Des millions d’Américains vieillissants sont seuls confrontés à la démence

La sociologue Elena Portacolone a été interloquée. De nombreuses personnes âgées de San Francisco à qui elle a rendu visite chez elles dans le cadre d'un projet de recherche étaient confuses lorsqu'elle s'est présentée à la porte. Ils avaient oublié le rendez-vous ou ne se souvenaient pas de lui avoir parlé.

Il semblait clair qu’ils souffraient d’un certain type de déficience cognitive. Pourtant, ils vivaient seuls.

Portacolone, professeur agrégé à l'Université de Californie à San Francisco, se demande dans quelle mesure cela est courant. Quelqu'un a-t-il examiné ce groupe ? Comment géraient-ils ?

Lorsqu’elle a passé en revue la littérature scientifique il y a plus de dix ans, elle n’en trouvait pas grand-chose. « J'ai réalisé qu'il s'agissait d'une population largement invisible », a-t-elle déclaré.

Portacolone s'est mis au travail et dirige désormais le projet Living Alone With Cognitive Impairment à l'UCSF. Le projet estime qu'au moins 4,3 millions de personnes de 55 ans ou plus souffrant de troubles cognitifs ou de démence vivent seules aux États-Unis.

Selon leurs recherches, environ la moitié ont des difficultés avec les activités quotidiennes telles que prendre un bain, manger, cuisiner, faire les courses, prendre des médicaments et gérer leur argent. Mais seulement 1 personne sur 3 a reçu de l’aide pour au moins une de ces activités.

Comparées aux autres personnes âgées vivant seules, les personnes vivant seules avec une déficience cognitive sont plus âgées, plus susceptibles d'être des femmes et, de manière disproportionnée, noires ou latino-américaines, avec des niveaux d'éducation, de richesse et de propriété inférieurs. Pourtant, seuls 21 % d’entre eux sont admissibles aux programmes financés par l’État, tels que Medicaid, qui financent les aides pour fournir des services à domicile.

Dans un système de santé qui suppose que les personnes âgées ont des soignants familiaux pour les aider, « nous avons réalisé que cette population est vouée à passer entre les mailles du filet », a déclaré Portacolone.

Imaginez ce que cela signifie. À mesure que les problèmes de mémoire et de réflexion s’accélèrent, ces personnes âgées peuvent perdre la trace de leurs factures, voir leur électricité coupée ou être menacées d’expulsion. Ils pourraient arrêter de faire les courses (c'est trop écrasant) ou de cuisiner (c'est trop difficile de suivre des recettes). Ou encore, ils pourraient être incapables de communiquer clairement ou de naviguer dans les systèmes téléphoniques automatisés.

Divers autres problèmes peuvent en résulter, notamment l’isolement social, la malnutrition, la négligence de soi et la vulnérabilité aux escroqueries. Sans quelqu’un pour veiller sur elles, les personnes âgées peuvent voir leur santé se détériorer sans que personne ne s’en aperçoive ou souffrir de démence sans jamais être diagnostiquées.

Les seniors vulnérables devraient-ils vivre de cette façon ?

Pendant des années, Portacolone et ses collaborateurs à l’échelle nationale ont suivi près de 100 personnes âgées atteintes de déficience cognitive et vivant seules. Elle a énuméré quelques préoccupations qui inquiétaient le plus les chercheurs : « À qui dois-je faire confiance ? Quand est-ce que j'oublierai la prochaine fois ? Si je pense que j'ai besoin de plus d'aide, où puis-je la trouver ? ? »

Jane Lowers, professeure adjointe à la faculté de médecine de l'Université Emory, a étudié les adultes « sans parenté » aux premiers stades de la démence – ceux qui n'ont pas de conjoint ou d'enfants à proximité. Leur priorité absolue, m'a-t-elle dit, est de « rester indépendantes le plus longtemps possible ».

Cherchant à en savoir plus sur les expériences de ces personnes âgées, j'ai contacté le National Council of Dementia Minds. L’année dernière, l’organisation a lancé un groupe en ligne bihebdomadaire pour les personnes vivant seules avec la démence. Ses employés ont organisé une conversation Zoom avec cinq personnes, toutes atteintes de démence précoce à modérée.

L'une d'elles était Kathleen Healy, 60 ans, qui souffre d'importants problèmes de mémoire et vit seule à Fresno, en Californie.

« L'un des plus grands défis est que les gens ne voient pas vraiment ce qui se passe chez vous », a-t-elle déclaré. « Disons que ma maison est en désordre, que je suis malade ou que je perds la trace de mes factures. Si j'arrive à me ressaisir, je peux sortir et personne ne sait ce qui se passe. »

Administratrice de la ville de Fresno depuis 28 ans, Healy a déclaré qu'elle avait dû prendre sa retraite en 2019 « parce que mon cerveau ne fonctionnait plus ». Grâce à sa pension, elle est en mesure de couvrir ses dépenses, mais elle ne dispose pas d'économies ni d'actifs importants.

Healy a déclaré qu'elle ne pouvait pas compter sur les membres de sa famille qui avaient eux-mêmes des problèmes. (Sa mère de 83 ans souffre de démence et vit avec la sœur de Healy.) La personne qui la surveille le plus souvent est un ex-petit-ami.

« Je n'ai vraiment personne », dit-elle en s'étouffant.

David West, 62 ans, est un ancien travailleur social divorcé atteint de démence à corps de Lewy, qui peut altérer la réflexion et la concentration et provoquer des hallucinations. Il vit seul dans un appartement du centre-ville de Fort Worth, au Texas.

« Je n'y survivrai pas à la fin – je le sais – mais je vais y faire face avec résilience », a-t-il déclaré lorsque je lui ai parlé par téléphone en juin.

Depuis son diagnostic il y a près de trois ans, West a rempli sa vie d'exercice et a rejoint trois groupes de soutien pour la démence. Il consacre jusqu'à 20 heures par semaine au bénévolat dans un restaurant, une banque alimentaire, un musée et Dementia Friendly Fort Worth.

Pourtant, West sait que sa maladie va progresser et que cette période de relative indépendance est limitée. Que va-t-il faire alors ? Bien qu'il ait trois enfants adultes, dit-il, il ne peut pas s'attendre à ce qu'ils l'accueillent et deviennent des soignants atteints de démence – un engagement extrêmement stressant, long et épuisant financièrement.

« Je ne sais pas comment ça va se passer », a-t-il déclaré.

Denise Baker, 80 ans, ancienne analyste de la CIA, vit dans une maison centenaire à Asheville, en Caroline du Nord, avec son chien, Yolo. Elle souffre de problèmes cognitifs liés à un accident vasculaire cérébral survenu il y a 28 ans, de la maladie d'Alzheimer et d'une grave déficience visuelle qui l'empêche de conduire. Ses filles adultes vivent dans le Massachusetts et le Colorado.

« Je suis une personne très indépendante et je trouve que je veux faire tout ce que je peux pour moi-même », m'a dit Baker, des mois avant qu'Asheville ne soit ravagée par de graves inondations. « Cela me permet de me sentir mieux dans ma peau. »

Elle a eu de la chance à la suite de l'ouragan Helene : Baker vit sur une colline de l'ouest d'Asheville qui n'a pas été touchée par les eaux de crue. Dans la semaine qui a immédiatement suivi la tempête, elle remplissait chaque jour des carafes d'eau dans un vieux puits près de chez elle et les rapportait dans une brouette. Même si elle n’avait plus d’électricité, elle avait suffisamment de nourriture et les voisins la surveillaient.

« Je vais tout à fait bien », m'a-t-elle dit au téléphone début octobre après qu'un membre de Dementia Friendly Western North Carolina se soit rendu chez Baker pour prendre des nouvelles d'elle, à ma demande. Baker fait partie du comité directeur de cette organisation.

Baker avait autrefois du mal à demander de l'aide, mais aujourd'hui, elle compte régulièrement sur ses amis et sur des personnes embauchées. Quelques exemples : Elaine fait ses courses tous les lundis. Roberta vient une fois par mois pour l'aider avec son courrier et ses finances. Jack tond sa pelouse. Helen offre des conseils en matière de gestion des soins. Tom, un chauffeur de taxi avec lequel elle s'est mise en relation dans le cadre du programme de transport pour personnes âgées du comté de Buncombe, est son interlocuteur privilégié pour faire les courses.

Sa fille Karen, à Boston, a le pouvoir de prendre des décisions juridiques et en matière de soins de santé lorsque Baker ne peut plus le faire. Lorsque ce jour viendra – et Baker sait que ce sera le cas – elle s’attend à ce que sa police d’assurance soins de longue durée couvre les aides à domicile ou les soins de la mémoire. D'ici là, « je prévois de faire tout ce que je peux dans l'état dans lequel je me trouve », a-t-elle déclaré.

Beaucoup peut être fait pour mieux aider les personnes âgées atteintes de démence qui sont seules, a déclaré Elizabeth Gould, codirectrice du Centre national de ressources sur la maladie d'Alzheimer et la démence à RTI International, un institut de recherche à but non lucratif. « Si les prestataires de soins de santé demandaient simplement « Avec qui vivez-vous ? », a-t-elle déclaré, « cela pourrait ouvrir la porte à l'identification des personnes qui pourraient avoir besoin de plus d'aide. »

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