Les maladies rhumatologiques peuvent toucher les personnes pendant l'enfance, la plus courante étant l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Outre la nécessité de sensibiliser de manière générale à l’arthrite infantile, il existe également un besoin crucial d’assurer une transition efficace pour ces jeunes patients des soins pédiatriques aux soins pour adultes. EULAR – L'Alliance européenne des associations de rhumatologie – a inclus des sessions sur l'arthrite infantile lors de son congrès 2024 à Vienne.
La communauté est peu consciente du fait que les enfants et les jeunes souffrent d’arthrite. Ceci est associé à des retards de diagnostic, à de moins bons résultats cliniques et à des facteurs sociétaux défavorables tels que la stigmatisation et l’isolement. La sensibilisation à l’arthrite infantile est cruciale pour lutter contre ces problèmes et améliorer la vie des personnes atteintes d’AJI. Lors d'une séance plénière abstraite du congrès EULAR 2024, les travaux de recherche sur l'arthrite juvénile ont été partagés – une organisation de patients au Royaume-Uni impliquée dans divers projets visant à sensibiliser et à soutenir les patients atteints d'AJI et leurs familles. Il s'agit notamment de formats variés – depuis les sites Web et les campagnes sur les réseaux sociaux jusqu'aux signets et dossiers d'information pour les écoles – ainsi que des affiches d'information à grande échelle placées sur les fenêtres d'un bâtiment. On estime que plus de 20 000 véhicules passent chaque jour par ces fenêtres.
En conséquence, ces initiatives ont touché plusieurs milliers de personnes et suscité un intérêt considérable. On espère que cela s’avérera être une étape essentielle dans la réduction des délais de diagnostic, ainsi que dans l’allégement du fardeau de la solitude et de la stigmatisation. Il est important de noter que bon nombre de ces projets sont peu coûteux et que les idées peuvent être reproduites dans d’autres domaines. Lors de la présentation, Rebecca Beesley a déclaré : « adopter des approches innovantes peut transmettre des messages clés à la communauté, soutenus par des informations cliniques vérifiées et de haute qualité.
Mais la sensibilisation et le diagnostic ne constituent pas la fin de la bataille contre l’arthrite infantile. En Italie, de nouvelles recherches explorent la transition des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes – un moment crucial dans l'orientation du développement d'un adolescent. Ceci était basé sur une enquête auprès de patients âgés de 14 à 20 ans et de leurs soignants.
En présentant les travaux à l'EULAR 2024, Matteo Santopietro a souligné que l'un des principaux obstacles auxquels les familles et les patients sont confrontés lors de la transition de leur rhumatologue pédiatrique à celui de rhumatologue adulte est le manque d'informations claires sur ce processus. Et de poursuivre : « il y a souvent une communication non structurée entre les deux médecins, et un risque d'interruption de la continuité thérapeutique ».
En fait, les résultats ont montré que jusqu'à 30 % des aidants estimaient ne pas disposer d'informations complètes sur le processus de transition. Pour les patients, trois domaines critiques ont été identifiés. Premièrement, certains aspects bureaucratiques rendent le processus de transition excessivement long. De plus, les patients ont signalé un manque de communication et de coordination entre leurs médecins pédiatriques et adultes. Et enfin, il y avait un aspect émotionnel ou psychologique – y compris la nécessité de s'adapter à de nouveaux environnements médicaux et d'assumer une responsabilité accrue pour leur propre santé – les patients rapportant que cela les faisait se sentir seuls.
