Les patients handicapés sont moins susceptibles de sentir que les travailleurs de la santé les traitent respectueusement, selon de nouvelles recherches de la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie. De plus, les patients handicapés étaient également beaucoup moins susceptibles que ceux sans handicap de dire que leurs prestataires leur ont donné des informations faciles à comprendre. Les résultats sont publiés ce mois-ci dans Annales de médecine interne.
« Les personnes handicapées représentent 20% des adultes américains. Ce groupe fait déjà face à de multiples obstacles à l'accès aux soins, et ils ont de grandes disparités dans les résultats pour la santé. Lorsqu'ils perçoivent le manque de respect de leurs fournisseurs, il peut les rendre moins proactifs en s'engageant avec le système de soins de santé, en particulier la prévention des soins » Neurologie à la NYU Grossman School of Medicine. « Il est facile d'imaginer que ces patients ne suivent pas certaines recommandations, par exemple, ce qui fait que cette analyse cérébrale répétée suive une certaine lésion – si elles ne se sentent pas respectées. »
Dans l'ensemble, 2,9% des personnes sans handicap ont indiqué qu'ils pensaient que leurs prestataires ne les soient pas traités avec respect. Mais parmi les patients handicapés, 4,8% ont déclaré avoir ressenti de cette façon.
Une analyse plus étroite a révélé de plus grandes disparités pour les patients atteints de conditions affectant la vision, l'audition, la santé mentale et les capacités cognitives. La proportion de répondants ayant ces conditions qui se sentaient avec respect était presque le double de celles sans handicap.
Ces résultats prouvent que nous devons continuellement nous efforcer de garantir que nos soins aux patients sont culturellement humbles et inclusifs. Bien que nous ayons des normes claires de la loi sur les Americans with Disabilities, ils devraient être le sol sur lequel les professionnels de la santé s'appuient, pas le plafond que nous nous efforçons. Nous voyons où de grands progrès doivent être faits. »
Jaya Aysola, MD, DTMH, MPH, auteur principal, Professeur agrégé de médecine interne générale et directeur exécutif du Penn Medicine Center for Health Equity Advancement
Les données analysées dans l'étude ont été retirées de l'étude nationale d'entrevue en santé de 2017. Près de 23 000 des participants de l'étude qui avaient visité un fournisseur de soins de santé au cours de la dernière année ont été interrogés sur la «compétence culturelle» de leurs prestataires – les sensibilités à différentes circonstances et coutumes de différentes personnes. Parmi eux, près de 5 000 des participants ont été identifiés à 20% comme ayant un handicap, à peu près conforme aux moyennes nationales signalées.
Autres requêtes
On a demandé aux participants de l'étude de 2017 si leur fournisseur leur avait donné des instructions faciles à comprendre. De larges lacunes ont été trouvées entre les personnes handicapées et celles sans: 11,3% des patients handicapés ne sentaient pas bien que les agents de santé ont expliqué les choses, et 7,1% des personnes sans handicap se sentaient la même chose.
Au moins 13% des personnes ayant des conditions de vision, d'audition, de santé mentale ou de cognitive ont toutes estimé qu'ils n'avaient pas donné de directions faciles à comprendre.
Les patients avaient également été demandés si leurs prestataires « ont demandé des opinions sur leurs soins ». Ici, les chercheurs ont constaté qu'un nombre important de répondants avec et sans handicaps ont exprimé que leurs prestataires n'avaient pas demandé leurs réflexions: 41,1% des patients sans handicap ont déclaré qu'ils n'avaient pas été interrogés, contre 44,9% des patients handicapés. Encore une fois, ceux qui ont des déficiences visuelles ont signalé des expériences considérablement pires.
Changer les soins pour les patients handicapés
En 2023, les National Institutes of Health (NIH) ont officiellement désigné les personnes handicapées en tant que population démontrant des disparités dans la santé motivées par des inconvénients sociaux. Cette désignation signifiait que davantage de fonds NIH pouvaient être utilisés pour soutenir cette population mal desservie avec des recherches.
À l'avenir, Aysola et Kakara croient qu'il devrait y avoir des études de suivi examinant les implications potentielles pour la santé des patients handicapés qui se sentent manquants de leurs prestataires ou ont du mal à comprendre ce qu'on leur dit.
Ils voient également des opportunités d'examiner l'effet des politiques au niveau du système et d'appeler à assurer une approche de soins centrée sur le patient dans chaque contexte.
« Il s'agit de responsabiliser et de répondre aux besoins et aux préférences de nos patients », a déclaré Kakara.
Lorsque les patients ont un handicap, les soins centrés sur le patient peuvent impliquer, par exemple, le maintien d'un contact visuel et leur parler directement, plutôt que de ne s'attaquer que des membres de leur famille. Un autre exemple consiste à imprimer des instructions avec une grande police pour ceux qui ont une faible vision.
« Les modèles de soins centrés sur le patient ont maintenant été adoptés par de nombreux systèmes de soins de santé, mais il y a toujours une lacune critique dans la prestation de soins inclusifs dans la formation médicale et la formation, et notre analyse met en évidence le besoin d'incorporer une telle formation spécifique au handicap dans notre pratique quotidienne », a expliqué Kakara.
Kakara a été financé par l'agence pour la recherche sur la recherche en santé et la qualité de formation T32 pendant la période de cette étude.
