89 à 97% des adultes autistes âgés de 40 ans et plus sont non diagnostiqués au Royaume-Uni, selon le plus grand examen du genre qui a été mené à l'Institut de psychiatrie, de psychologie et de neurosciences au King's College de Londres. L'examen a indiqué que les adultes autistes d'âge moyen et plus âgés sont confrontés à des taux plus élevés de problèmes de santé mentale et physique que les adultes non authestes du même âge, parallèlement aux défis de l'emploi, des relations et du bien-être.
Bien que la recherche sur le vieillissement dans les populations autistes ait augmenté de près quatre fois depuis 2012, seulement 0,4% des recherches sur l'autisme depuis 1980 se sont concentrées sur les personnes en milieu de vie ou plus d'âge plus élevé. Les chercheurs ont rassemblé la recherche à ce jour et ont mené une revue narrative pour comprendre si les personnes autistes ont des modèles de vieillissement différents à la population générale.
La revue, publiée dans le Revue annuelle de la psychologie du développementfournit un résumé de la recherche dans ce domaine, mettant en évidence le besoin critique de plus d'études pour trouver des moyens d'améliorer les résultats pour cette population.
L'examen a été soutenu par la British Academy and National Institute for Health and Care Research (NIHR) Maudsley Biomedical Research Center. Il met en évidence des défis substantiels pour les adultes autistes dans la quarantaine et l'âge plus élevé dans plusieurs domaines, et identifie les obstacles à la réception du soutien approprié des soins de santé à l'âge âgé.
Plus de 89% des adultes autistes âgés de 40 ans et plus sont non diagnostiqués
Bien que les gens ne se «sortent pas» d'autisme, il y a une grande différence dans les taux de diagnostic entre les générations plus jeunes et plus âgées. Les auteurs de la revue ont ré-analysé les recherches antérieures sur les données du Royaume-Uni à l'enregistrement des soins de santé de 2018 et ont constaté que 89% des personnes âgées de 40 à 59 ans et 97% des personnes âgées de 60 ans et plus ne sont pas diagnostiquées.
Le Dr Gavin Stewart, chercheur postdoctoral de la British Academy à l'IOPPN et auteur principal de la revue, a déclaré:
« Ces estimations de sous-diagnostic très élevées suggèrent que de nombreux adultes autistes n'auront jamais été reconnus comme étant autistes et n'auront pas offert le bon soutien.
« Les taux élevés de sous-diagnostic signifient également qu'une grande partie de nos recherches a systématiquement ignoré une grande partie de la population autistique, affinant potentiellement notre compréhension de la façon dont les personnes autistes vieillissent et laissant des lacunes critiques dans les politiques et les services. »
Risque plus élevé de presque tous les problèmes de santé physique et mentale
L'examen a souligné une variété de défis adultes autistes à la quarantaine et à l'âge plus avancé. Les preuves rassemblées montrent que les adultes autistes d'âge moyen et plus âgés ont des taux plus élevés de presque tous les problèmes de santé physique et mentale par rapport aux adultes non auto-autistes. Il s'agit notamment des maladies immunitaires, des maladies cardiovasculaires, des troubles neurologiques, des troubles gastro-intestinaux, de l'anxiété et de la dépression, ainsi que des conditions associées à un âge plus avancé, comme la maladie de Parkinson, les troubles cognitifs, l'ostéoporose et l'arthrite.
Particulièrement concernant les résultats indiquent que les personnes âgées avec des traits autistes élevés sont six fois plus susceptibles de ressentir des idées suicidaires, des pensées d'automutilation et de l'automutilation. Les résultats rassemblés suggèrent également que les adultes autistes étaient quatre fois plus susceptibles d'avoir un diagnostic de démence à début précoce par rapport aux personnes non autochtones. L'espérance de vie moyenne différait de six ans, les personnes autistes vivant jusqu'à 75 ans, contre 81 ans pour les personnes non auto-autochtones. Les auteurs avertissent que ces chiffres peuvent être biaisés en raison de taux élevés de sous-diagnostics.
L'examen a noté que les adultes autistes éprouvent des obstacles à la réception du soutien aux soins de santé, devoir naviguer dans des systèmes non conçus pour eux. Ces obstacles comprenaient des aspects associés aux traits autistes, tels que les différences de communication et les sensibilités sensorielles, ainsi que les préoccupations concernant la continuité des soins, l'incertitude sur les services d'accès et la compréhension limitée des cliniciens de l'autisme à l'âge adulte.
En plus des résultats liés à la santé, de moins bons résultats ont également été observés dans le cadre de l'emploi avant la retraite, les relations et la qualité de vie. Il y avait des taux élevés d'isolement social chez les adultes autistes, et la recherche indique que le fort soutien social est lié à une meilleure qualité de vie.
Le professeur Francesca Happé, professeur de neurosciences cognitives à l'IOPPN et co-auteur de la revue, a déclaré:
« Comprendre les besoins des personnes autistes à mesure qu'ils vieillissent est un problème de santé publique mondial urgent. À mesure que les personnes autistes vieillissent, la nature des défis auxquels ils sont confrontés changent. Nous devons adopter une approche de vie qui finance des recherches à long terme, intègre des soins de santé sur mesure et élargir les soutiens sociaux afin que le vieillissement des personnes autistes puisse vivre une vie heureuse et saine. »
La revue a particulièrement souligné un manque de recherche longitudinale qui suit les personnes autistes au fil du temps pour mesurer directement les effets du vieillissement. Les chercheurs soulignent que davantage de recherches sont nécessaires pour mieux comprendre les expériences des personnes autistes à la quarantaine et à l'âge plus âgé, dans le but d'améliorer les résultats pour les adultes autistes à mesure qu'ils vieillissent.
