Les racines de la National Cancer Act remontent à une petite maison à Watertown, Wisconsin. Au début des années 1900, une fille nommée Mary a accompagné sa mère qui est allée rendre visite à leur blanchisseuse, Mme Belter, qui avait un cancer du sein.
À leur arrivée, la femme était au lit, ses sept enfants autour d’elle. Elle était terriblement malade. Ce jour-là, Mary n’avait que 4 ans environ, mais elle s’en souvint toute sa vie.
« Quand je me suis tenu dans la pièce et que j’ai vu ce spectacle misérable, avec ses enfants se pressant autour d’elle, j’étais absolument furieuse, indignée que cette femme souffre ainsi et qu’il ne devrait y avoir aucune aide pour elle », se souvient-elle des décennies plus tard, en 1962 .
Cette fille a grandi pour devenir Mary Lasker, qui a transformé son indignation en action. Lasker est devenu un activiste, philanthrope et stratège axé sur le soutien à la recherche médicale.
Belter, qui s’était fait enlever les seins, a survécu.
« Je n’oublierai jamais ma colère d’entendre parler de cette maladie qui a causé tant de souffrances et de mutilations et ma pensée que quelque chose devrait être fait à ce sujet », a raconté Lasker.
Dans la première moitié du 20e siècle, le cancer était mal compris. Cela était largement considéré comme une condamnation à mort, et certaines personnes pensaient que c’était contagieux et qu’il fallait en avoir honte.
« C’était un diagnostic de maladie qui a été chuchoté et gardé secret », a déclaré Ned Sharpless, directeur du National Cancer Institute. Sharpless a déclaré que pour protéger la dignité d’une personne, les médecins mentaient souvent sur l’état de santé de quelqu’un ou disaient que «le patient est décédé de vieillesse».
Des décennies de plaidoyer – et de percées scientifiques – ont radicalement changé cela. Le gouvernement américain a dépensé plus d’argent pour lutter contre le cancer que pour toute autre maladie, et de nombreux cancers sont beaucoup moins mortels qu’ils ne l’étaient autrefois.
Un moment crucial dans cette évolution a été la signature par le président de la National Cancer Act il y a 50 ans, le 23 décembre 1971.
Lancer une croisade
Pendant des années, la maladie de Mme Belter est restée vive dans l’esprit de Mary Lasker. Environ 40 ans plus tard, en 1943, sa cuisinière est également tombée malade d’un cancer. Alors que Lasker – une personne riche et statutaire – aidait son employé à naviguer dans le système de santé, elle a été choquée de découvrir que les soins contre le cancer n’avaient pas beaucoup avancé.
Alors Lasker a commencé une croisade. Dans les années 40, les radiodiffuseurs ne disaient pas « cancer » à la radio. Elle a travaillé pour changer cela, avec l’aide de son mari, Albert Lasker, un directeur de publicité. Le couple a persuadé le Reader’s Digest de publier une série d’articles sur le cancer. Et Lasker a persuadé son amie derrière la colonne de conseils Ann Landers d’écrire à ce sujet.
Lasker, décédé en 1994 à l’âge de 93 ans, ne s’est pas seulement concentré sur le changement des perceptions populaires du cancer. Elle voulait guérir le cancer, et cela demandait un réel investissement dans la recherche médicale.
« La somme d’argent qui est dépensée pour la recherche médicale est… eh bien, c’est juste dérisoire », a déclaré Lasker à Edward R. Murrow sur CBS en 1959. « Vous ne le croirez pas, mais on dépense moins pour la recherche sur le cancer que nous dépensons pour chewing-gum. »
Après que les États-Unis aient envoyé un homme sur la lune, Lasker a commencé à appeler à « un coup de lune contre le cancer ».
« Elle a compris qu’il s’agissait d’un gros problème et que les solutions devaient être importantes. Mais Mary était prête à voir grand », a déclaré le Dr Claire Pomeroy, présidente de la Fondation Albert et Mary Lasker.
Lasker a construit son mouvement : en faisant du lobbying auprès du Congrès et en profitant au maximum de son temps sur le circuit social. Elle était une visiteuse fréquente à la Maison Blanche, en tant qu’amie du président Lyndon Johnson et de son épouse, Lady Bird.
Dans le même temps, de nouveaux traitements étaient lancés à seulement quelques kilomètres de là, au National Cancer Institute de Bethesda, dans le Maryland. Le Dr Robert Mayer y travaillait et commençait tout juste sa carrière en médecine.
« Chaque dimanche soir, les avions volaient avec des patients », se souvient Mayer.
Ces patients étaient de jeunes enfants atteints de leucémie aiguë et se rendaient aux National Institutes of Health pour recevoir leurs doses mensuelles de chimiothérapie. Ils venaient de tout le pays car seule une poignée d’hôpitaux étaient alors capables de traiter de manière agressive les patients atteints de cancer.
« Mes collègues pensaient que nous étions un peu fous, que nous allions donner aux gens des » poisons cellulaires « , ce que l’on pensait être la chimiothérapie », a déclaré Mayer, maintenant oncologue au Dana-Farber Cancer Institute de Boston et professeur à Faculté de médecine de Harvard.
La chimiothérapie était encore expérimentale, mais les médecins de l’Institut national du cancer obtenaient des résultats. Pour une leucémie pédiatrique, les chances de survie se sont considérablement améliorées.
« Ce n’était pas seulement qu’ils étaient des gens – ils étaient des enfants, et ils étaient des enfants à un âge adorable de 3, 4 ou 5 », a déclaré Mayer.
Alors que les histoires de ces enfants survivants se répandaient dans les années 1960, un sentiment d’optimisme s’est installé.
Persuader le Congrès d’aller grand
À la fin des années 1960, Lasker a estimé que les choses avançaient trop lentement et a décidé d’augmenter la pression sur les législateurs en supprimant des annonces ciblées dans les journaux dans les principaux districts du Congrès.
« Cela a absolument choqué les gens à la Chambre parce qu’ils n’avaient jamais eu d’annonces auparavant et que les gens appelaient de leurs districts et envoyaient des télégrammes, et cela a causé pas mal d’agitation », a déclaré Lasker dans une interview pour le bureau de recherche sur l’histoire orale de l’Université Columbia. Bibliothèques.
Elle a également harcelé le président Richard Nixon, et publiquement. Elle a payé pour des annonces pleine page dans le New York Times et le Washington Post. De grosses lettres criaient de la page : « M. Nixon : Vous pouvez guérir le cancer. »
La campagne de plusieurs décennies dans les laboratoires de recherche, dans les salles du Congrès et dans les médias a finalement porté ses fruits. Le 23 décembre 1971 — vers midi — Nixon s’est adressé à une foule de plus de 100 personnes, dont Mary Lasker, des membres du Congrès et d’éminents scientifiques et médecins.
« L’espoir et le réconfort, le soulagement de la souffrance et l’affirmation de la vie elle-même – ce sont des qualités qui ont traditionnellement été associées à la saison de Noël », a déclaré Nixon dans un communiqué de presse. « Il n’y a pas de moment plus approprié que celui-ci pour promulguer la loi nationale sur le cancer de 1971. »
Après avoir signé le projet de loi, Nixon a posé pour les caméras, avec des membres du Congrès disposés derrière sa chaise. Le sénateur Edward Kennedy du Massachusetts, whip démocrate et principal parrain du projet de loi au Sénat, se tenait directement derrière le président, la main sur le dossier de la chaise.
Ce moment révèle à quel point le soutien à la recherche médicale était devenu politisé, selon Robin Wolfe Scheffler, historien des sciences au Massachusetts Institute of Technology. Dans l’analyse de Scheffler, Nixon a signé le projet de loi, en partie, pour s’assurer que son soutien à la recherche en santé ne serait pas remis en question lors de la course présidentielle de 1972. Kennedy ne cherchait pas la nomination, officiellement, mais était largement considéré comme un possible favori.
« Nixon considère la guerre contre le cancer comme un moyen d’éliminer un problème de ses futurs rivaux potentiels, pas nécessairement parce qu’il a un désir particulier de faire quelque chose contre le cancer », a déclaré Scheffler, auteur de « A Contagious Cause: The American Hunt for Les virus du cancer et l’essor de la médecine moléculaire.
Indépendamment de la motivation de Nixon, l’investissement public était important, 1,6 milliard de dollars (près de 11 milliards de dollars en dollars d’aujourd’hui). Le National Cancer Act a financé la recherche biomédicale, mis en place des programmes de formation en oncologie et construit un réseau national de centres de traitement du cancer.
Le président Nixon signant la loi nationale sur le cancer (1971)
Beaucoup de gens pensaient que le moonshot du cancer conduirait à un remède en cinq ans, à temps pour le bicentenaire du pays en 1976. Mais guérir le cancer s’avérerait beaucoup plus difficile que d’aller sur la lune.
«Je pense que vous devez admettre deux choses à propos de la National Cancer Act. D’une part, il était visionnaire et transformateur. C’était l’une des choses les plus importantes que les États-Unis aient jamais faites en termes de recherche biomédicale », a déclaré Sharpless. « En même temps, il faut aussi admettre que c’était très naïf. »
Le bicentenaire de l’Amérique allait et venait, mais les taux de mortalité par cancer ont continué d’augmenter. Les présentateurs de nouvelles se sont demandé si l’argent des contribuables n’était pas gaspillé.
« Les gens ont déclaré la guerre contre le cancer » un Vietnam médical « », a déclaré Scheffler.
Un débat s’est ensuivi pour savoir si l’accent mis par la National Cancer Act sur la recherche fondamentale était erroné s’il ne conduisait pas à des progrès dans le traitement. Les militants écologistes ont fait valoir que l’accent aurait dû être mis sur la prévention.
Il a fallu du temps pour que l’investissement dans la recherche porte ses fruits, a déclaré Sharpless. « Toute cette biologie fondamentale bouillonnait sous la surface. Il ne semble pas qu’il se passe grand-chose en termes d’issues du cancer », a-t-il déclaré. « Mais il se passait beaucoup de choses dans le domaine de la recherche sur le cancer. »
Aujourd’hui, 50 ans après que les fonds ont commencé à affluer, « nous sommes vraiment dans une période de progrès rapides », a déclaré Sharpless.
Bien que 600 000 Américains meurent du cancer chaque année, le taux global de mortalité par cancer a chuté d’environ un tiers par rapport à son pic de 1991. Mais les progrès ont été inégaux.
Pour certains cancers, le pronostic est encore sombre. Par exemple, la grande majorité des personnes diagnostiquées avec un cancer du pancréas meurent en quelques années. Mais pour d’autres types de cancer, il y a eu des avancées médicales majeures. Les taux de mortalité pour le cancer colorectal, le cancer du col de l’utérus et le cancer de la prostate ont diminué de plus de 50 %. Et il y a eu des progrès dans le traitement du cancer du poumon, du cancer du sein et du mélanome, entre autres.
« Nous avons fait des progrès remarquables », a déclaré le Dr Ahmedin Jemal, épidémiologiste à l’American Cancer Society. « Mais il y a un certain segment de la population qui ne profite pas vraiment des progrès que nous avons réalisés au cours des cinq dernières décennies. »
Des écarts importants dans les taux de mortalité par cancer subsistent selon des critères raciaux, économiques et géographiques. Et l’assurance fait une grande différence – les personnes bénéficiant d’une assurance maladie cohérente ont plus de chances de survivre au cancer que les personnes non assurées ou dont la couverture d’assurance maladie est interrompue.
Jemal a souligné les politiques qui peuvent aider à réduire les taux de mortalité par cancer, notamment les lois sur les lieux de travail sans fumée, les taxes d’accise sur le tabac et l’expansion de Medicaid, le programme de l’État fédéral qui fournit une assurance maladie aux personnes à faible revenu. Jemal a déclaré que certains États du Sud et du Midwest qui n’avaient pas étendu Medicaid avaient des taux de mortalité par cancer légèrement plus élevés.
Des défenseurs comme Jemal disent qu’un objectif pour l’avenir est de s’assurer que tous les Américains – peu importe où ils vivent, quelle race ils sont ou combien ils gagnent – ont accès à 50 ans de progrès du cancer.
Cette histoire fait partie d’un partenariat qui inclut WBUR, NPR et KHN.
Cette histoire s’est appuyée sur des entretiens archivés avec Mary Lasker menés par le Bureau de recherche sur l’histoire orale de l’Université de Columbia.
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Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche non partisan sur les politiques de santé et non affilié à Kaiser Permanente. |
