Lorsque les patients sont entrés dans les cliniques de Planned Parenthood, une société de données grand public a vendu ses emplacements précis à des groupes anti-avortement pour des annonces ciblées.
Lorsque les patients ont pris des ordonnances pour un traitement de remplacement de testostérone, les forces de l'ordre ont récupéré leurs noms et adresses sans mandat.
Et lorsqu'un père a été arrêté par les autorités de l'immigration, les agents auraient accédé à ses informations personnelles à partir d'une clinique médicale où il a reçu un traitement au diabète.
Les législateurs de Californie progressistes ont proposé un certain nombre de projets de loi visant à renforcer les protections de la vie privée pour les femmes, les personnes transgenres et les immigrants en réponse à de telles intrusions par des groupes anti-avortement, des États conservateurs et des agences fédérales d'application de la loi que le président Donald Trump déclare que la nation « sera réveillée non plus » et fléchir son pouvoir exécutif de faire reculer les droits.
Les démocrates ont des supermajorités à l'Assemblée législative de l'État, mais même si elles transmettent les propositions, ils peuvent d'abord avoir besoin de faire pression sur l'un des leurs: le gouverneur Gavin Newsom, qui a sensiblement tempéré sa critique autrefois sévère de Trump.
Le mois dernier, le gouverneur démocrate a publié une menace de veto rare contre un projet de loi qui élargirait la loi du sanctuaire de l'État pour limiter la coopération entre les prisons de l'État et les agents d'immigration fédéraux. Et Newsom a récemment appelé la participation des athlètes transgenres aux sports féminins « profondément injustes » sur son nouveau podcast avec l'invité Charlie Kirk, fondatrice du groupe conservateur Turning Point USA. Newsom a ensuite dit à Kirk qu'il avait eu du mal avec « la façon dont le bon parle de personnes transgenres.
Des milliards de dollars sont également en jeu pour la Californie. Newsom a visité la Maison Blanche le mois dernier à la recherche d'aide inconditionnelle pour les victimes de forêt à Los Angeles, et l'État s'appuie sur Washington pour plus de 60% de son budget Medicaid, qui est vulnérable aux réductions importantes du plan budgétaire du GOP.
« Les dirigeants de la Californie n'ont pas été aussi agressifs, par reconnaissance qu'il y a beaucoup de choses sur lesquelles l'État a besoin d'une coopération fédérale », a déclaré Thad Kousser, professeur de sciences politiques à l'Université de Californie-San Diego.
Un porte-parole de Newsom a refusé de commenter la législation en cours. Il a des antécédents de soutien à l'avortement, aux transgenres et aux droits des immigrants.
Depuis son entrée en fonction, Trump a accordé au Département de l'efficacité du gouvernement contrôlé par Elon Musk – créé par un décret exécutif de Trump – l'accès à des données précédemment restreintes, y compris des informations médicales, ce qui fait craindre que les informations sensibles puissent être exposées sans garanties appropriées.
La Maison Blanche n'a pas répondu aux demandes de commentaires.
Alors que la plupart des Américains connaissent la loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie, connue sous le nom de HIPAA, il n'offre que une protection étroite pour les patients en milieu de santé. Il n'y a pas de loi fédérale complète protégeant la confidentialité des données.
Les informations sur les soins de santé sont de plus en plus devenues un outil de surveillance et d'application, et dans les États qui ont interdit certains traitements médicaux ou les lois sur l'immigration durcies, les populations vulnérables sont plus à risque, a déclaré Suzanne Bernstein, experte en matière de droits en matière de confidentialité du centre d'information sur la confidentialité électronique.
Les démocrates progressistes craignent que les informations personnelles et les décisions médicales des personnes puissent être utilisées pour surveiller ou criminaliser les patients, faciliter les arrestations dans ou à proximité des établissements de soins de santé, ou compromettre l'accès aux services de santé.
Ils et les défenseurs de la vie privée de la santé disent que c'est le moment de consolider les protections pour les près de 2 millions d'immigrants vivant en Californie sans autorisation, plus de 200 000 adultes transgenres dans l'État et des milliers de personnes – vivant dans l'État ou hors de l'État – qui ont besoin de soins d'avortement en Californie chaque année. Certaines de ces lois pourraient prendre effet immédiatement si elles sont signées.
« Il s'agit de s'assurer que les gens sont en mesure d'accéder aux soins de santé critiques en Californie et de retirer la politique de nos hôpitaux et de nos cliniques de santé », a déclaré le sénateur de l'État Jesse Arreguín, qui espère que le gouverneur signerait son projet de loi pour protéger les immigrants.
Les projets de loi devraient être débattus à Sacramento dans les prochains mois.
Depuis que la Cour suprême a annulé le droit constitutionnel à l'avortement, les groupes anti-avortement ont acheté des informations sur la localisation auprès des sociétés de données des consommateurs pour cibler les personnes à la recherche de soins d'avortement avec des publicités anti-avortement. Et les autorités des États ayant des interdictions d'avortement ont utilisé des données sur les téléphones portables pour appliquer des lois au-delà de leurs frontières.
Un projet de loi présenté par Rebecca Bauer-Kahan, membre de l'Assemblée de l'État, rendrait Geofencing, la collecte de l'emplacement du téléphone par des courtiers de données, illégaux autour des établissements de santé qui fournissent des services en personne. Il empêcherait également les informations sur la santé génésique collectées lors de la recherche, après avoir été divulguées en réponse aux demandes hors de l'État.
Les organisations conservatrices ont déclaré que la proposition les ferait distinguer en restreignant leur capacité à informer les femmes des alternatives à l'avortement, y compris les services offerts par les centres de grossesse de crise.
« Je pense que cela pourrait très bien être une violation du premier amendement », a déclaré Jonathan Keller, président du California Family Council, un organisme à but non lucratif anti-avortement à l'échelle de l'État. « Il ne semble pas que le projet de loi interdisait ou imposerait des restrictions à un groupe comme Planned Parenthood s'il voulait commercialiser ou cibler un lycée ou un collège local. »
Jusqu'à présent cette année, les législateurs de 49 États ont introduit plus de 700 projets de loi anti-transgenres, cherchant à interdire les soins affirmés par les sexes, à interdire l'éducation à l'identité de genre dans les écoles ou à empêcher les étudiants transgenres de participer aux sports, selon le Translate Tracker, un organisme national de recherche de recherche sur les factures des transgenres. Les adultes transgenres représentent moins de 1% de la population américaine.
Et certains États ayant des interdictions ou des restrictions sur les soins affirmés par les sexes ont ciblé des données sur les soins de santé. En 2023, le gouverneur républicain Ron DeSantis a demandé que les universités de Floride divulguent des données sur le nombre de personnes qui ont reçu un diagnostic de dysphorie de genre ou ont reçu un traitement dans les cliniques du campus. La même année, le procureur général républicain du Missouri, Andrew Bailey, a soumis 54 demandes à un hôpital demandant des informations sur les procédures de soins d'affirmation des sexes.
Trump a publié une série de décrets pour interdire l'accès aux soins affirmant les sexes pour les mineurs. Les juges fédéraux ont temporairement bloqué certaines parties de ses ordres.
Pour se prémunir contre d'autres États qui criminalisent ou interdisent les soins affirmés par les sexes, le sénateur de l'État de Californie Scott Wiener souhaite étendre les protections actuelles pour que les mineurs incluent les adultes.
Son projet de loi, SB 497, obligerait les forces de l'ordre à obtenir un mandat pour accéder aux bases de données des États sur les soins affirmants et en faire un délit de publication des données aux parties non autorisées. Cela interdire également aux prestataires de soins de santé, aux employeurs et aux assureurs de publier des informations sur une personne qui recherche ou obtient des soins de santé physique et mentale affirmant les sexes à une agence ou à un autre État.
« Nous voulons nous assurer que nous sommes aussi globalement que possible de protéger les personnes trans de la haine émanant du gouvernement fédéral, d'autres États et des parties privées », a déclaré Wiener.
Keller a contré que les autorités des États ayant des interdictions sur l'avortement ou les soins affirmants entre les sexes devraient avoir accès à des informations médicales car ils enquêtent sur les prestataires qui pourraient nuire aux patients ou les contraindre à des procédures contre leur testament. Il a cité une action en justice contre Kaiser Permanente à l'égard d'un adolescent qui a détrancé après avoir subi des soins affirmés par les sexes. Une enquête de 2015 a révélé qu'il était rare pour les personnes subissant des soins affirmant les sexes de décider de détransition en permanence.
« La seule façon de découvrir ce niveau de faute professionnelle et de malversation généralisés est que ces dossiers de soins de santé puissent être accessibles », a déclaré Keller.
Le California Family Council prévoit de s'opposer aux deux projets de loi.
Plus tôt cette année, Trump a annulé une politique de longue date de ne pas procéder à des arrestations d'immigration près des hôpitaux, des écoles ou des églises. La décision a peur que les agents de l'immigration et de l'application des douanes perturbent leur travail dans les établissements de santé et incitent les immigrants à sauter les soins médicaux – pour eux-mêmes ou, particulièrement, leurs enfants.
Anticipant le déménagement, le procureur général démocrate de Californie, Rob Bonta, a publié des conseils en décembre en conseillant les fournisseurs de soins de santé comment répondre au mieux si la glace vient à leur porte. Mais alors que les entités privées sont encouragées à suivre ces politiques, seules les installations gérées par l'État sont nécessaires pour les adopter.
« Certains prestataires de soins de santé les ont mis en œuvre, mais tout le monde ne l'a pas fait », a déclaré Arreguín.
Le SB 81 d'Arereguín nécessiterait tous les établissements de santé, y compris les hôpitaux et les cliniques communautaires, pour suivre les conseils de l'État pour limiter la coopération avec les autorités de l'immigration. Il interdire également aux fournisseurs d'accorder l'accès à des zones privées ou à des lieux où un patient reçoit activement un traitement ou des soins, sauf s'il y a un mandat.
Un autre projet de loi sur l'immigration, AB 421, limiterait le partage des informations locales d'application de la loi si les agents prévoyaient de procéder à une arrestation dans un rayon d'un mile d'un hôpital ou d'un cabinet médical, d'une garderie ou d'une garderie, d'une institution religieuse ou d'un lieu de culte. L'application de la loi californienne a un certain pouvoir discrétionnaire de partager des informations avec des agents d'immigration lorsqu'un individu a été reconnu coupable d'un crime grave ou d'un crime.
Kousser a déclaré que l'immigration est plus compliquée pour les politiciens californiens que la vie privée de la santé. Bien qu'un sondage de février de l'Institut des politiques publiques de Californie ait constaté que 7 Californiens sur 10 pensent que les immigrants sont un avantage pour l'État, Kousser a déclaré que les législateurs, en particulier ceux qui ont gagné par des marges étroites dans les districts contestés, doivent encore faire des choix politiques difficiles.
Le leader républicain du Sénat, Brian Jones, qui représente un district à prédominance démocratique de San Diego, propose de modifier les politiques du sanctuaire de la Californie pour exiger que les forces de l'ordre partagent des informations avec la glace lorsqu'une personne a été condamnée pour un crime grave.
« Lorsque ces criminels violents sont libérés de la garde locale, ils retournent tout de suite dans les communautés dont ils venaient pour revictimiser ces mêmes communautés d'immigrants », a déclaré Jones.
Mais Jones a reconnu le besoin de nuance en ce qui concerne la vie privée de la santé.
« Écoutez, l'essentiel pour moi sur cette réforme de l'immigration en Amérique est qu'elle doit être humanitaire et elle doit avoir un sens », a déclaré Jones. « Et donc, s'il y a des domaines dont nous avons besoin pour protéger les gens, cela pourrait avoir un sens. »
Cet article a été produit par KFF Health News, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
