Les personnes ayant une compréhension approfondie des soins palliatifs sont plus susceptibles de préférer les soins de fin de vie à domicile ou dans un hospice. Parmi les personnes ayant moins de connaissances en soins palliatifs, les soins hospitaliers sont privilégiés. Ce sont quelques-unes des conclusions d’une étude suédoise menée au niveau de la population.
L’étude a été dirigée par des chercheurs de l’Université de Göteborg et de l’Université Sophiahemmet. Son objectif était de déterminer où les Suédois souhaitent recevoir des soins de fin de vie en cas de maladie grave et où ils préfèrent mourir, questions importantes pour la planification des soins palliatifs.
Les données sont basées sur un échantillon aléatoire de 3 750 personnes âgées de 16 à 90 ans tirées du registre de la population suédoise. Les questions ont été posées via l’enquête nationale SOM de l’Université de Göteborg. Le taux de réponse était de 48 pour cent.
Parmi les personnes interrogées, 60 pour cent souhaitaient recevoir des soins de fin de vie à domicile et 54 pour cent préféraient mourir à la maison. Cependant, il y avait des différences entre les cinq sous-groupes identifiés en fonction de leur niveau de compréhension des soins palliatifs et de leurs caractéristiques sociodémographiques.
Un soin actif qui soulage
Une compréhension globale des soins palliatifs, reconnaissant qu’ils atténuent les symptômes pénibles et soutiennent les membres de la famille, était associée à une préférence pour les soins à domicile ou dans un centre de soins palliatifs. Les idées fausses sur les soins palliatifs, comme la croyance selon laquelle ils accélèrent la mort, étaient plus fréquemment liées à une préférence pour les soins hospitaliers ou les établissements de soins résidentiels.
L’idée selon laquelle les soins palliatifs accélèrent la mort était partagée par 42 pour cent de ceux qui comprenaient le moins les soins palliatifs. La proportion correspondante parmi tous les participants était de 16 pour cent.
Les soins palliatifs sont toujours associés à la toute dernière étape : le processus de la mort. Beaucoup de gens ne réalisent pas qu’il s’agit d’une forme de soins active et holistique destinée à identifier et à soulager les symptômes de diverses manières, tout en apportant un soutien aux patients et aux membres de leur famille. Il s’agit d’optimiser le bien-être tout au long du parcours de la maladie. »
Cecilia Larsdotter, professeur, Université Sophiahemmet
« Il existe également une forte dépendance aux soins hospitaliers, avec la conviction que les hôpitaux constituent l’option la plus sûre ou offrent la meilleure qualité de soins », poursuit-elle. « Cependant, lorsqu’il s’agit de soins palliatifs, d’autres formes de soins, comme les soins à domicile, peuvent souvent apporter un meilleur soutien et promouvoir la sécurité et le bien-être. Le choix des soins dépend des besoins et des souhaits spécifiques du patient. »
Facteurs qui créent des obstacles
Si les soins palliatifs sont associés uniquement au processus de mort et aux soins hospitaliers, ils empêchent la fourniture de soins palliatifs plus tôt dans la maladie d’un patient, souligne Joakim Öhlén, professeur à l’université de Göteborg et affilié au centre de soins palliatifs de l’hôpital universitaire de Sahlgrenska.
« La recherche montre aujourd’hui que lorsque les soins palliatifs sont initiés et intégrés plus tôt dans l’évolution d’une maladie, ils ont des effets bénéfiques sur le bien-être du patient et sur le soulagement des symptômes. Certaines études montrent également que ceux qui reçoivent des soins palliatifs plus tôt dans l’évolution de la maladie peuvent vivre plus longtemps que ceux qui ne le font pas. Lorsque les patients ou leurs aidants familiaux perçoivent les soins palliatifs comme se rapportant exclusivement au processus de mort, cela peut entrer en conflit avec la fourniture de soins palliatifs plus tôt », souligne-t-il.
La majorité, 79 pour cent, conviennent que l’objectif des soins palliatifs est de soulager la souffrance, et 57 pour cent conviennent qu’ils incluent le soutien aux membres de la famille. Seulement 26 pour cent conviennent que les soins palliatifs sont fournis dans tous les services de santé.
« Nous savons qu’il existe d’importantes disparités régionales en ce qui concerne l’accès à l’expertise et aux ressources nécessaires pour répondre aux besoins des personnes en matière de soins palliatifs. S’attaquer à ce problème constitue un problème de santé publique majeur et important. Les municipalités et les régions portent une responsabilité particulière à cet égard en tant qu’autorités responsables de la santé et des services sociaux », conclut Joakim Öhlén.
L’étude est publiée dans la revue Palliative Care and Social Practice. Il est basé sur les réponses de l’enquête nationale SOM de 2023.
