Le fils d'Esther Bejarano avait 11 mois lorsque l'asthme l'a atterri à l'hôpital. Elle ne savait pas ce qui avait déclenché ses symptômes – ni elle ni son mari n'avaient d'asthme – mais elle soupçonnait que ce sont les pesticides pulvérisés sur les champs agricoles près de la maison de sa famille.
Les pesticides sont un contributeur connu à l'asthme et sont couramment utilisés où Bejarano vit dans la vallée impériale de Californie, une région enclavée qui chevauche deux comtés à la frontière américano-mexicaine et est l'un des principaux producteurs des cultures d'hiver du pays. Il a également une partie des pires pollutions atmosphériques du pays et l'un des taux les plus élevés de visites aux urgences de l'asthme de l'enfance dans l'État, selon les données recueillies par le California Department of Public Health.
Bejarano a depuis appris à gérer son asthme de son fils maintenant âgé de 19 ans et travaille chez Comite Civico del Valle, une organisation locale de droits axée sur la justice environnementale dans la vallée impériale. L'organisation forme les agents de santé à éduquer les patients sur une bonne gestion de l'asthme, leur permettant d'éviter l'hospitalisation et d'éliminer les déclencheurs à la maison. Le cours est si populaire qu'il y a une liste d'attente, a déclaré Bejarano.
Mais le programme de l'académie de gestion de l'asthme du groupe et des initiatives similaires à l'échelle nationale font face à l'extinction avec les licenciements de masse de l'administration Trump, les annulations de subventions et les réductions de budget proposées au ministère de la Santé et des Services sociaux et de l'Environmental Protection Agency. Les experts de l'asthme craignent que l'impact cumulatif des réductions pourrait entraîner des visites et des décès davantage ER, en particulier pour les enfants et les personnes dans les communautés à faible revenu – les populations de manière disproportionnée à la maladie.
« L'asthme est une condition préventive », a déclaré Bejarano. « Personne ne devrait mourir d'asthme. »
L'asthme peut bloquer les voies respiratoires, ce qui rend difficile la respiration et, dans les cas graves, peut provoquer la mort s'il n'est pas traité rapidement. Près de 28 millions de personnes aux États-Unis souffrent d'asthme et environ 10 personnes meurent encore chaque jour de la maladie, selon la Fondation Asthma and Allergy of America.
En mai, la Maison Blanche a publié une proposition budgétaire qui fermerait en permanence le programme national de contrôle national des asthmates des Centers for Disease and Prevention, qui a déjà été vidé par les licenciements fédéraux du Département de la santé en avril. On ne sait pas si le Congrès approuvera la fermeture.
L'année dernière, le programme a attribué 33,5 millions de dollars aux initiatives administrées par l'État dans 27 États, Porto Rico, et Washington, DC, pour aider les communautés à l'éducation à l'asthme. Le financement est distribué en cycles de subvention de quatre ans, au cours desquels les programmes reçoivent jusqu'à 725 000 $ chacun par an.
L'Académie de Comite Civico del Valle en Californie du Sud, un atelier de clinicien à Houston et une formation en gestion médicale d'asthme à Allentown, en Pennsylvanie – ont classé la ville américaine la plus difficile à vivre avec l'asthme – font partie des programmes largement survivants sur ces subventions. La première année du cycle de subvention actuel se termine le 31 août, et on ne sait pas si le financement se poursuivra au-delà de l'époque.
Les données suggèrent que le programme national de contrôle de l'asthme du CDC a eu un impact significatif. Les propres recherches de l'agence ont montré que le programme permet d'économiser 71 $ en coûts de soins de santé pour chaque 1 $ investi. Et le taux de mortalité sur l'asthme a diminué de 44% entre le lancement en 1999 du programme et 2021, selon l'American Lung Association.
« La perte de soutien du CDC aura des impacts dévastateurs sur les programmes d'asthme dans les États et les communautés à travers le pays, les programmes que nous connaissons améliorent la vie de millions de personnes asthmatiques », a déclaré Anne Kelsey Lamb, directrice du programme régional de gestion et de prévention de l'asthme de l'Institut public. « Et le fait est que nous savons beaucoup sur ce qui fonctionne pour aider les gens à garder leur asthme bien contrôlé, et c'est pourquoi c'est si dévastateur. »
L'administration Trump a cité les économies et l'efficacité des coûts dans son annonce en avril des coupes à HHS. Les demandes de commentaires de la Maison Blanche et du CDC sur les coupes de l'asthme fédéral et des programmes connexes n'ont pas été répondues.
Les guerres d'information
Fresno, au cœur de la vallée centrale de la Californie, est l'une des 20 meilleures «capitales de l'asthme» du pays, avec des taux élevés d'asthme et des urgences et décès connexes. Il abrite des programmes qui reçoivent un financement par le biais du programme national de contrôle de l'asthme. Les professionnels de la santé s'appuient également sur un autre aspect du programme qui est menacé s'il est fermé: les données à l'échelle du pays.
Le programme fédéral de l'asthme recueille des informations sur les taux d'asthme et offre un outil pour étudier la prévalence et les taux de décès de la maladie, voir quelles populations sont les plus affectées et évaluer les tendances de l'État et local. Les éducateurs de l'asthme et les prestataires de soins de santé craignent que la perte de ces chiffres puisse être le plus grand impact des coupes, car cela signifierait une pénurie d'informations cruciales pour former des recommandations et des plans de traitement instruits.
« Comment justifons-nous les services que nous fournissons si les données sont là? » a déclaré Graciela Anaya, directrice de la santé communautaire au Central California Asthma Collaborative à Fresno.
Mitchell Grayson, président du Conseil médical scientifique de la Fondation Asthma and Allergy, est également préoccupé.
« Ma crainte, c'est que nous allons vivre dans un monde figé le 19 janvier 2025, en ce qui concerne les données, car c'était la dernière fois que vous savez que ces informations ont été collectées en toute sécurité », a-t-il déclaré.
Grayson, un allergologue qui pratique à Columbus, Ohio, a déclaré qu'il s'inquiète également des sites Web du gouvernement supprimerait des recommandations importantes que les personnes atteintes d'asthme évitent la pollution de l'air lourde, obtiendront des vaccins contre la grippe annuels et obtiennent des vaccins Covid-19.
Risque disproportionné
L'asthme affecte de manière disproportionnée les communautés de couleur en raison de « problèmes structurels historiques », a déclaré Lynda Mitchell, PDG du réseau d'asthme et d'allergie, citant une probabilité plus élevée de vivre dans des logements publics ou près des autoroutes et d'autres sources de pollution.
Elle et d'autres experts dans le domaine ont déclaré que les coupes de diversité dans les agences fédérales, combinées à la recul des protections environnementales, auront un impact surdimensionné sur ces populations à risque.
En décembre, l'administration Biden a accordé près de 1,6 milliard de dollars grâce au programme de subventions de changement communautaire de l'EPA pour aider les communautés défavorisées à lutter contre la pollution et les menaces climatiques. L'administration Trump a décidé de réduire ce financement en mars. La concession des subventions, qui ont été temporairement bloquées par les tribunaux, font partie d'un effort plus large de la Trump EPA pour éliminer l'aide aux programmes de justice environnementale à travers l'agence.
En 2023 et 2024, l'initiative National Institutes of Health Climate Change and Health a reçu 40 millions de dollars pour la recherche, y compris sur le lien entre l'asthme et le changement climatique. L'administration Trump a décidé de réduire cet argent. Et un mémo de mars a essentiellement interrompu toutes les subventions des NIH axées sur la diversité, l'équité et l'inclusion, ou DEI – des fonds de nombreux programmes d'asthme desservant des communautés à faible revenu s'appuyent pour opérer.
En plus de ces coupes, des défenseurs de l'environnement comme Isabel González Whitaker de Memphis, Tennessee, craignent que les inversions proposées des réglementations environnementales nuisent davantage à la santé de communautés comme les siennes qui sont déjà sous le choc des effets du changement climatique. Le comté de Shelby, qui abrite Memphis, a récemment reçu un F sur le bulletin annuel de l'American Lung Association pour avoir tant de jours d'ozone élevés. González Whitaker est directeur d'Ecomadres, un programme au sein de l'organisation nationale Moms for Clean Air qui préconise de meilleures conditions environnementales pour les communautés latino-américaines.
« Les besoins urgents de l'asthme dans les communautés sont financés à un moment où je vois juste les choses empirer en termes de déréglementation », a déclaré González Whitaker, qui a emmené son fils de 12 ans à l'hôpital en raison de problèmes de respiration pour la première fois cette année. « Nous sommes agressés par ces données et sciences, ce qui indique clairement que nous devons faire mieux pour préserver les règlements. »
De retour dans la vallée impériale de Californie – où la population majoritaire-hispanique de la classe ouvrière entoure le plus grand lac de Californie, la mer de Salton – est une zone appelée Bombay Beach. Bejarano l'appelle la «communauté oubliée». Les maisons n'ont pas d'eau courante propre, en raison de l'arsenic naturel dans les eaux souterraines, et les résidents éprouvent fréquemment une odeur comme des œufs pourriss qui soufflent du lit de séchage, exposant des décennies de saleté teintée de pesticides.
En 2022, une fillette de 12 ans est décédée à Bombay Beach après une crise d'asthme. Bejarano a déclaré qu'elle avait appris plus tard que l'école de la fille avait recommandé de participer au programme d'éducation à la maison de Comite Civico Del Valle. Elle a dit que la fille était sur la liste d'attente à sa mort.
« Cela a frappé la maison. Sa mort a montré le besoin personnel que nous avons ici dans le comté d'Imperial », a déclaré Bejarano. « Les décès sont évitables. L'asthme est réversible. Si vous souffrez d'asthme, vous devriez pouvoir vivre une vie saine. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
