Pour les parents d’enfants handicapés, trouver le temps de se concentrer sur eux-mêmes peut être difficile. Cependant, une nouvelle étude révèle que les bonnes stratégies d'adaptation et la résilience peuvent aider de manière significative à gérer les défis liés à l'éducation d'enfants ayant des besoins spéciaux.
C'est la principale conclusion d'une recherche publiée dans le Revue internationale des troubles du développement qui a étudié des familles avec des enfants ayant une déficience neurodéveloppementale au Ghana pour voir ce qui aide les parents à mener une vie saine et heureuse pour eux-mêmes et leurs enfants.
Notre principal intérêt était d'examiner l'impact de la détresse psychologique et de la gestion du stress sur ces parents, sur leur résilience mais aussi sur leur qualité de vie ou leur bien-être. Nous savons que ce n'est pas facile. Ces parents font face à beaucoup de défis. »
Francis Boateng, professeur agrégé de justice pénale et d'études juridiques à l'Université du Mississippi
Bien que l'étude soit menée à l'étranger, les résultats s'appliquent à tous les parents d'enfants souffrant d'un handicap neurodéveloppemental, a déclaré Boateng. Les déficiences neurodéveloppementales – qui affectent le développement et le fonctionnement du cerveau – comprennent des affections telles que le syndrome de Tourette, les troubles du spectre autistique, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité et la paralysie cérébrale.
Quelle que soit la gravité de l’état de l’enfant, tout handicap neurodéveloppemental augmente la détresse du parent.
« La détresse psychologique est un prédicteur de la qualité de vie », a déclaré Mabel Oti-Boadi, maître de conférences au département de psychologie de l'Université du Ghana et auteur principal de l'étude. « Lorsqu'un parent présente des niveaux élevés de détresse psychologique, cela réduit sa qualité de vie et cela a également un effet direct sur sa résilience. »
Les chercheurs ont découvert que l’adaptation centrée sur les émotions augmente la résilience de ces parents. L'adaptation centrée sur les émotions est une stratégie permettant de gérer le stress en régulant la réponse émotionnelle d'une personne plutôt que de chercher des moyens de résoudre directement le problème. Avoir un enfant atteint d'un handicap neurodéveloppemental échappe au contrôle des parents, mais pas de leurs émotions à ce sujet.
Cette approche est utile lorsqu'il s'agit de circonstances indépendantes de notre volonté, a déclaré Boateng.
« Des études antérieures ont observé que ce type de stratégie d'adaptation a un impact négatif sur leur qualité de vie, mais nous n'avons trouvé aucun résultat de ce type dans notre étude, ce qui est surprenant », a-t-il déclaré.
Les chercheurs espèrent que leurs résultats éclaireront les décisions au niveau communautaire et politique pour soutenir les parents d’enfants ayant une déficience neurodéveloppementale.
Au Ghana, de nombreuses pathologies considérées comme des troubles du développement neurologique sont stigmatisées, les parents en étant les principaux responsables. Aux États-Unis également, il existe encore des vestiges de la stigmatisation entourant les personnes handicapées et les enfants handicapés.
« Dans cette partie de notre monde, beaucoup ont certaines croyances spirituelles ou culturelles selon lesquelles ces conditions sont le résultat d'une punition ou d'une malédiction spirituelle », a déclaré Oti-Boadi. « Cela met du stress sur ces familles car beaucoup se sentent isolées et ne sont pas en mesure d'avoir un emploi ou d'utiliser les transports, alors elles se retirent de tout. »
Les chercheurs espèrent plutôt favoriser les soutiens sociaux tels que la famille, les amis ou la communauté. Les séances de thérapie de groupe permettent aux parents de se connecter avec d'autres personnes comme eux et de se sentir moins seuls, selon les chercheurs.
« Les parents dépassent leurs problèmes et se remettent du stress qu'ils traversent », a déclaré Oti-Boadi. « Ils sensibilisent et espèrent que quelque chose de bien en sortira pour leurs familles.
« Chacun d'entre nous – que nous soyons en Occident ou dans un pays en développement – devons tous travailler ensemble pour aider ces familles et renforcer leur résilience. Lorsque nous sommes forts ensemble, nous pouvons affronter ces problèmes.
