- Les chercheurs affirment qu’un programme au Royaume-Uni apporte un soutien aux personnes atteintes de démence ainsi qu’à leurs soignants.
- Le programme, connu sous le nom de NIDUS-Family, fixe les objectifs et les attentes des ménages pour les personnes atteintes de démence.
- Parmi les principes figure l’évaluation de ce que veulent et ont besoin une personne atteinte de démence ainsi que son soignant.
Des chercheurs du Royaume-Uni réinventent les soins destinés aux personnes atteintes de démence, en utilisant un cadre qui pourrait élargir l’accès et améliorer les résultats et la qualité de vie des individus et des soignants.
Le cadre, connu sous le nom de NIDUS-Family (acronyme de « nouvelles interventions pour l’indépendance dans la démence »), est étudié dans le cadre d’essais cliniques contrôlés randomisés en cours.
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L’un des piliers de l’approche du programme est l’établissement d’objectifs personnalisés, qui affectent à la fois le soignant et la personne atteinte de démence.
Ces objectifs peuvent aller de la décision d’une heure de coucher appropriée ou des jours pendant lesquels un soignant peut sortir avec des amis.
Détails sur l’étude sur les soignants en démence
Au cours de l’essai, les chercheurs ont étudié l’établissement et la réalisation d’objectifs grâce à un système connu sous le nom de « mise à l’échelle de la réalisation des objectifs » (GAS).
En outre, ils ont également examiné les résultats graves, par exemple si une personne atteinte de démence avait été transférée dans un établissement de soins ou était décédée au cours de l’essai.
Les chercheurs ont rapporté que les patients ayant reçu des soins selon le cadre NIDUS-Family étaient plus susceptibles d’obtenir ces résultats positifs que ceux d’un groupe témoin n’ayant pas reçu de tels soins.
« Ce que nous avons ici est un traitement auquel toute personne vivant avec la démence et ayant un soignant familial peut accéder et cela fait une différence », a déclaré le Dr Claudia Cooper, professeur de médecine psychologique à l’Université Queen Mary de Londres et auteur principal de l’étude. étude.
« [With] ce traitement, qui peut être dispensé par de nombreuses personnes, vous n’avez pas besoin de formation clinique, juste une certaine supervision peut être dispensée en huit heures via Zoom ou même par téléphone », a-t-elle déclaré. Actualités médicales aujourd’hui.
Les chercheurs ont recruté 302 dyades, qui étaient des paires d’individus composés d’un soignant et d’un individu atteint de démence, pour l’étude.
L’âge moyen des participants atteints de démence était de 79 ans.
Les dyades de participants ont été assignées au hasard à un groupe témoin et à un groupe expérimental. Les deux tiers des participants ont pris part au cadre de soins NIDUS-Family, tandis que le groupe témoin a reçu des soins de routine.
Pendant cette période, les soignants du groupe de soins NIDUS-Family ont rencontré un thérapeute 6 à 8 fois sur une période de 6 mois. Après cela, ils ont travaillé avec un thérapeute par téléphone pendant les 6 mois suivants.
L’approche a été conçue de manière à pouvoir être enseignée et mise en œuvre par des soignants qui n’avaient pas de formation clinique.
Le programme a aidé les personnes atteintes de démence et leurs soignants
À la fin de la période d’essai, les chercheurs ont rapporté que les membres de la cohorte NIDUS-Family avaient des scores GAS statistiquement significativement meilleurs, ce qui signifie qu’ils étaient plus susceptibles d’atteindre les objectifs personnalisés qu’ils s’étaient fixés.
De plus, ce groupe a également obtenu de meilleurs résultats dans le monde réel. Seulement 9 % environ de ce groupe ont déménagé dans une maison de retraite ou sont décédés au bout d’un an, alors que dans le groupe témoin, ce chiffre était de 13 %.
« Je pense que l’étude est vraiment passionnante car elle donne aux gens la possibilité de contribuer à la gestion de leurs propres soins, ce qui constitue une partie très importante des choses », a déclaré le Dr Sam Fazio, PhD, directeur principal des soins de qualité et de la recherche psychosociale pour l’Association Alzheimer qui n’était pas affiliée à l’étude.
« Je le vois davantage comme faisant partie d’un système plus vaste permettant aux gens de choisir ce qu’ils veulent, quand ils le veulent et comment ils le veulent, au lieu de dicter ce dont les gens ont besoin », a-t-il déclaré. Actualités médicales aujourd’hui.
Conseils pour les soignants à domicile
Cooper a déclaré que la prestation de soins sains et réussis ne se résume pas à la simple fixation d’objectifs.
« Si vous prenez soin d’une personne atteinte de démence, nous avons démontré qu’il est important de fixer des objectifs intelligents quant à ce que vous attendez de vos soins. Mais cela ne suffit pas en soi. Il s’agit alors d’obtenir l’aide appropriée pour atteindre ces objectifs. Et l’aide que vous pouvez obtenir n’a pas besoin de coûter très cher », a-t-elle déclaré.
« Les soins centrés sur la personne consistent à apprendre à connaître cette personne, puis à lui fournir des soins en fonction de ses besoins individuels et de qui elle a été toute sa vie », a déclaré Fazio.
Aux États-Unis, l’Alzheimer’s Association se concentre sur cette idée de soins de la démence « centrés sur la personne ». De nombreuses recommandations de pratique en matière de soins de la démence sont essentielles à ce type de soins, notamment :
- Connaître la personne atteinte de démence, y compris sa vie, ses croyances, ses goûts et ses aversions.
- Reconnaissez leur réalité et voyez le monde de leur point de vue.
- Entretenez des relations bienveillantes authentiques.
- Évaluez régulièrement les pratiques de soins et apportez les changements nécessaires.
Cooper a déclaré qu’elle était enthousiasmée par le potentiel du cadre de soins NIDUS-Family pour aider à élargir l’accès et à améliorer les soins pour les soignants et les patients atteints de démence.
Elle et son équipe poursuivent actuellement la création de modules d’apprentissage qui seront accessibles à la fois en ligne et sous forme imprimée.
« Une compassion chaleureuse et des stratégies pratiques peuvent faire une réelle différence. Je pense donc que c’est une véritable histoire d’espoir », a-t-elle déclaré.
Pour en savoir plus sur le framework NIDUS-Family, vous pouvez visiter leur site Web. Aux États-Unis, l’Alzheimer’s Association dispose d’une ligne d’assistance téléphonique 24h/24 et 7j/7, joignable au 1-800-272-3900.
