l’accent sur la collaboration intentionnelle entre les systèmes, en développant et en mettant en œuvre des politiques. Cela peut aider à améliorer la qualité pour les étudiants et leurs familles.
- Identifier les sources de financement pour soutenir la coordination des soins.
- Utilisez des entretiens historiques guidés crédibles dans le processus de détermination de l’éligibilité à l’éducation spéciale lorsque la documentation médicale officielle n’est pas disponible. Cela peut aider à garantir que les élèves qui ont besoin de services d’éducation spéciale sont correctement identifiés.
- Mener une évaluation expérimentale plus robuste des interventions éducatives pour le TCC.
« Bien qu’il y ait de nombreux défis à surmonter, tels que la nécessité d’améliorer la coordination des soins, la formation des éducateurs et le soutien familial, la bonne nouvelle est que la sensibilisation continue de croître dans le grand public sur les lésions cérébrales, la prévention des lésions cérébrales et les défis un les lésions cérébrales peuvent créer pour les étudiants », ont conclu les rédacteurs invités. « Cette prise de conscience est une étape essentielle pour conduire le changement et l’amélioration des pratiques scolaires. »
