Dans une vidéo publiée sur Reddit cet été, le visage de Lucie Rosenthal commence à paraître concentré et incertain, regardant intensément la caméra, avant que cela ne se produise.
Elle émet un rot succinct, semblable à un croassement.
Puis, les yeux écarquillés de surprise sont suivis d'un éclat de rire. « J'ai compris ! » s'exclame la résidente de Denver après ce qui était son deuxième rot de sa vie.
« C'est vraiment bouleversant pour moi de savoir que j'introduis pleinement une nouvelle fonction corporelle à 26 ans », a déclaré Rosenthal à KFF Health News alors qu'il travaillait à distance, car, aussi formidable que soit le rot, il se produisait désormais de manière incontrôlable. « Désolé, excusez-moi. Oh, mon Dieu. C'était un rot. Vous l'avez entendu ? »
Rosenthal fait partie des plus d'un millier de personnes qui ont bénéficié d'une intervention pour les aider à roter depuis 2019, lorsqu'un médecin de l'Illinois a rapporté pour la première fois les étapes de l'intervention dans une revue médicale.
L'incapacité à roter peut provoquer des ballonnements, des douleurs, des gargouillis dans le cou et la poitrine, ainsi que des flatulences excessives lorsque l'air accumulé cherche une autre voie de sortie. Un utilisateur de Reddit a décrit le gargouillement comme un « extraterrestre essayant de m'échapper » et la douleur comme une crise cardiaque qui disparaît avec un pet.
La procédure s'est répandue, principalement grâce aux rumeurs de plus en plus fortes dans les entrailles de Reddit. Le nombre d'adhérents à un subreddit pour les personnes atteintes ou intéressées par cette maladie a grimpé à environ 31 000 personnes, devenant ainsi l'un des plus grands groupes de la plateforme.
Depuis 2019, cette pathologie a un nom officiel : le dysfonctionnement cricopharyngé rétrograde, également appelé « abelchie » ou « syndrome sans rot ». Ce syndrome est causé par une anomalie du muscle qui fait office de gardien de l'œsophage, ce tube musculaire d'environ 25 cm de long qui transporte les aliments entre la gorge et l'estomac.
La procédure pour y remédier consiste pour un médecin à injecter 50 à 100 unités de Botox – plus du double de la quantité souvent utilisée pour lisser les rides du front – dans le muscle cricopharyngé supérieur.
Michael King, le médecin qui a traité Rosenthal, a déclaré qu'il n'avait pas entendu parler de ce trouble jusqu'en 2020, lorsqu'un adolescent, armé d'une liste d'articles universitaires trouvés sur Reddit, lui a demandé de procéder à l'intervention.
Ce n'était pas si difficile. King, un laryngologue du Peak ENT and Voice Center, avait injecté du Botox dans le même muscle pour traiter les personnes ayant du mal à avaler après un accident vasculaire cérébral.
Il fait désormais partie des médecins norvégiens et thaïlandais répertoriés sur le subreddit r/noburp comme proposant cette procédure. D'autres médecins, comme l'ont noté les commentateurs, se sont parfois moqués d'eux ou leur ont fait sentir qu'ils étaient mélodramatiques.
Pour être juste, les médecins et les chercheurs ne comprennent pas pourquoi le même muscle qui permet à la nourriture de descendre ne laisse pas l’air monter.
« C’est très étrange », a déclaré King.
Les médecins ne savent pas non plus pourquoi de nombreux patients continuent à roter longtemps après que l'effet du Botox se soit dissipé au bout de quelques mois. Robert Bastian, un laryngologue de la région de Chicago, a identifié cette pathologie et a mis au point la procédure. Il estime que ses collègues et lui-même ont traité environ 1 800 personnes, facturant environ 4 000 dollars par séance.
« Nous entendons dire qu'en Californie du Sud, c'est 25 000 $, à Seattle 16 000 $, à New York 25 000 $ », a déclaré Bastian.
Parce que les compagnies d'assurance considèrent les frais de Botox comme un « signal d'alarme », a-t-il déclaré, ses patients paient désormais 650 $ pour couvrir le médicament afin qu'il puisse être exclu des demandes d'indemnisation.
Le premier patient est Daryl Moody, un technicien automobile qui a travaillé dans la même concession Toyota à Houston pendant la moitié de sa vie. L'homme de 34 ans a déclaré qu'en 2015, il avait désespérément besoin d'un soulagement. Les ballonnements et les gargouillements n'étaient pas seulement une ombre douloureuse sur sa journée ; ils gênaient son nouveau passe-temps : le parachutisme.
« Je n’avais rien fait d’amusant ou d’intéressant dans ma vie », a-t-il déclaré.
Jusqu'à ce qu'il tente le parachutisme. Mais à mesure qu'il prenait de l'altitude, son estomac se gonflait comme un sac de chips pendant un vol.
« J'ai consulté dix médecins, a-t-il déclaré. Personne ne semblait croire que ce problème existait. »
Il est ensuite tombé sur une vidéo YouTube de Bastian décrivant comment les injections de Botox peuvent soigner certains problèmes de gorge. Moody a demandé à Bastian s'il pouvait l'essayer pour soigner son problème de rots. Bastian a accepté.
L'assurance Moody's a considéré cela comme « expérimental et inutile », a-t-il rappelé, il a donc dû payer environ 2 700 $ de sa poche.
« Cela va vraiment tout changer », a-t-il posté sur sa page Facebook en décembre 2015, à propos de son voyage dans l'Illinois.
L'année suivant son opération, Moody a contribué à battre un record national en participant au plus grand groupe de personnes à sauter en parachute ensemble tout en portant des wingsuits, ces combinaisons qui transforment les gens en écureuils volants. Il a sauté environ 400 fois à ce jour.
Ce problème touche les gens depuis au moins quelques millénaires. Il y a deux mille ans, le philosophe romain Pline l'Ancien décrivait un homme nommé Pomponius qui ne pouvait pas roter. Et il y a 840 ans, Johannes de Hauvilla a inclus cette information dans un poème, écrivant : « Le visage fumant de Pomponius ne pouvait trouver aucun soulagement en rotant. »
Il a fallu attendre quelques siècles pour que des exemples cliniques apparaissent. Dans les années 1980, quelques cas rapportés aux États-Unis décrivaient des personnes incapables de roter et n'ayant aucun souvenir d'avoir vomi. Une femme, selon les médecins, était « incapable de roter volontairement avec ses amis d'enfance lorsque ce jeu était populaire ».
Les patients souffraient énormément, mais les médecins n'ont trouvé aucune anomalie anatomique. Mais ils ont confirmé, grâce à une méthode appelée manométrie, que les sphincters œsophagiens supérieurs des patients ne se détendaient tout simplement pas, ni après un repas composé d'un sandwich, d'un verre de lait et d'une barre chocolatée, ni après que les médecins aient utilisé un cathéter pour injecter plusieurs onces d'air sous la valve récalcitrante.
André Smout, gastro-entérologue à l'Université d'Amsterdam aux Pays-Bas, a déclaré avoir lu ces rapports dès leur publication.
« Mais nous n’avons jamais vu cette maladie, donc nous ne croyions pas qu’elle existait dans la vraie vie », a-t-il déclaré.
Les doutes de Smout ont persisté jusqu'à ce que lui et ses collègues étudient un petit groupe de patients il y a quelques années. Les chercheurs ont donné à huit patients qui ne pouvaient pas roter une « provocation à roter » sous forme d'eau gazeuse et ont utilisé des capteurs de pression pour observer le mouvement de leur gorge. En effet, l'air est resté emprisonné. Une injection de Botox a résolu leurs problèmes en leur donnant la capacité de roter, ou, pour utiliser un terme académique, d'éructer.
« Nous avons dû admettre que cela existait réellement », a déclaré Smout.
Il a écrit cet été dans Current Opinion in Gastroenterology que le syndrome « n’est peut-être pas aussi rare qu’on le pensait jusqu’à présent ». Il attribue à Reddit le mérite d’avoir alerté les patients et les professionnels de la santé de son existence. Mais il se demande dans quelle mesure le traitement peut provoquer un effet placebo. Il a cité des études montrant que dans des conditions telles que le syndrome du côlon irritable, 40 % ou plus des patients qui reçoivent un traitement placebo ressentent une amélioration de leurs symptômes. On prend également de plus en plus conscience de la « cyberchondrie », une maladie qui se manifeste lorsque les gens recherchent désespérément en ligne des réponses à leurs problèmes de santé, ce qui les expose à un risque de traitement inutile ou à une détresse supplémentaire.
À Denver, Rosenthal, la nouvelle roteuse, est ouverte à l'idée que l'effet placebo pourrait jouer en sa faveur. Mais même si c'est le cas, elle se sent beaucoup mieux.
« J'avais des nausées perpétuelles, et cela s'est beaucoup atténué depuis que j'ai subi l'opération », a-t-elle déclaré. Tout comme les ballonnements et les douleurs d'estomac. Elle peut boire une bière à l'happy hour sans se sentir malade.
Elle est contente que l'assurance ait couvert l'intervention et elle arrive à contrôler ses rots involontaires. Elle ne peut cependant pas roter l'alphabet.
« Pas encore », dit-elle.
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Cet article a été reproduit à partir de khn.org, une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui est l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondage et de journalisme sur les politiques de santé. |
