Par une matinée de janvier à 15 degrés, une clinique des Appalaches en Caroline du Nord a commencé à se remplir de patients.
Un couple plus âgé en pyjama de flanelle était assis ensemble dans la salle d'attente. Un enfant en bas âge fit un signe de la main alors que Patricia Hall passait devant lui, un stéthoscope autour du cou. Le médecin de famille lui fit un signe de la main et lui rendit son sourire.
Mais dans l’intimité d’une salle de conférence, son humeur a changé. Elle est souvent encombrée de paperasse et ne parvient pas à obtenir à temps des rendez-vous avec des spécialistes. Elle craint également que la pénurie de travailleurs de la santé qui touche sa clinique – et bien d’autres à travers le pays – ne fasse qu’empirer.
La clinique de Hall, le Celo Health Center, est l'un des sept sites qui composent le Mountain Community Health Partnership, qui était censé recevoir jusqu'à 10 millions de dollars au cours de la prochaine décennie dans le cadre de Making Care Primary, un programme fédéral visant à améliorer les soins primaires, en particulier dans les zones rurales, en rémunérant les médecins pour répondre aux besoins des patients. Son organisation prévoyait d'utiliser l'argent pour embaucher du personnel, établir de meilleures relations avec des spécialistes locaux et acheter davantage de véhicules pour transporter les patients à leurs rendez-vous, selon son PDG, Tim Evans.
Puis, en mars, les administrateurs de cliniques ont reçu un e-mail pendant le tourbillon de coupes fédérales du ministère de l'Efficacité du gouvernement : les centres de services Medicare et Medicaid allaient bientôt fermer Making Care Primary, un an après le début de ce qui était censé être un programme de 10 ans. Près de 700 cabinets répartis dans huit États se sont inscrits au programme Making Care Primary. La Caroline du Nord comptait 23 cliniques et centres participant au programme, soit le plus grand nombre de tous les États, suivie par Washington, le Nouveau-Mexique et New York. Les médecins qui s'étaient inscrits se disaient stupéfaits.
« Je suis en colère, mais plus encore, je suis très triste », a déclaré Hall. « C'est navrant de voir un système de santé déjà inadéquat devenir encore plus inadéquat, de laisser passer des opportunités d'amélioration, même un peu. »
Aujourd'hui, le centre d'innovation de CMS, qui a créé Making Care Primary, s'apprête à lancer un nouveau programme sur 10 ans visant à stimuler les soins primaires, appelé Long-term Enhanced ACO Design, connu sous son acronyme LEAD. Dans ce programme, le financement sera envoyé aux organismes de soins de santé, souvent gérés par des entreprises, plutôt que directement aux médecins et cliniques de soins primaires.
CMS ne dirait pas combien coûtent les programmes. Mais il a soutenu que l’élimination de Making Care Primary réduisait les dépenses sans sacrifier sa mission d’amélioration de la qualité des soins. Nixing Making Care Primary et trois autres programmes de l'agence – dont un autre axé sur les soins primaires – permettraient aux contribuables d'économiser 750 millions de dollars, avait déclaré CMS à l'époque.
Making Care Primary « n'était pas sur la bonne voie pour atteindre son objectif d'économies », a déclaré le porte-parole de CMS, Alexx Pons. Les modèles de centres d'innovation visent à économiser de l'argent au fil du temps, en partie en améliorant l'accès des patients aux soins de santé et en les aidant à éviter des visites coûteuses à l'hôpital. Les cabinets qui se sont inscrits à Making Care Primary et souhaitent rejoindre LEAD devront postuler au programme à partir de mars.
Pourtant, l'élimination de Making Care Primary a suscité le scepticisme parmi les médecins. Ce changement a exacerbé leurs craintes concernant un financement incertain supervisé par l'administration Trump alors que les dispositions Medicaid de l'ère Covid ont expiré, que les subventions améliorées de l'Affordable Care Act ont pris fin et que le Congrès a adopté de nouvelles réductions de financement dans le One Big Beautiful Bill Act du président Donald Trump.
William Hathaway, médecin et PDG du Mountain Area Health Education Center dans l'ouest de la Caroline du Nord, qui dessert 16 comtés pour la plupart ruraux, se demande comment son organisation est censée planifier l'avenir « alors que l'avenir peut disparaître si rapidement ».
Une chance de changer de soins primaires
Les États-Unis sont confrontés à une crise des soins primaires. En 2023, plus de 100 millions de personnes aux États-Unis n’avaient pas accès à un médecin de premier recours dans leur région, a rapporté l’Association nationale des centres de santé communautaire. Certains États, comme le Colorado, ont adopté des lois visant à garantir davantage de financement des soins primaires au niveau des États.
La pénurie de soins de santé là où Hall travaille dans l’ouest de la Caroline du Nord est si grave qu’elle appelle souvent personnellement les médecins pour planifier des rendez-vous.
Hall a déclaré que l'une de ses patientes est une femme non assurée qui attend depuis six mois une coloscopie. Le patient présente une anémie sévère et éventuellement des hémorragies gastro-intestinales. Hall a essayé d'amener le patient dans un endroit offrant des soins gratuits ou à prix réduit.
Le financement supplémentaire grâce à Making Care Primary aurait permis au réseau de cliniques d'améliorer ses systèmes de communication avec les spécialistes. La coordination de ce type de soins est l’un des défis que Making Care Primary était censé relever.
« Je ne suis toujours pas sûr de ce que nous allons faire pour elle », a déclaré Hall.
Making Care Primary cherchait à créer un système de paiement efficace pour les cliniques de soins primaires et à les aider à mieux suivre les patients, permettant ainsi aux médecins d'être moins accablés par les tâches administratives et de se concentrer davantage sur les soins.
Il offrait des primes aux médecins de soins primaires pour maintenir la santé de leurs patients, ainsi qu'un financement flexible qui pouvait être utilisé pour améliorer la qualité de vie des patients de nombreuses manières. Cela comprenait le transport des patients vers les établissements de soins de santé, des bons de nourriture, des frais de déménagement ou une aide pour les factures de services publics.
Les porte-parole des départements de santé des États qui ont signé pour Making Care Primary ont déclaré que certains médecins avaient depuis perdu confiance dans le soutien fédéral.
« Il peut être difficile pour les prestataires, en particulier les praticiens des petites communautés, de mettre en commun leurs ressources pour investir dans le développement non clinique », a déclaré Cadence Acquaviva, porte-parole de l'agence de santé de New York. « Un changement brutal peut nuire à la confiance dans la durabilité des futurs programmes. »
Un avenir incertain
Le CMS Innovation Center teste des modèles de soins de santé pour trouver ceux qui améliorent les soins et réduisent les coûts pour le système de santé et les patients. Le centre a créé Making Care Primary après l'avoir testé comme l'un de ces modèles. On ne sait pas si les modèles ont finalement permis d'économiser de l'argent ; un rapport du Congressional Budget Office de 2023 a critiqué le Centre d'innovation pour avoir augmenté ses dépenses de près du double du montant que le CBO prévoyait que le centre économiserait de l'argent des contribuables sur 10 ans.
Elizabeth Fowler, qui a dirigé le centre sous le président Joe Biden, a déclaré que Making Care Primary avait pris fin si tôt qu'il n'aurait pas pu produire de données significatives sur la question de savoir si les patients qu'il servait étaient devenus en meilleure santé.
Elle a reconnu que le programme n'avait pas attiré autant de cliniques qu'elle l'espérait et qu'il était en retard en termes d'inscription. Mais si c'était sa décision à prendre, « j'aurais dit: 'Ce n'est pas assez de temps' », a déclaré Fowler. « Il faudra plus d'un an pour obtenir les chiffres. »
Hathaway a déclaré que son centre d'éducation sanitaire de la région montagneuse avait adhéré à Making Care Primary, pensant que cela pourrait changer la profession : il a promis de garantir que les cabinets recevaient un financement fédéral immédiat et cohérent pour améliorer les soins primaires. D’autres modèles ont rendu ce financement plus difficile à obtenir.
Il n'est pas clair si LEAD attirera plus d'inscriptions que Making Care Primary, mais Hathaway, qui a des années d'expérience avec les éléments inclus dans LEAD, est sceptique quant au programme.
« Chaque fois que vous mettez plusieurs niveaux de bureaucratie entre nous, les patients et les dollars, cela coûte simplement plus cher », a-t-il déclaré.
Hall a déclaré que les médecins « voient eux-mêmes la souffrance » mais se sentent souvent impuissants dans un système qui coupe les gens des soins primaires. Elle est frustrée par le système de santé national, a-t-elle déclaré, qui, selon elle, se concentre sur les profits plutôt que sur les patients.
« Nous devrions dérouler le tapis rouge pour que tout le monde vienne voir son médecin de famille et les empêcher d'aller aux urgences », a déclaré Hall. « Cela permettrait de réduire les coûts pour l'ensemble du système. Je porte désormais des lunettes roses, mais j'y crois vraiment. »
