Mais l’ampleur exacte des risques est moins claire. Les essais cliniques randomisés sont exclus pour des raisons éthiques et les études observationnelles nécessitent une base de population très large pour quantifier les événements relativement rares.
Un groupe de recherche international, dirigé par le Karolinska Institutet, a désormais compilé des données de registre des cinq pays nordiques sur plus de 4,5 millions de grossesses entre 1997 et 2017. Parmi celles-ci figuraient plus de 35 000 grossesses où la mère souffrait d'épilepsie.
« Il s’agit d’un ensemble de données d’une taille unique qui nous a permis d’observer des résultats très inhabituels. »
Neda Razaz, première auteure, professeure agrégée d'épidémiologie et chercheuse au Département de médecine de Solna, Karolinska Institutet
Elle poursuit : « Les principales conclusions sont que les femmes épileptiques ont quatre fois plus de risques de mourir pendant la grossesse et que pendant les 42 premiers jours après l'accouchement, les enfants de femmes épileptiques ont un risque 50 % plus élevé de tomber malades ou de mourir. »
Elle souligne toutefois que même si les chiffres relatifs du risque sont élevés, les chiffres absolus sont faibles et que la grande majorité des grossesses des femmes épileptiques se déroulent bien. Par exemple, le risque de décès chez la femme enceinte est multiplié par quatre, ce qui signifie que le risque passe de cinq décès pour 100 000 grossesses à 23 décès pour 100 000 grossesses.
« 96 % des femmes épileptiques participant à notre étude ont eu une grossesse sans complications et avec une issue normale. Je ne veux pas que nos résultats dissuadent les femmes d'avoir des enfants », explique Neda Razaz.
Par rapport aux femmes épileptiques qui n'ont pas été traitées avec des médicaments antiépileptiques, la mère traitée avec des médicaments antiépileptiques et son bébé présentaient des risques plus élevés, ce qui reflète probablement le fait que les femmes recevant un traitement médicamenteux ont une forme plus grave d'épilepsie, explique Razaz.
« Pour de nombreuses femmes épileptiques, arrêter les médicaments si elles tombent enceintes n’est pas une option », dit-elle.
Les chercheurs concluent que les risques peuvent être réduits tant pour les femmes que pour les enfants grâce à de meilleurs soins avant, pendant et après la grossesse.
« Les femmes épileptiques doivent être traitées dans des cliniques spécialisées qui peuvent optimiser leur traitement avant même qu'elles ne tombent enceintes. Elles doivent ensuite être suivies de manière ciblée pendant et après la grossesse », explique Neda Razaz.
L'étude a été financée par NordForsk et le Conseil norvégien de la recherche. Plusieurs chercheurs ont fait état de financements de recherche et d'honoraires d'intervenants de la part de plusieurs sociétés pharmaceutiques et de fonds de recherche.
