Une nouvelle étude révèle que les enfants d'âge préscolaire atteints de drépanocytose (SCD) qui vivent dans des déserts alimentaires et ont un accès limité aux transports courent un risque plus élevé de complications aiguës et d'hospitalisations, malgré le fait qu'ils bénéficient d'une thérapie gratuite fondée sur des preuves et d'un soutien social, selon résultats publiés aujourd'hui dans Avances de sang.
« Malgré le niveau de soins reçus par les familles et les patients au sein de notre clinique, nous avons encore un écart en termes de capacité à surmonter les obstacles qu'ils rencontrent au sein de la communauté », a déclaré l'auteur principal de l'étude, Jason Hodges, PhD, MA, directeur de la recherche et des études cliniques au département d'hématologie de l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude à Memphis.
Nous devons réfléchir au quartier et au contexte d’où viennent ces patients et leurs familles, car cela a un impact énorme sur la santé. »
Jason Hodges, directeur, recherche et études cliniques, service d'hématologie, hôpital de recherche pour enfants St. Jude
Alors que des études antérieures ont montré que les déterminants sociaux de la santé (SDoH) – les conditions dans lesquelles les gens naissent, grandissent, travaillent, vivent et apprennent – peuvent avoir un impact sur la santé des enfants atteints de drépanocytose, on en sait moins sur la façon dont les facteurs au niveau communautaire, tels que l'accès aux transports, le niveau de revenu, le niveau d'éducation et la proximité d'une épicerie peuvent contribuer aux disparités en matière de santé chez ces patients.
Pour cette étude, le Dr Hodges et son équipe souhaitaient examiner de manière plus détaillée les SDoH spécifiques au niveau communautaire – par exemple, la distance entre le ménage et les épiceries, le nombre d'enfants dans le ménage, la possession d'un véhicule, le revenu du quartier et le niveau d'éducation des parents. – pour évaluer si ces facteurs sont associés à une utilisation accrue des soins de courte durée (ACU), y compris les visites aux urgences et les hospitalisations, chez les enfants d'âge préscolaire atteints de drépanocytose.
Les chercheurs ont analysé les données démographiques, de traitement et d'ACU de 435 enfants âgés de 0 à 6 ans (médiane de 5,7 ans) inscrits au programme de recherche et d'intervention clinique sur la drépanocytose, une étude longitudinale évaluant le traitement, l'utilisation des soins de santé et les résultats de les personnes vivant avec la drépanocytose tout au long de leur vie. Les adresses personnelles des participants ont été cartographiées et regroupées par secteur de recensement et comparées aux données de recensement sur les niveaux de pauvreté des ménages et l'accès à la nourriture provenant de l'Atlas de recherche sur l'accès à la nourriture du Département de l'Agriculture des États-Unis.
Tous les participants étaient noirs. La moitié (52 %) étaient des femmes et un peu plus de la moitié (60 %) des participants présentaient le génotype SCD sévère (HbSS/HbSb).0thalassémie). Quarante-trois pour cent (43 %) des patients résidaient dans des quartiers identifiés par le recensement américain comme étant particulièrement vulnérables aux difficultés. Tous les participants recevaient les soins standard, de l'hydroxyurée et/ou des transfusions mensuelles en cas de besoin, ainsi qu'un soutien social, y compris des services de transport et de repas lorsqu'ils se présentaient à leur rendez-vous.
Après avoir contrôlé le génotype drépanocytaire et le traitement modificateur de la maladie, l'équipe a découvert que vivre dans un ménage situé à plus d'un mile d'un supermarché était associé à une augmentation de 44 % des hospitalisations et à une augmentation de 37 % de l'ACU chez les enfants âgés de 0 ans atteints de drépanocytose. -6 ans. Vivre dans un ménage situé à plus d’un mile d’une épicerie et sans véhicule était associé à une probabilité significativement plus élevée d’être hospitalisé avant l’âge de six ans. À l'inverse, dans les ménages comptant un adulte titulaire d'au moins un baccalauréat (11,7 %), les enfants atteints de drépanocytose étaient respectivement 33 % moins susceptibles de subir une ACU et une hospitalisation, ce qui suggère que le niveau d'éducation des parents pourrait avoir un effet protecteur.
« Les données suggèrent que, quelle que soit la quantité de soins que vous prodiguez et le nombre de nouvelles thérapies disponibles pour les patients atteints de maladies chroniques comme la drépanocytose, à moins que vous ne commenciez à vous attaquer à ces problèmes profondément enracinés, comme les déserts alimentaires ou la qualité de vie du quartier. « De ce point de vue, il sera toujours extrêmement difficile de fournir des soins holistiques à notre population de patients », a déclaré l'auteur principal de l'étude, Hamda Khan, MA, associé de recherche clinique au département d'hématologie de l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude.
Khan et le Dr Hodges espèrent que ces données sur l'impact des quartiers et d'autres SDoH au niveau communautaire sur la santé des patients atteints de drépanocytose aideront à façonner la politique publique afin d'apporter davantage de ressources et d'interventions de santé publique à ces zones où les besoins sont élevés. Ils disent que des recherches plus approfondies devraient se concentrer sur la taille des ménages, les visites d’entretien des soins de santé et les risques environnementaux comme la pollution de l’air pour mieux comprendre l’impact du SDoH environnemental sur cette population de patients.
Les auteurs préviennent que cette recherche est spécifique aux enfants atteints de drépanocytose âgés de 0 à 6 ans qui ont reçu des soins complets et un soutien social et qu'elle pourrait ne pas refléter l'expérience des patients plus âgés atteints de drépanocytose, des patients qui ont déménagé dans des zones offrant un meilleur accès aux ressources, ou ceux qui ne reçoivent pas de services de soutien. Des limites supplémentaires peuvent inclure des données insuffisantes sur l'observance du traitement de fond.
La SCD est la maladie héréditaire des cellules sanguines la plus courante aux États-Unis, affectant environ 100 000 personnes et une naissance sur 365 noires ou afro-américaines. La SCD se caractérise par des globules rouges déformés qui peuvent bloquer les vaisseaux sanguins, provoquant des épisodes de douleur intense, ainsi que des dommages aux tissus et aux organes.
