Une nouvelle étude examinant la façon dont les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère et profonde résistent aux activités pendant qu’elles sont prises en charge recommande que les établissements améliorent la formation pour aider les aidants à mieux comprendre les signaux non verbaux, ainsi que d’offrir une plus grande flexibilité pour permettre aux préférences individuelles de prendre le pas sur les horaires institutionnels.
La recherche, publiée dans la revue Sociologie de la santé et de la maladie, a étudié comment les personnes ayant des capacités linguistiques limitées exprimaient leurs souhaits et leurs préférences, et comment leurs agents de soutien y répondaient. Elle a été réalisée dans une maison résidentielle et une garderie au Royaume-Uni.
L’étude, menée par le Dr Clare Nicholson de l’Université St Mary’s, Twickenham, et le Dr Mick Finlay et le Dr Steven Stagg de l’Université Anglia Ruskin (ARU), impliquait de prendre des notes et de filmer les interactions quotidiennes telles que l’alimentation, la boisson, les activités artistiques et musicales et la physiothérapie. , sur une année.
La recherche a révélé que les utilisateurs du service signalaient de manière très subtile, généralement de manière non verbale, lorsqu’ils ne voulaient pas faire quelque chose. Pour les personnes gravement handicapées, la mesure dans laquelle leurs soignants reconnaissent et réagissent à ces comportements subtils est cruciale pour leur autonomie et leur autonomisation.
Les comportements qui semblaient signaler une résistance aux activités comprenaient le fait de faire semblant d’être endormi, de laisser tomber des outils tels que des pinceaux, de détourner la tête ou le regard du soignant, de repousser des objets, de faire glisser les pieds sur le sol pour ralentir les mouvements en fauteuil roulant et de faire vocalisations bruyantes.
Lorsque ces comportements ne répondaient pas à ces comportements par les soignants, qui continuaient à la place l’activité, la personne augmentait parfois sa résistance à un comportement impliquant l’automutilation, comme se frotter le corps dans un fauteuil roulant, se frapper le visage et creuser son propre visage. les ongles dans leurs mains.
En plus d’encourager les soignants à adopter une plus grande flexibilité autour des activités et du moment, les auteurs estiment qu’une formation complémentaire utilisant des exemples concrets, tels que ceux décrits dans l’étude, pourrait aider le personnel à mieux comprendre certains des signes courants de résistance.
Nos recherches montrent que les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère peuvent prendre et prennent des décisions responsables concernant leur bien-être et leurs souhaits, et sont capables d’indiquer quand elles veulent se soustraire à des situations qui les rendent angoissées, ennuyées ou malheureuses. «
Dr Mick Finlay, co-auteur de l’étude, lecteur en psychologie sociale, Université Anglia Ruskin (ARU)
« Cependant, pour qu’une personne agisse de manière autodéterminée, elle doit être capable de communiquer avec les autres. La communication pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère est souvent non verbale et peut être ambiguë, et nous avons constaté que cela peut présenter un défi pour leurs soignants.
«Nous avons constaté que le personnel continuait souvent à promouvoir ou même à terminer des activités au nom des personnes qu’il soutient, malgré les signes de résistance. Cela peut être dû au fait que le soignant n’a pas compris les signaux non verbaux. Ou peut-être à cause d’un désir de maximiser la participation aux activités ou de respecter un horaire.
<< Les calendriers institutionnels doivent être suffisamment flexibles pour respecter les droits et les choix quotidiens des personnes souffrant de graves déficiences intellectuelles, et le personnel d'appui doit être en mesure de s'écarter des agendas institutionnels fixes le cas échéant, en particulier lorsque cela ne porterait pas préjudice aux personnes leurs soins. "
La source:
Référence du journal:
Nicholson, C., et al. (2021) Formes de résistance chez les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère et profonde. Sociologie de la santé et de la maladie. doi.org/10.1111/1467-9566.13246.