Pendant des années, les discussions autour de la santé hormonale et pelvienne ont été éclipsées par la stigmatisation, le silence et l’incompréhension. Des millions de femmes ont enduré des souffrances sans réponse, souffrant en silence. Mais le changement arrive. EndoSolve, un projet européen pionnier, redéfinit la façon dont nous comprenons et diagnostiquons les affections pelviennes à un stade précoce, offrant aux femmes clarté, validation et espoir. Enraciné dans l'empathie et motivé par l'innovation, le parcours du projet montre que la science peut être à la fois profondément humaine et profondément transformatrice.
L'initiative met en lumière les réussites de projets financés par le Conseil européen de l'innovation (EIC). Présentées dans DeepSync, qui fait partie du projet EIC Communities, ces histoires offrent une opportunité unique de se connecter avec d'autres membres et innovateurs. En présentant les défis et les réussites du parcours de chaque projet, ces histoires présentent des moments et des idées clés qui peuvent accroître la visibilité, favoriser une compréhension plus approfondie et encourager l'échange collectif de connaissances entre les communautés.
Siobhan Kelleher, fondatrice et PDG d'OnaWave Medical, dirige EndoSolve, une innovation financée par l'EIC qui développe une plateforme numérique basée sur des biomarqueurs pour identifier les affections pelviennes telles que l'endométriose et l'hypofertilité. Son travail se situe à l’intersection du génie biomédical, de la physiologie de la reproduction et de l’analyse des signaux numériques. Pourtant, au-delà de la science, sa motivation réside dans le fait de placer la santé hormonale au centre de la médecine de précision, un domaine longtemps négligé.
En comprenant les signaux naturels du corps, nous pouvons changer la façon dont nous diagnostiquons, traitons et responsabilisons les gens tout au long de leur vie. »
Siobhan Kelleher, fondatrice et PDG, OnaWave Medical
EndoSolve n'était pas le premier projet. C'est le résultat d'années d'exploration, d'échec et de redécouverte dans le domaine de la santé des femmes. Siobhan et sa première collaboratrice, Sinéad Hughes, ont commencé avec un objectif différent : améliorer la surveillance fœtale à l'aide de signaux bioélectriques pour améliorer les résultats pour les mères et les bébés. Les résultats étaient prometteurs, mais les barrières institutionnelles et commerciales ont rendu tout progrès impossible. « Nous aurions pu nous arrêter là, mais nous avons décidé d'obtenir des fonds pour rapprocher le concept de la pratique. » Siobhan se souvient : « Nous savions que le problème était plus grave. La santé des femmes avait besoin de plus d'une solution, elle avait besoin d'une révolution ».
Ensuite, ils ont développé une technologie de chirurgie en trou de serrure conçue pour améliorer la récupération d’échantillons de tissus intacts. L’idée fonctionnait en théorie, mais n’était pas techniquement réalisable. Pourtant, plutôt que de se détourner, ils ont redoublé leur engagement en faveur de la santé des femmes, explorant des domaines tels que la dépression post-partum, le SOPK non diagnostiqué, les fausses couches à répétition et l'hypofertilité. Parmi toutes ces pathologies, une se démarque : l’endométriose.
« Pendant des années, les femmes ont littéralement frappé aux portes pour chercher des réponses », explique Siobhan. « Ils ne voulaient pas de sympathie, ils voulaient des preuves, quelque chose qui prouvait que tout n'était pas dans leur tête. »
C’est devenu la graine d’EndoSolve. Ce qui a commencé comme la recherche d’un biomarqueur a rapidement révélé quelque chose de beaucoup plus vaste : une plateforme capable de cartographier les rythmes hormonaux tout au long de la vie, chez les femmes et les hommes, dans des conditions telles que l’insuffisance ovarienne prématurée, les saignements irréguliers, les fausses couches et l’endométriose. « La santé pelvienne n'est pas une question de femme, c'est une question humaine », souligne Siobhan. « Cette prise de conscience a façonné notre mission : révolutionner les soins pelviens et hormonaux en utilisant l'intelligence biologique du corps lui-même ».
Dès le début, EndoSolve a été construit sur la collaboration. « Tout a commencé avec des amis, des chercheurs, des cliniciens et des patients qui pensaient que les soins de santé pouvaient être plus justes et plus précis », dit-elle. Le dévouement précoce de Sinéad Hughes a permis de transformer une idée en preuve tangible, tandis que la phase suivante du projet était renforcée par une équipe grandissante. Lorsque le financement de transition du Conseil européen de l'innovation (EIC) a été obtenu, John Hegarty a rejoint l'entreprise en tant que COO, apportant des décennies de leadership de Baxter Healthcare, et Hari Om Aggrawal a rejoint l'équipe en tant que CTO, refusant une chaire pour se consacrer pleinement à la technologie. « Leur décision de nous rejoindre a été un tournant », se souvient Siobhan. « Cela nous a donné à la fois de la profondeur technique et la confiance nécessaire pour voir plus grand. »
Kathleen M. King, conseillère publique et patiente, a également participé au projet depuis le début, veillant à ce que chaque étape d'EndoSolve reflète les expériences réelles des patients. « Kathleen nous rappelle pourquoi nous faisons cela », dit Siobhan. « S'assurer que chaque étape d'EndoSolve reflète les expériences vécues par ceux qu'elle cherche à servir. »
Le chemin n'a pas été facile. Trouver un laboratoire prêt à tester leur technologie sur un modèle animal d'endométriose s'est avéré impossible, alors ils ont construit le leur. « Nous avons été les premiers à l'université à utiliser des rats femelles », explique Siobhan. « Avant nous, toutes les études utilisaient des hommes, ce qui n'avait aucun sens lorsqu'on étudiait une maladie spécifique aux femmes. » La gestion du cycle hormonal de quatre jours des animaux était un défi, mais elle a donné des résultats révolutionnaires. Malheureusement, alors que le succès semblait proche, le désastre survint. Le bruit ambiant a interféré avec leurs données et pendant le confinement, leurs échantillons ont été perdus. « C'était déchirant », admet-elle.
Puis, alors qu’une étude sur des volontaires humains était prête à commencer, la COVID-19 a fermé l’université. Peu de temps après, Sinéad quitte le projet. « Pendant un instant, j'ai eu l'impression que tout s'était effondré », se souvient Siobhan. Mais plutôt que d'abandonner, elle a contacté Kathleen et le groupe consultatif de patients avec une idée non conventionnelle : « Si nous publions des appareils chez vous, enregistreriez-vous et partageriez-vous vos données ?
Et ils l'ont fait. Dans des foyers de toute l'Irlande, des femmes – et des hommes – ont enregistré des signaux biologiques et partagé leurs expériences. « Leur confiance a tout transformé », déclare Siobhan. « Ce n'était pas seulement des données, c'était de la solidarité. » Cet effort collectif est devenu la preuve de concept qui a permis d'obtenir leur subvention de transition EIC. « Nous devons une profonde gratitude à ces bénévoles : leur confiance et leur générosité ont transformé EndoSolve d'un concept scientifique en une réalisation collective », ajoute-t-elle avec une tranquille fierté.
L'ambition d'EndoSolve est audacieuse : réduire le temps de diagnostic de l'endométriose d'années à quelques jours en utilisant une combinaison de capteurs portables, d'une application pour smartphone et d'apprentissage automatique. Aujourd’hui, les personnes atteintes d’endométriose attendent souvent jusqu’à une décennie pour obtenir un diagnostic approprié – un retard causé par l’ignorance des symptômes, un diagnostic erroné et le manque d’accès à des spécialistes. En proposant un test complémentaire non invasif à domicile, EndoSolve vise à combler cette lacune. « Nous voulons faire d'un diagnostic précoce et précis une réalité », déclare Siobhan. « Personne ne devrait avoir à vivre dans la souffrance en attendant des réponses. »
La vision ne s'arrête pas là. À long terme, l’équipe espère créer un écosystème numérique de santé pelvienne, un modèle de soins intégré combinant la gestion de la douleur reproductive, hormonale et chronique. « Notre objectif est de faire de la santé hormonale la pierre angulaire de la médecine de précision », explique Siobhan. « Il ne s'agit pas seulement de maladie, mais aussi de bien-être tout au long de la vie. »
Pour Siobhan, ce voyage a été aussi personnel que professionnel. « EndoSolve a changé ma façon de voir la science », dit-elle. « J'ai commencé à croire que les données raconteraient l'histoire, mais je sais maintenant que l'empathie, le courage et la persévérance sont des outils de découverte tout aussi essentiels. » L'évolution du projet – des revers aux avancées – lui a montré le pouvoir de la collaboration et de la confiance. « Chaque fois qu'une femme nous écrit pour nous remercier de prendre notre douleur au sérieux, cela me rappelle pourquoi nous faisons cela », dit-elle.
Elle pense souvent aux adolescentes qui manquent l'école à cause de la douleur, aux femmes qui disent que leurs symptômes sont « normaux » et aux couples qui ont le cœur brisé après des fausses couches à répétition. « Si nous pouvons aider ne serait-ce qu'une seule personne à mieux comprendre son corps, cela en vaut la peine », dit-elle.
En fin de compte, EndoSolve n'est pas seulement une question de technologie, il s'agit de transformer l'expérience vécue en action. Il s'agit de prouver que la science, lorsqu'elle est guidée par la compassion et la curiosité, peut réécrire ce qui est possible en matière de soins de santé. « Les femmes et les hommes ont assez attendu que la science rattrape leur réalité. Aujourd'hui, cela arrive enfin », conclut-elle.
