Une nouvelle étude menée par des chercheurs de la Duke-NUS Medical School a révélé que presque toutes les personnes âgées vivant dans la communauté atteintes de démence avancée à Singapour subissent au moins une intervention potentiellement lourde au cours de leur dernière année de vie. Les résultats mettent en évidence un besoin urgent de nouvelles stratégies pour soutenir les familles et réduire les interventions inutiles en fin de vie.
Même si le nombre de personnes atteintes de démence dans la région Asie-Pacifique devrait atteindre 71 millions d’ici 2050, la compréhension actuelle de la dernière année de vie avec la démence s’appuie principalement sur des études menées dans des contextes occidentaux.
Publié dans le Journal de gérontologie : sciences médicalesl'étude, examinant l'expérience des personnes atteintes de démence au cours de leur dernière année de vie à Singapour, a révélé que 92 pour cent des personnes âgées atteintes de démence avancée ont subi des interventions lourdes telles que des sondes d'alimentation ou des approches de contention qui, selon les experts, pourraient ne pas améliorer le confort ou la survie.
À partir d’enquêtes, les chercheurs ont découvert que les problèmes clés ci-dessous affectaient la qualité des soins de fin de vie dispensés aux personnes âgées atteintes de démence vivant à domicile :
- Dépendance excessive à l'égard d'interventions médicales lourdes : presque toutes les personnes âgées ont subi des interventions éprouvantes au cours de leur dernière année de vie, notamment des antibiotiques (49 %), des liquides intraveineux (22 %) et des sondes d'alimentation, des contentions ou les deux (74 %). La proportion de personnes âgées nourries par sonde était significativement plus élevée que dans les contextes occidentaux, et l’alimentation par sonde déclenche souvent le recours à des contraintes physiques pour empêcher le retrait de la sonde. Les directives cliniques recommandent une alimentation prudente à la main plutôt qu’une alimentation par sonde.
- Taux d'hospitalisation élevé : près de la moitié (48 %) des personnes âgées ont été hospitalisées pendant au moins une nuit au cours de leur dernière année, et 35 % sont décédés dans des proportions hospitalières nettement plus élevées que dans les études occidentales où les établissements de soins de longue durée tels que les maisons de retraite sont le principal lieu de décès. Une telle hospitalisation accrue peut exposer les patients à des expériences de soins éprouvantes et coûteuses avec un bénéfice clinique limité.
- Lourde charge pour les aidants informels : les membres de la famille ont supporté l'essentiel des soins, 42 pour cent d'entre eux fournissant au moins 60 pour cent des soins totaux à leurs proches atteints de démence, et 30 pour cent ont quitté leur emploi pour ce faire. Les soignants fournissaient en moyenne 42 heures de soins par semaine, soit plus qu'un emploi à temps plein, ce qui équivaut à un salaire annuel de 32 125 dollars singapouriens.
- Soutien insuffisant des soignants : Une majorité des soignants (62 pour cent) ont déclaré avoir reçu des informations inadéquates lors de la prise de décisions en matière de soins ou de traitement, et seulement 15 pour cent ont été informés de la durée de vie de leurs proches. Les résultats mettent en évidence des lacunes critiques dans la communication avec les soignants et dans la préparation à la fin de vie.
Les données ont été extraites d'une cohorte longitudinale, intitulée Étude de panel enquêtant sur le statut des personnes âgées avec déficience cognitive à Singapour (PISCES), dans laquelle les chercheurs ont interrogé les soignants familiaux de personnes atteintes de démence avancée tous les quatre mois, entre 2018 et 2023.
Les soignants étaient également généralement d'accord (98 pour cent) sur le fait que le confort était un objectif principal des soins, cependant, près d'un tiers (31 pour cent) des soignants – principalement des enfants de personnes âgées – considéraient prolonger la vie comme une priorité.
Notre étude met en évidence une inadéquation entre les valeurs déclarées par les soignants et la réalité vécue par les personnes âgées au cours de leur dernière année de vie. Les hospitalisations fréquentes et le recours généralisé à des interventions généralement considérées comme « de faible valeur » chez les personnes âgées vivant à domicile mettent en évidence la nécessité d'adopter une approche palliative à domicile pour soulager les symptômes et minimiser le fardeau des personnes âgées et de leurs soignants.
Dr. Ellie Bostwick Andres, première auteure de l'article et chercheuse principale, Centre Lien pour les soins palliatifs, Duke-NUS
Le Dr Andres a également déclaré qu'à mesure que la dépendance à l'égard des aidants familiaux augmente dans une société vieillissante comme Singapour, il faut faire davantage pour soutenir et équiper les aidants familiaux afin qu'ils puissent fournir des soins empreints de compassion à leurs proches à domicile.
Le professeur agrégé d'auteur principal Chetna Malhotra et directeur de recherche au Centre Lien du Duke-NUS pour les soins palliatifs, a ajouté :
« En Asie, les valeurs culturelles façonnent les approches visant à prendre soin des personnes en fin de vie atteintes de démence vivant à la maison. Par exemple, les enfants ayant de fortes valeurs filiales peuvent être plus enclins à essayer d'aider leurs parents à vivre plus longtemps au lieu d'opter pour une approche palliative.
Les informations issues de l'étude de l'équipe sont désormais utilisées pour organiser des outils qui soutiennent les soignants, notamment CareBuddy, une application mobile qui favorise un vieillissement sain et gracieux, et des aides à la décision qui les aident à prendre des décisions éclairées en matière de soins pour leurs proches.
Le professeur Patrick Tan, doyen désigné de Duke-NUS et vice-doyen principal pour la recherche, a déclaré :
« Ces résultats révèlent la réalité humaine des soins de la démence en Asie, définie par l'amour, le sacrifice et les choix difficiles. Alors que de plus en plus de personnes âgées passent leurs derniers jours à la maison, il est essentiel que nous construisions des systèmes de soins qui font preuve de compassion non seulement envers les patients, mais aussi envers leurs soignants qui les soutiennent. »
Cette recherche, qui a été soutenue par le ministère de la Santé de Singapour par l'intermédiaire du bureau du Conseil national de recherches médicales (NMRC), MOH Holdings Pte Ltd, dans le cadre de la subvention de recherche sur les services de santé du NMRC (NMRC/HSRG/0081/2017) et du COVID19TUG21 (MOH-000786), fait partie des efforts continus de Duke-NUS pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies graves et à leurs soignants grâce à des découvertes révolutionnaires et à l'éducation.
