Quand Sebastian Rios était tout petit, il parlait à peine. « Ne vous inquiétez pas », a dit son pédiatre à Amparo et Victor Rios, les parents de Sebastian. Les enfants qui grandissent dans des foyers où l’espagnol et l’anglais sont parlés sont parfois plus lents à développer leurs compétences linguistiques, a-t-elle déclaré.
De plus, Sebastian se développait bien à d’autres égards : alors qu’il n’avait que 18 mois, par exemple, il pouvait identifier les lettres magnétisées de l’alphabet sur le réfrigérateur de leur domicile à Bronxville, à quelques minutes en train au nord de New York.
Mais au moment où Sebastian avait un peu plus de 2 ans, ses compétences ne suivaient pas celles des autres enfants de son âge : il ne parlait que des mots simples, comme « maman » et « papa », et avait des problèmes d’interaction avec les gens, dit Amparo Rios. Il ne savait pas comment jouer avec les autres enfants et ne se souciait pas de montrer ses jouets aux gens ou de les partager. Il établissait de moins en moins de contact visuel.
Les Rios craignaient que leur fils ne soit atteint d’autisme, mais ne savaient pas comment obtenir un diagnostic définitif pour ses compétences à la traîne ou comment obtenir de l’aide.
Selon les estimations fédérales, un enfant sur 44 a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique à l’âge de 8 ans. Il s’agit d’une déficience intellectuelle qui affecte les compétences sociales et de communication des personnes et leur comportement à des degrés divers. Environ un tiers des enfants autistes ont également une déficience intellectuelle, selon les Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies.
À mesure que la sensibilisation au spectre de l’autisme s’est accrue, de nouveaux critères de diagnostic couvrant les formes les plus bénignes de la maladie ont contribué à attirer l’attention sur les besoins des enfants, comme Sebastian, qui peuvent bénéficier d’un traitement continu et ont besoin d’un soutien important pour aller à l’école et participer à des activités. aimer les sports.
L’autisme ne peut pas être diagnostiqué avec un test sanguin ou une scintigraphie. Au lieu de cela, les professionnels s’appuient généralement sur des entretiens approfondis avec les parents ou les soignants sur le développement d’un enfant, ainsi que sur des évaluations du comportement d’un enfant lors de séances individuelles. Ceux-ci peuvent nécessiter des paiements directs, car les compagnies d’assurance imposent des normes de couverture plus strictes. Les parents peuvent attendre des mois pour des rendez-vous avec un pédiatre du développement ou d’autres spécialistes.
« Il y a d’importantes pénuries de prestataires, en particulier avec le nombre d’enfants diagnostiqués ou suspectés d’être autistes ces jours-ci », a déclaré Kelly Headrick, directrice principale des affaires gouvernementales de l’État et du plaidoyer à la base chez Autism Speaks, une organisation de recherche et de plaidoyer.
En conséquence, les Rios ont découvert que l’obtention d’un diagnostic et de toute aide ultérieure peut être une route longue, sinueuse, éprouvante pour les nerfs et parfois coûteuse.
Bien que les parents puissent remarquer des problèmes de développement au cours des 18 à 24 premiers mois d’un enfant, les enfants ne reçoivent pas de diagnostic d’autisme, en moyenne, avant l’âge de plus de 4 ans, selon des études. Cela signifie des occasions d’intervention manquées : la recherche montre qu’un traitement précoce de l’autisme donne de meilleurs résultats.
Désireux d’obtenir de l’aide pour Sebastian, les Rios ont demandé de l’aide à leur pédiatre lorsque leur fils avait 2 ans. Le médecin les a référés à leur district scolaire, afin que Sebastian puisse être évalué pour des services d’éducation spécialisée. Mais il était trop jeune pour que le district puisse l’aider.
Les Rios ont appris que les enfants de moins de 3 ans doivent se connecter aux services par le biais du programme d’intervention précoce mandaté par le gouvernement fédéral qui oblige les États à fournir des services aux enfants ayant des retards de développement ou des handicaps.
La famille a attendu plus de trois mois pour que la batterie de tests et de rendez-vous soit terminée, et l’écart entre le développement de Sebastian et celui des autres enfants de son âge a continué de se creuser. En plus de ses retards de langage et de développement social, il avait du mal avec le jeu imaginatif et était intensément autodirigé, entièrement concentré sur ce qu’il voulait faire quand il le voulait.
Bien que les membres du personnel du programme d’intervention précoce n’aient pas les compétences spécialisées nécessaires pour fournir un diagnostic médical, ils ont recommandé à Sebastian de commencer l’ergothérapie, l’orthophonie et l’analyse comportementale appliquée, une technique largement utilisée dans laquelle les thérapeutes travaillent intensivement avec des enfants qui être autiste en utilisant le renforcement positif pour atteindre des objectifs liés à la communication, à l’apprentissage, à la motricité et à d’autres compétences. Par exemple, un thérapeute peut encourager un enfant à jouer à un jeu que le thérapeute a choisi avant de jouer au jeu que l’enfant préfère. Si l’enfant fait cela, il pourrait être félicité par le thérapeute ou obtenir autre chose qu’il apprécie, comme un jouet ou une aire de jeux.
Le programme d’intervention précoce a payé quelqu’un pour aller au domicile des Rios six heures par semaine pour suivre une thérapie ABA. Mais Amparo Rios a déclaré que le thérapeute ne se concentrait pas sur les problèmes de Sebastian, tels que la transition d’une activité à une autre sans effondrement, elle voulait donc un autre thérapeute ABA.
Les Rios bénéficiaient d’une couverture maladie par le biais d’un plan administré par Trustmark, qui établissait des politiques de couverture en consultation avec l’employeur d’Amparo Rios, un collège local. Mais Sebastian avait besoin d’un diagnostic médical d’autisme auprès d’un fournisseur que le plan considérait comme un clinicien qualifié avant de payer la thérapie ABA – un diagnostic que Sebastian n’avait toujours pas à l’âge de 3 ans. « , raccourci pour un comportement d’auto-stimulation, souvent des mouvements ou des sons répétitifs qui aident à calmer ou à réconforter les personnes autistes. Dans le cas de Sebastian, il a fait des grognements.
Puisqu’il n’y a pas de test standardisé unique requis pour diagnostiquer la condition, les fournisseurs utilisent différents outils – dont certains assureurs spécifiques n’accepteront pas.
La famille a emmené Sebastian chez un neurologue pour un examen, mais elle a dit qu’elle n’était pas sûre qu’il soit autiste. « Nous nous sommes sentis tellement sans gouvernail », a déclaré Amparo. « Nous ne savions pas vers qui nous tourner pour le diagnostiquer ou comprendre ce qui n’allait pas chez lui. »
Six mois plus tard, en septembre 2020, la famille a trouvé un psychologue clinicien spécialisé dans les troubles du spectre autistique et faisant partie de leur réseau de prestataires. Elle a testé Sebastian pendant trois mois, évaluant ses capacités cognitives et sa capacité à accomplir des tâches, à suivre des instructions et à être attentif, entre autres. La pandémie a ralenti les soins médicaux et, en mai 2021, elle a finalement diagnostiqué à Sebastian, alors âgé de 4 ans, un trouble du spectre autistique de niveau 1, la forme la moins limitante, et lui a recommandé de recommencer la thérapie ABA.
Le retard a coûté à Sebastian. Ses comportements de stimulation se sont aggravés et il a établi un contact visuel avec les autres moins fréquemment. « Nous avions des sentiments très mitigés sur le diagnostic », a déclaré Amparo. « C’était un soulagement que nous ayons eu un diagnostic sur lequel nous pouvions compter pour des soins médicaux. Mais c’était mitigé parce qu’en tant que parents, nous ne savions pas ce qu’il allait devenir. »
Deux ans après que les Rios ont remarqué les comportements atypiques de leur fils, ils l’ont inscrit en thérapie ABA individuelle pendant 15 heures par semaine dans un centre près de chez eux. C’était comme si les pièces se mettaient enfin en place. Les compétences linguistiques de Sebastian s’amélioraient grâce à l’orthophonie, mais il était très autonome et n’était toujours pas doué pour établir un contact visuel. Il errait parfois seul, un risque terrible pour sa sécurité, et ne pouvait pas utiliser la salle de bain tout seul.
L’administrateur du régime de santé d’Amparo, Trustmark, a confirmé que la thérapie ABA était couverte, avec une quote-part de 25 $ par séance.
C’était difficile pour Sebastian au début, a déclaré Amparo, alors qu’il travaillait avec un thérapeute pour apprendre à être moins rigide et moins concentré sur le fait de ne faire que ce qu’il voulait faire. Mais il s’est progressivement amélioré dans des compétences telles que le contact visuel et l’utilisation de la salle de bain par lui-même.
Le soulagement fut de courte durée.
En septembre, les Rios ont commencé à recevoir des avis de l’administrateur du régime de santé disant qu’il ne paierait pas la thérapie parce qu’elle n’était pas médicalement nécessaire. Malheureusement, le thérapeute qui avait fourni le diagnostic n’avait pas dépisté Sebastian en utilisant le programme d’observation diagnostique de l’autisme (ADOS-2), un test très apprécié.
Le pédiatre du développement de Sebastian a envoyé une lettre au plan de santé expliquant le besoin, et le fournisseur de thérapie ABA a envoyé des notes cliniques des séances de Sebastian.
Cela n’a pas fonctionné. Trustmark a refusé de payer la thérapie ABA et, en février, les Rios l’ont interrompue. Maintenant, ils font face à plus de 11 000 $ de factures pour les sessions. Sans la thérapie, les progrès de leur fils ralentissent, a déclaré Amparo. Il s’agite davantage et a été distrait et perturbateur dans sa classe de maternelle, ayant besoin de rappels constants pour rester concentré.
Trustmark a refusé de commenter cet article.
« C’est vraiment frustrant » pour les parents, a déclaré Amparo, « mais finalement c’est très triste pour mon fils ».
Les Rios ont fait appel du refus mais ont perdu. Un examinateur indépendant a découvert en mai que les services ABA n’étaient pas médicalement nécessaires et s’est demandé si Sebastian était autiste. Il a noté que Sebastian n’avait pas été examiné à l’aide du test ADOS-2 et a déclaré qu’il en avait besoin.
C’était la dernière goutte. Amparo a quitté son emploi et la famille a remplacé sa couverture maladie par celle de son mari. Ils ont commencé un nouveau processus d’évaluation pour Sebastian, maintenant âgé de 5 ans. Ils ont payé 500 $ à un fournisseur pour administrer le test ADOS-2, qui a confirmé son diagnostic d’autisme en juin. Maintenant, trois ans après avoir commencé la recherche d’aide, ils essaient à nouveau d’inscrire Sebastian à la thérapie ABA en utilisant la couverture du nouveau plan de santé.
« Vous voulez que votre enfant soit évalué le plus tôt possible pour obtenir le plus d’aide possible », a déclaré Amparo. « C’est un moment critique dans son développement, et je me sens juste abattu. »
|
Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
